Reflexões sobre a vida com esclerose múltipla durante a pandemia
Da National MS Society
Com um lápis novo nº 2 que peguei emprestado de meu filho de 6 anos, que agora é um aluno virtual da primeira série, me pego de pé entre a despensa e a geladeira.
Estou fazendo uma lista de compras. Na verdade, estou apenas reabastecendo os ingredientes para fazer as refeições planejadas para uma casa que está ocupada 24 horas por dia, sete dias por semana.
Somos dois adultos, duas crianças e um peixe betta. Minha lista está cheia de nossos itens regulares – nada de novo, nada de incomum. É um processo familiar, especialmente agora, pois parece acontecer com mais frequência.
Acho que tenho tudo na lista, mas agora devo caçar pela casa para encontrar minha esposa para ver se ela deseja acrescentar alguma coisa. Como de costume, ela lista todas as coisas que já escrevi. Isso também não é nada novo ou incomum, mas é uma verificação dupla, então, tudo bem.
Há algo especial nesta lista: reescrevi todos os ingredientes de acordo com a forma como a loja está organizada. Eu sempre entro pela porta à direita, então é o produto primeiro, depois a carne, depois o pão, e assim por diante.
Pode ficar complicado depois disso, especialmente se você incluir um item especial. Felizmente, esta semana não é (você adivinhou) nova ou incomum.
Organizar minha lista dessa maneira se tornou parte da minha rotina, mas certamente não o fazia antes de 2020.
Como alguém que vive com a doença autoimune esclerose múltipla (EM), corro um risco maior de complicações com o COVID-19. É fundamental que eu faça mudanças que limitem tanto quanto possível meu contato com o mundo exterior.
Sair pelo mundo, entre as pessoas, pode dar a sensação de entrar em uma zona de guerra, principalmente com o eco constante de informações sobre o efeito do vírus em pessoas imunocomprometidas.
Todas as entrevistas, atualizações médicas e anúncios mencionam esse tipo de pessoa, junto com os adultos mais velhos. Este sou eu. Não a parte dos adultos mais velhos, mas certamente sou a primeira. Nenhuma dúvida sobre isso.
Agora, não me entenda mal. Eu não estou reclamando. Agradeço o lembrete constante. É um chamado para permanecer vigilante, para ficar seguro, para ficar atento.
No entanto, depois de um tempo, sinto que estou usando um uniforme laranja fluorescente no meio da batalha. Sou um alvo ambulante do vírus e ele está esperando para atacar.
Você pode estar pensando, por que eu simplesmente não fiz a coleta na calçada ou usei um serviço de entrega de supermercado? Naqueles primeiros dias de pandemia, as vagas disponíveis junto ao meio-fio eram de 2 a 3 dias. Os prazos de entrega também foram atrasados.
Meu horário de trabalho era mais flexível do que o de minha esposa durante os períodos de baixo tráfego na loja, então eu iria embora. Na selva. Tenho que pegar o bacon!
Havia também a questão do traje. Eu moro em Houston, onde fica muito quente. No entanto, tenho que me proteger. Não deve haver exposição desnecessária.
Meu equipamento de batalha de supermercado era botas de chuva, jeans, duas camisas (uma de mangas compridas), um chapéu, óculos de sol, uma máscara facial e luvas de látex.
Ao sair pela porta, grito para minha esposa que voltarei. Ela grita de volta: “OK, fique seguro e pegue sua máscara!”
Na minha cabeça, eu grito de volta: “Acho que tenho tudo sob controle!” Eu não digo isso em voz alta. Eu não sou burra. Eu simplesmente saio pela porta – para o mundo, mas também para a batalha.
É uma batalha contra um inimigo que ninguém pode ver, ouvir ou tocar. É também um inimigo ao qual sou particularmente vulnerável.
Enquanto vou para a loja, ando em silêncio, mas minha mente está ocupada. Estou orando e formulando meu plano de jogo do mantimento.
Assim que chego à loja, o estacionamento está lotado de estranhos mascarados. É engraçado como usar uma máscara em público costumava ser desaprovado, mas agora é desaprovado se você não usar.
A mudança vem com uma sensação estranha – uma sensação de que algo não está certo. Claro, existe a coisa da máscara. Mas também faltam olás aleatórios, conversas rápidas e, acima de tudo, sorrisos.
Há um silêncio de sorrisos. As máscaras, embora necessárias para combater o vírus, aumentam a lacuna de reconhecimento e conexão. Afinal, este é o Texas. Sorrimos um para o outro, reconhecemos estranhos e agradecemos a interação.
Além disso, sou extrovertido, então estou com ansiedade de separação social. Há uma sensação de solidão, mas não consigo me concentrar nisso porque estou em uma missão. E estou com medo.
Sinto falta das pessoas, mas estar em público agora significa possivelmente me expor a um vírus transmitido por pessoas. É um vírus que meu corpo está menos preparado para lutar. Estou realmente em guerra nesta pandemia.
Algumas coisas vieram à tona durante esse tempo. O distanciamento social deveria realmente ser chamado de distanciamento físico. Para extrovertidos como eu, é mais como isolamento.
Esse sentimento não é novidade para muitas pessoas que vivem com esclerose múltipla, para quem o isolamento e a depressão podem ser os principais problemas.
Se você está tendo dificuldades com os desafios físicos, mentais e financeiros criados pela pandemia, a National MS Society tem recursos que podem ajudar. Quer se trate de dificuldades financeiras relacionadas à perda de um emprego ou problemas de acesso a cuidados, você não está sozinho.
Pessoalmente, sou grato por minha família, mas mal posso esperar para estar de volta entre os doces sons de conversas aleatórias, olás e sorrisos.
Se continuarmos seguindo os protocolos, incluindo o distanciamento físico, e formos vacinados, esse dia chegará em breve.
Ah, e vai ser mais fácil conseguir o bacon!
Micah Love é o autor de A história de Micah: redefinindo a MS.
A National MS Society, fundada em 1946, financia pesquisas de ponta, impulsiona mudanças por meio de advocacy e fornece programas e serviços para ajudar as pessoas afetadas por MS a viverem suas melhores vidas. Conecte-se para saber mais e se envolver: nationalMSsociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube ou 1-800-344-4867.
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