Quando a consciência do autismo fica ruim

Se você é como eu, o Mês da Consciência do Autismo é na verdade todo mês.

Venho comemorando o mês da conscientização do autismo há pelo menos 132 meses consecutivos e contando. Minha filha mais nova, Lily, tem autismo. Ela cuida da minha educação e conscientização sobre autismo.

O autismo afeta minha vida, minha filha e meu mundo, e por isso, eu realmente quero que as pessoas que fazem a diferença em nossas vidas “estejam cientes”. Com isso, acho que pretendo pelo menos ter uma noção geral do que está envolvido. Quero que os socorristas do meu bairro entendam por que não receberão uma resposta da minha filha se perguntarem o nome e a idade dela. Quero que a polícia entenda por que ela pode fugir deles. Quero que os professores sejam pacientes quando seu comportamento está comunicando um problema mais profundo do que apenas a relutância em cumprir.

O autismo, como tudo o mais, é uma questão complexa – e política. E, como tudo o mais, fica mais complicado quanto mais você aprende. Para ajudá-lo a apoiar, ou pelo menos não prejudicar, as pessoas que você conhece (e com 1 em 68 crianças em idade escolar tendo autismo, é provável que você os conheça de fato), a conscientização do autismo é extremamente importante.

Pelo menos até certo ponto. Porque, às vezes, a conscientização do autismo pode ser uma coisa ruim.

Muita consciência

A complexidade e a política do autismo podem se tornar avassaladoras com muita pesquisa. Sinto-me oprimido por alguns aspectos de simplesmente escrever este artigo. Quanto mais você se conscientiza de todos os problemas, mais difícil fica para você dar um passo sem medo de ofender alguém com quem realmente está tentando ser um aliado.

Eu vacino ou não? Eu digo “autista” ou “criança com autismo”? “Cura”? “Aceitar”? “Bênção”? “Maldição”? Quanto mais fundo você cavar, mais difícil fica. Isso se encaixa perfeitamente no meu próximo ponto, a saber:

Trolls debaixo da ponte

Muitos pais e autistas escolhem abril como mês para se concentrar totalmente no autismo como causa. Publicamos diariamente artigos relacionados ao autismo e criamos links para outros que consideramos agradáveis, valiosos ou comoventes.

Mas quanto mais você publica sobre as complexidades e a política, e os prós e os contras, mais você diverge. Porque o autismo é muito complicado para você agradar a todos, e algumas das pessoas que você desagradam ficam MUITO descontentes.

Quanto mais você publica, mais trolls se materializam. Pode ser emocional e mentalmente desgastante. Você quer divulgar a palavra, mas eles não concordam com suas palavras ou com a maneira como você as usa.

O autismo pode exigir paciência e equilíbrio. Parei de blogar sobre autismo por provavelmente um ano só porque achei as controvérsias e críticas muito enervantes. Isso drenou minha alegria e eu precisava dessa energia positiva para ser um bom pai.

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Pouca consciência

Seu Joe comum apenas tem atenção suficiente para digerir um ou dois dos milhares de artigos publicados sobre autismo. Por causa disso, sempre existe o risco de que a única coisa que ele ou ela sintonize seja a coisa errada. Certa vez, alguém comentou em meu blog pessoal que o autismo era causado por “desprezos” e que eles só precisavam ser lavados com suco de laranja para limpar o sistema. Curado!

(Isso não é uma coisa.)

Não há muitos tópicos de consenso sobre o autismo; portanto, tratar qualquer artigo, postagem de blog ou mesmo notícia como evangelho do autismo (bem, exceto este, obviamente) pode ser pior do que não aprender nada.

O próprio rótulo

Certa vez, li o trabalho de um pesquisador que disse que o maior problema enfrentado pelo autismo era o seu próprio rótulo. O autismo é um espectro de condições, mas todas são agrupadas sob esse rótulo.

Isso significa que as pessoas assistem ao Rain Man e pensam que podem oferecer conselhos úteis. Isso significa que as empresas podem produzir medicamentos que melhoram os sintomas em uma criança com autismo, mas podem realmente exacerbar os sintomas de outra. O rótulo de autismo cria confusão onde a confusão já existe.

Você pode ter ouvido falar do ditado: “Se você conheceu uma criança com autismo, conheceu UMA criança com autismo”. Cada criança é diferente e você não pode projetar as experiências de uma criança em outra apenas porque elas compartilham um rótulo.

Fadiga da campanha

O que a maioria das pessoas que trabalha para promover a conscientização do autismo quer é que os anteriormente “inconscientes” se conscientizem. Mas muita coisa boa pode significar que algumas das mensagens mais importantes são abafadas pelo grande volume. Após um mês inteiro de conscientização sobre o autismo, a maioria das pessoas que têm o luxo provavelmente diria: “Não quero ouvir outra coisa sobre o autismo pelo resto da minha vida”.

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Pregação ao coro

Antes de meu filho mais novo ser diagnosticado, eu tinha lido exatamente zero artigos sobre o tema do autismo. Muitas das pessoas que lêem posts sobre conscientização do autismo não são o público-alvo. Eles estão vivendo a vida. São pessoas que têm autismo ou seus cuidadores. Embora seja reconfortante saber que alguém está lendo suas coisas, é difícil gerar interesse sobre problemas que não afetam a vida do público-alvo (tanto quanto eles sabem, pelo menos).

Para aqueles de nós que precisam que você esteja ciente – para que nossos filhos possam viver vidas mais felizes e saudáveis ​​- disseminar a “consciência do autismo” sempre será uma coisa. E é uma coisa boa. Na maioria das vezes.

Sinceramente, estou mais do que feliz em aceitar as perguntas ou sugestões bem-intencionadas, porque isso significa que você realmente se importa o suficiente com minha filha ou comigo mesma para, pelo menos, ler um artigo, assistir a um vídeo ou compartilhar um infográfico. As informações podem não combinar perfeitamente com minhas experiências, mas superam os olhares furiosos e os comentários críticos em um teatro lotado enquanto seu filho derrete (sim, eu já estive lá).

Então, espalhe a conscientização do autismo este mês. Mas faça isso sabendo que você pode se queimar. Faça isso sabendo que você pode não alcançar seu público-alvo. Faça isso sabendo que você vai pegar um pequeno inferno de alguém em algum momento. Faça isso sabendo que nem tudo o que você postar se aplicará à experiência de outra pessoa. Faça com responsabilidade.

Jim Walter é o autor de Apenas um Lil Blog, onde ele narra suas aventuras como pai solteiro de duas filhas, uma das quais com autismo. Você pode segui-lo no Twitter em @blogginglily.