O que eu gostaria de saber antes da enxaqueca se tornar minha doença crônica

A coisa mais importante que eu gostaria de saber antes de me tornar crônica é que é vital conhecer outras pessoas que também sofrem com a dor.

O desafio é que a maioria de nós está escondida.

Por que nos escondemos

"Estou bem" é a máscara que as pessoas com dor contínua usam porque não queremos sentir pena ou incompreensão daqueles que não percebem o que estamos passando. Durante anos, quando as pessoas perguntaram como eu me sentia, pulei para "Estou bem", porque sabia que a verdade muitas vezes levava a uma lista de perguntas como:

• "Você já tentou consultar um neurologista?"
• "Você fez uma ressonância magnética?"
• "Você já tentou beber mais água?"

As pessoas que perguntam podem ter boas intenções, mas suas perguntas podem parecer ofensivas. Descobri que as palavras "estou bem" interrompem a conversa e evitam uma situação que pode me deixar sozinha e incompreendida.

Passei anos me escondendo atrás da máscara de "estou bem", porque era evidente para mim que ninguém na minha vida entendeu minha batalha. Isso não se deve a falta de amor, esforço ou desejo de minha família e amigos em me apoiar. É porque eles simplesmente não tiveram que "viver" com uma dor debilitante constante. E isso é algo que eu não quero que eles entendam.

Minha realização

Somente quando fiquei em um centro de tratamento médico especializado para pacientes com enxaqueca crônica, percebi que muitas outras pessoas sobreviviam à dor, assim como eu. O problema é que eles também estão todos escondidos atrás das máscaras, por razões semelhantes que eu escondi atrás das minhas.

Dito isto, toda vez que encontrei um amigo com enxaqueca crônica, parece que somos amigos há anos. Mesmo que a dor seja única, nós "nos envolvemos" de uma maneira que torna impossível não discutir como realmente nos sentimos. Falar com pessoas que entendem nesse nível mudou minha perspectiva de minha batalha aparentemente singular com a dor; Sou grato por ter aprendido esta lição.

Como se conectar com outros enxaqueca

Conectar-se com outras pessoas que vivem com enxaqueca nem sempre é fácil, especialmente quando você vive com dores contínuas. Como eu encontrei meus amigos com enxaqueca crônica? Vou seguir as estratégias que funcionaram melhor para mim.

Priorize-o

Devo admitir que priorizar a parte social da minha vida com dor nem sempre parece lógico. Dito isto, vi um valor insuperável em minhas conexões com outros enxaquecas. Como resultado, fazer essas conexões tem sido uma prioridade para mim, tão importante quanto o meu protocolo de tratamento.

Rede

Quando comecei a falar com mais frequência sobre minha dor, o que começou como pequenas conversas com pessoas em quem confiei rapidamente evoluiu. Em pouco tempo, eu estava conversando com amigos de amigos e depois amigos de amigos de amigos, e assim por diante.

Quando alguém diz: "A amiga da minha prima está tendo dificuldades para lidar com os ataques de enxaqueca", peço imediatamente que entre em contato com a prima dessa pessoa.

Acompanhe e siga novamente

O próximo passo, depois de entrar em contato com alguém, é o acompanhamento e o acompanhamento novamente. Eu sigo de novo porque sei que responder a e-mails parece impossível quando você está no modo de sobrevivência. Como o primo de meu amigo e muitos outros, fiz um esforço para manter contato, apesar de quão fácil teria sido deixar esses relacionamentos fracassarem.

Embora as datas de telefone e videoconferência com esses amigos sejam frequentemente canceladas por causa de uma enxaqueca, elas facilitam minha batalha pessoal. Quando estou em um ponto baixo, preciso de conselhos ou simplesmente preciso desabafar, apoio-me a esses amigos para me orientar na dor e compartilhar suas dicas. Eu sempre retribuo o favor.

Conectar através da mídia social

Criei meu próprio círculo de pessoas vivendo com enxaqueca nas mídias sociais com minhas contas no Instagram, Facebook e Twitter. Nessas contas, compartilho as coisas ridículas que estou tentando e o que estou pensando a qualquer momento. Meus amigos também compartilham suas experiências.

Embora seja incrivelmente difícil compartilhar esse lado vulnerável de mim, as conexões que fiz com milhares de pessoas que também estão navegando na vida com enxaqueca crônica valem a pena.

O takeaway

Vou dizer novamente, porque acredito que este é o conselho mais importante que eu poderia dar a alguém que é iniciante no assunto: priorize o contato com pessoas que compartilham sua experiência. Como aprendi, o esforço que você fizer valerá a pena. Boa sorte!

Código do trabalho: UK / MED / 18/0245

Data de preparação: agosto de 2018