Não estamos esperando

Claramente, esse problema ainda não foi resolvido!

Como começou?

Como observado, o slogan “Não estamos esperando” foi o resultado de uma discussão em grupo na primeira Troca de dados D da DiabetesMine em novembro de 2013 na Universidade de Stanford.

O co-anfitrião Howard Look, CEO da Tidepool (também D-Dad), liderou a discussão em grupo que deu origem a esse lema e, em seguida, publicou um relatório na DiabetesMine Innovation Summit 2013 no dia seguinte – a um grupo de 120 líderes em diabetes (advogados do paciente, executivos da indústria farmacêutica, FDA, ADA, JDRF, clínicos, especialistas em saúde móvel e muito mais).

“O objetivo é tornar os dados sobre diabetes mais acessíveis, intuitivos e acionáveis ​​… Gostaríamos de colocar os dados em um formato em que eles possam ajudar a aumentar o tempo na faixa (glicose) e alcançar menos baixos e melhores A1C”.

Também envolvido integralmente estava D-Dad e o engenheiro-chefe da Medtronic Lane Desborough, que escreveram um post de acompanhamento no blog de Tidepool no qual ele disse isso tão bem:

“As empresas que fabricam componentes físicos do ecossistema (diabetes) – sensores, bombas, smartphones, insulina, tiras, redes celulares, servidores em nuvem – continuarão a sobreviver e prosperar porque esses elementos são necessários … O sistema continuará a incluir três componentes essenciais: hardware, software e wetware (humanos) .O que mudará é como – e com que rapidez – esses sistemas serão desenvolvidos. Sistemas proprietários fechados irão morrer. Dispositivos interoperáveis ​​abertos, baseados em padrões, prosperarão. sua solução se aproximará pessoalmente, do espaço e do tempo. Nós não estamos esperando.“

Não está esperando …?

O pessoal envolvido resume o movimento com esta poderosa lista:

#WeAreNotWaiting para conectar ilhas de dados desconectadas.

#WeAreNotWaiting enquanto nosso endocrinologista tenta montar as peças desarticuladas do quebra-cabeça de dados.

#WeAreNotWaiting para os concorrentes cooperarem.

#WeAreNotWaiting reguladores para regular.

#WeAreNotWaiting para fabricantes de dispositivos inovarem.

#WeAreNotWaiting para pagadores pagarem.

#WeAreNotWaiting para ter a tranqüilidade de que nossos filhos com diabetes tipo 1 são seguros.

#WeAreNotWaiting para dormir um pouco decente pela primeira vez em anos.

#WeAreNotWaiting para que nosso filho possa dormir com segurança na casa de um amigo.

#WeAreNotWaiting para dar ao nosso filho uma chance melhor de ter sucesso na escola.

#WeAreNotWaiting para que outros decidam se, quando e como acessamos e usamos dados de nossos próprios corpos.

#WeAreNotWaiting para criar aplicativos focados no design e na usabilidade.

#WeAreNotWaiting obrigar os fabricantes de dispositivos a publicar seus protocolos de dados.

#WeAreNotWaiting insistir para que os pacientes tenham acesso aos seus próprios dados sobre diabetes.

#WeAreNotWaiting para permitir que os PWDs tenham uma escolha de como veem seus próprios dados sobre diabetes e não sejam obrigados a usar software abaixo do padrão que acompanha o dispositivo.

#WeAreNotWaiting para facilitar a retirada de dados dos dispositivos.

#WeAreNotWaiting reunir as melhores e mais brilhantes mentes de todo o mundo para ajudar a melhorar as coisas para PWDs.

#WeAreNotWaiting para a cura.

Em 2014, a empresária e advogada Anna McCollister-Slipp disse à Forbes:

“Todo mundo parece pensar que não há problema em esperar mais dois ou três anos para que esse processo se concretize. Em termos de ciclos de negócios ou políticas, que é a trajetória atual, mas para aqueles que vivem com essa disfunção de dados, dois ou três anos podem fazer a diferença entre ficar cego ou morrer dormindo. É puramente uma questão de prioridades e urgência e, apesar da retórica brilhante ao contrário – as necessidades dos pacientes não estão à vista dos fabricantes ou formuladores de políticas. ”

Felizmente, devido em grande parte ao movimento popular #WeAreNotWaiting, os tempos estão mudando!

