O custo de vida com colite ulcerosa: St de Jackie Zimmerman

Jackie Zimmerman vive em Livonia, Michigan. Leva várias horas para ir de sua casa a Cleveland, Ohio – uma viagem que ela fez inúmeras vezes para consultas médicas e cirurgias.

"Provavelmente foi pelo menos uma viagem de US $ 200 toda vez que eu fui lá, entre comida e gás, e o tempo e todas as coisas", disse ela.

Essas viagens são apenas uma parte das despesas que Jackie teve que pagar para gerenciar sua colite ulcerosa (UC), uma condição crônica com a qual ela vive há anos.

A UC é um tipo de doença inflamatória intestinal (DII) que causa inflamação e feridas no revestimento interno do intestino grosso (cólon). Pode causar fadiga, dor abdominal, sangramento retal e outros sintomas. Também pode levar a várias complicações, algumas das quais com risco de vida.

Para tratar a doença, Jackie e sua família pagaram milhares de dólares em prêmios de seguro, copays e franquias. Eles também pagaram dinheiro do próprio bolso para viagens, medicamentos de venda livre (OTC) e outros custos de atendimento.

"Se estamos falando do que o seguro pagou, estamos pelo menos na faixa de um milhão de dólares", disse Jackie.

"Provavelmente estou na faixa de US $ 100.000. Provavelmente mais porque não estou pensando em todas as deduções de cada visita. "

Obtendo um diagnóstico

Jackie foi diagnosticado com UC depois de viver com sintomas gastrointestinais (GI) por cerca de uma década.

"Sinceramente, experimentei sintomas de colite ulcerosa por 10 anos antes de consultar um médico", disse ela, "mas naquela época eu estava no ensino médio e era embaraçoso".

Na primavera de 2009, ela viu sangue nas fezes e sabia que era hora de consultar um médico.

Ela foi a um especialista em gastroenterologia local. Ele aconselhou Jackie a mudar sua dieta e prescreveu alguns suplementos alimentares.

Quando essa abordagem não funcionou, ele realizou uma sigmoidoscopia flexível – um tipo de procedimento usado para examinar o reto e o cólon inferior. Ele viu os sinais reveladores da UC.

"Naquela época, eu estava em plena crise", lembrou Jackie.

“Foi incrivelmente doloroso. Foi uma experiência muito, muito terrível. E lembro que estava deitado na mesa, a mira estava acabada, e ele me deu um tapinha no ombro e disse: 'Não se preocupe, é apenas colite ulcerosa'. ”

Mas, por mais terrível que tenha sido essa experiência, nada poderia preparar Jackie para os desafios que enfrentaria nos próximos anos.

Custos de tratamento "assustadores"

No momento em que foi diagnosticada, Jackie trabalhava em período integral. Ela não precisou perder muito trabalho no começo. Mas, em pouco tempo, seus sintomas se intensificaram e ela precisou tirar mais tempo para gerenciar sua UC.

“Enquanto as coisas aumentavam e acontecia muito rapidamente, eu estava muito no hospital. Eu estava no pronto-socorro provavelmente toda semana por meses. Eu estava fazendo estadias mais longas no hospital ”, continuou ela,“ eu estava perdendo muito trabalho, e eles definitivamente não estavam me pagando por esse tempo de folga ”.

Logo após seu diagnóstico, o médico gastrointestinal de Jackie receitou sua mesalamina (Asacol), um medicamento oral para ajudar a reduzir a inflamação no cólon.

Mas depois de iniciar a medicação, ela desenvolveu um acúmulo de líquido ao redor do coração – um raro efeito colateral da mesalamina. Ela teve que parar de usar o medicamento, ser submetida a cirurgia cardíaca e passar uma semana na unidade de terapia intensiva (UTI).

Esse foi o primeiro de muitos procedimentos dispendiosos e as longas estadias no hospital que ela teria como resultado de sua condição.

“Naquela época, as contas estavam chegando. Eu as abria e dizia: 'Oh, isso é realmente longo e assustador' e, então, dizia: 'Qual é o mínimo, qual é o meu mínimo? de pagamento?'"

Jackie se matriculou em um plano de seguro de saúde que ajudaria a cobrir os custos de seus cuidados. Quando ficou muito difícil pagar seus prêmios mensais de US $ 600, seus pais entraram em cena para ajudar.

Com poucas opções

Jackie também tem esclerose múltipla (EM), uma doença auto-imune que limita alguns dos medicamentos que ela pode tomar.

Devido a essas restrições, seu médico não pôde prescrever medicamentos biológicos, como o infliximabe (Remicade), que costumam ser usados ​​para tratar a UC se a mesalamina estiver fora da mesa.

Foi prescrita budesonida (Uceris, Entocort EC) e metotrexato (Trexall, Rasuvo). Nenhum desses medicamentos funcionou. Parecia que a cirurgia poderia ser sua melhor opção.

"Naquele momento, eu continuava a declinar em termos de bem-estar", acrescentou ela, "e como nada funcionava rapidamente, eu começava a falar em consultar um cirurgião".

Foi quando as viagens de Jackie à Clínica Cleveland em Ohio começaram. Ela teria que cruzar as fronteiras do estado para obter os cuidados de que precisava.

Quatro cirurgias, milhares de dólares

Na clínica de Cleveland, Jackie passaria por uma cirurgia para remover seu cólon e reto e criar um reservatório conhecido como “bolsa em J”. Isso permitiria que ela guardasse as fezes e as passasse por anal.