Quem são alguns dos principais atores?

A iniciativa popular Nightscout, também conhecida como CGM in the Cloud, tem sido uma grande força e agitação. Essa comunidade agora internacional é essencialmente uma solução hackeada que permite a qualquer usuário do Dexcom CGM (monitor contínuo de glicose) transmitir os dados para aparecer em praticamente qualquer dispositivo, em qualquer lugar, em tempo real.

Atualmente, a Comunidade Nightscout tem mais de 30.000 membros e está representada em mais de 30 países.

A PWD Dana Lewis e seu parceiro Scott Leibrand agitaram o mundo D ao desenvolver o #OpenAPS – um pâncreas artificial caseiro agora sendo usado por centenas de pacientes em todo o mundo. Dana se tornou uma espécie de celebridade para este trabalho, mesmo quando usuários engajados inovam em cima dele.

“Loopers” refere-se a adultos e crianças que têm pais que optaram por construir laços fechados para suas famílias usando essas tecnologias caseiras.

A Tidepool, organização sem fins lucrativos com sede em Palo-Alto, também foi pioneira, desenvolvendo uma plataforma independente de dispositivo e baseada em nuvem para diabetes.

A empresa CGM Dexcom, cuja tecnologia foi o catalisador de toda essa inovação e permanece no centro, recentemente fez uma mudança histórica ao se tornar o primeiro grande fornecedor de dispositivos médicos aprovado pela FDA a lançar uma API (interface de programação de aplicativos públicos) – como em oposição às plataformas de dados fechadas proprietárias usadas pela maioria das empresas de medicina / tecnologia. Com isso, eles essencialmente abriram um caminho para a colaboração da indústria com inovadores de pacientes.

Em outubro de 2017, a JDRF emitiu uma chamada para protocolos abertos na tecnologia emergente do Pâncreas Artificial (AP) – o que significa que eles estão pressionando as empresas de bombas de insulina e outros fabricantes de dispositivos a se tornarem código-fonte aberto e criarem código e documentação disponíveis gratuitamente ao público. Isso permitirá que parceiros e desenvolvedores independentes desenvolvam sua tecnologia e incentivem a interoperabilidade de dispositivos e sistemas de dados.

Também em outubro de 2017, a FDA fez uma jogada bastante revolucionária ao anunciar um novo programa para acelerar as tecnologias de saúde móvel. Sete das nove empresas do programa piloto estão trabalhando em tecnologia para diabetes. Isso abrirá o caminho para vários inovadores – até pequenos equipamentos independentes – para que o novo software médico seja aprovado e entregue aos pacientes mais rapidamente.

Nosso D-Data Troca de DiabetesMine cresceu e se tornou conhecido como o principal centro de inovação tecnológica de ponta em diabetes – faça você mesmo e além.

ESTE é o negócio real, o DDATA é * exatamente * onde uma grande inovação deve ser apresentada. A mistura de Indústria e #FAÇA VOCÊ MESMO participantes é incomparável. Há uma razão para que #DDATA foi o berço do #WeAreNotWaiting comunidade e movimento #DOC #GBDOC # T1D. THX @DiabetesMine https://t.co/yZixtm0IG5

– Wes Ton (@WeAreNotWaiting) 7 de fevereiro de 2018

Quando é o próximo evento de troca de dados D?

o Dados D do DiabetesMine Exmudança ocorre duas vezes por ano: uma vez em junho, na época e no local da grande reunião anual da American Diabetes Association; e no outono, em conjunto com o nosso DiabetesMine Innovation Summit anual no norte da Califórnia. Para datas e detalhes específicos, envie um email para [email protected].

Como você pode se envolver?

Informe-nos no que você está trabalhando no que diz respeito aos sistemas abertos para gerenciamento de diabetes – para que possamos adicioná-lo à lista de participantes e projetos relevantes envolvidos no D-Data ExChange e além.

E faça o que fizer, siga o movimento da comunidade #WeAreNotWaiting no Twitter!