O processo consistiria em três operações espalhadas por um período de nove meses. Porém, devido a complicações imprevistas, foram necessárias quatro operações e mais de um ano para ser concluída. Ela teve sua primeira operação em março de 2010 e a última em junho de 2011.

Vários dias antes de cada operação, Jackie foi internada no hospital para testes pré-operatórios. Ela também ficou alguns dias após cada procedimento para acompanhamento e testes.

Durante cada estadia no hospital, seus pais se hospedavam em um hotel próximo para ajudá-la no processo. "Estamos falando de milhares de dólares do bolso, apenas para estar lá", disse Jackie.

Cada operação custava US $ 50.000 ou mais, boa parte da qual era cobrada à sua companhia de seguros.

Seu provedor de seguros havia fixado sua franquia anual em US $ 7.000, mas no segundo semestre de 2010, a empresa faliu. Ela teve que encontrar um fornecedor diferente e obter um novo plano.

“Somente um ano, paguei US $ 17.000 em franquias do bolso porque minha companhia de seguros me deixou e eu tive que comprar uma nova. Eu já havia pago meu máximo dedutível e próprio do bolso, então tive que começar de novo no meio do ano. ”

Pedindo ajuda

Em junho de 2010, Jackie perdeu o emprego.

Ela havia perdido muito trabalho, devido a doenças e consultas médicas.

"Eles me ligavam após a cirurgia e diziam: 'Ei, quando você volta?' E não há realmente nenhuma maneira de explicar às pessoas que você não conhece", disse ela.

"Eu não estava lá o suficiente. Eles foram gentis com isso, mas me demitiram ”, disse ela à Healthline.

Jackie recebeu US $ 300 por semana em subsídios de desemprego, o que era muito dinheiro para ela se qualificar para receber auxílio estatal – mas não o suficiente para cobrir suas despesas de vida e custos de assistência médica.

"Metade da minha renda mensal seria meu pagamento de seguro naquele momento", disse ela.

“Definitivamente, estava pedindo ajuda à minha família e tive muita sorte de que eles pudessem fornecê-la, mas era uma sensação terrível de ser adulto e ainda ter que pedir a seus pais para ajudá-lo a pagar suas contas.”

Após sua quarta cirurgia, Jackie teve consultas regulares na Cleveland Clinic para monitorar sua recuperação. Quando ela desenvolveu a inflamação da bolsa em J, uma complicação comum da cirurgia que ela teve, ela precisou fazer mais viagens a Cleveland para mais cuidados de acompanhamento.

O estresse de permanecer seguro

A cirurgia fez uma grande diferença na qualidade de vida de Jackie. Com o tempo, ela começou a se sentir muito melhor e acabou retornando ao trabalho.

Na primavera de 2013, ela conseguiu um emprego em um dos "Três Grandes" fabricantes de automóveis em Michigan. Isso permitiu que ela abandonasse o caro plano de seguro adquirido e se inscrevesse em um plano patrocinado pelo empregador.

“Na verdade, eu peguei o seguro deles, o seguro do meu empregador, pela primeira vez porque me senti estável o suficiente para manter um emprego e confiava que ficaria lá por um tempo”, lembrou.

Seu chefe entendeu suas necessidades de saúde e a incentivou a tirar uma folga quando ela precisava. Ela ficou nesse emprego por cerca de dois anos.

Quando ela deixou o emprego, comprou seguro através da bolsa estadual de seguros estabelecida sob a Lei de Assistência Acessível ("Obamacare").

Em 2015, ela começou outro trabalho em uma organização sem fins lucrativos. Ela trocou seu plano da ACA por outro plano patrocinado pelo empregador. Isso funcionou bem por um tempo, mas ela sabia que não era uma solução a longo prazo.

"Eu senti que fiquei naquele emprego por mais tempo do que eu queria em coisas como seguros", disse ela.

Ela teve uma recaída de esclerose múltipla no início daquele ano e precisaria de seguro para cobrir os custos de gerenciamento de ambas as condições.

Mas no atual clima político, a ACA se sentiu instável demais para Jackie comprar outro plano de seguro por meio da bolsa de valores. Isso a deixou dependente de seu plano patrocinado pelo empregador.

Ela teve que continuar trabalhando em um trabalho que estava lhe causando muito estresse – algo que pode piorar os sintomas da esclerose múltipla e da UC.

Antecipando a próxima recaída

Jackie e o namorado se casaram no outono de 2018. Como esposa, Jackie poderia se inscrever em seu plano de seguro patrocinado pelo empregador.

"Tenho muita sorte de ter conseguido o seguro do meu marido, que decidimos nos casar na hora certa", disse ela.

Esse plano oferece a cobertura necessária para gerenciar várias condições crônicas de saúde enquanto trabalha como consultora de marketing digital independente, escritora e defensora de pacientes.

Embora seus sintomas gastrointestinais estejam atualmente sob controle, ela sabe que isso pode mudar a qualquer momento. Pessoas com UC podem experimentar longos períodos de remissão que podem ser seguidos por "surtos" de sintomas. Jackie faz questão de economizar parte do dinheiro que ganha, antecipando uma possível recaída.

"Você sempre quer ter um estoque de dinheiro para quando ficar doente, porque, novamente, mesmo que seu seguro cubra tudo e seja incrível, você provavelmente não está trabalhando. Portanto, não há dinheiro entrando, você ainda tem contas regulares e não há assistência ao paciente para 'Preciso de mantimentos este mês' ”.

"O dinheiro gasto é infinito, e o dinheiro entra muito rapidamente quando você não pode trabalhar", acrescentou, "então é um lugar muito caro para se estar".