Minha experiência com a síndrome de hiperêmese canabinóide (CHS)

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O CHS causa dor abdominal, náusea e vômito, e o vômito pode resultar em desidratação.

Essa desidratação pode levar a um tipo de insuficiência renal que os especialistas chamam de hiperêmese aguda por hiperemese canabinóide e, em casos graves, pode até resultar em morte. A razão pela qual eu sei tanto sobre isso é que aconteceu com meu filho.

Minha primeira introdução ao CHS foi em abril de 2018, quando meu filho de 17 anos, Brian, foi diagnosticado em uma sala de emergência (ER) em Indianápolis.

Brian estava morando com o pai na época, e ele me ligou porque estava vomitando por 3 dias. Quando fui buscá-lo para levá-lo ao pronto-socorro, tivemos que parar cerca de cinco vezes no caminho para que ele pudesse vomitar.

Ele começou a reclamar de dormência e formigamento em seu rosto durante o passeio, o que me levou a ficar mais preocupado. Chegamos ao pronto-socorro e, enquanto se registrava, ele continuou a vomitar. Ele estava achando difícil falar e seus músculos se contraíram. Por um momento, pensei que ele estivesse tendo uma convulsão ou derrame.

Enquanto eu movia meu carro, a equipe levou Brian para uma sala, a qual eles me indicaram no meu retorno. Quando cheguei, já havia três enfermeiras e um médico na sala. Brian estava com uma máscara de oxigênio, eles estavam colocando um soro em cada braço, e eles já haviam levado sangue para enviar ao laboratório.

O médico disse que a contração muscular ocorreu devido a um ataque de ansiedade e que Brian estava severamente desidratado. Outro médico perguntou a Brian se ele fumava maconha, e ele disse que sim. Foi ela quem fez o diagnóstico de CHS.

A equipe deu a Brian Haldol e Phenergan, o que ajudou a melhorar o vômito. Os resultados do exame de sangue voltaram, mostrando que seus rins estavam falhando e que todos os seus níveis estavam fora da faixa normal. Como resultado, o médico decidiu admitir Brian no hospital para que eles pudessem continuar a monitorar seu trabalho de sangue.

Seus níveis melhoraram lentamente durante a noite e ele foi liberado após 24 horas. Brian concordou em parar de fumar até poder consultar um gastroenterologista, que estava agendado para 45 dias após sua libertação.

Diagnóstico de CHS

Nunca ouvimos falar de maconha causando náusea ou vômito e estávamos familiarizados apenas com seus vários benefícios à saúde; portanto, não acreditávamos que CHS fosse o que Brian tinha.

Ele não era fumante diário e fumava por cerca de três anos antes de desenvolver sintomas. Brian também estava com sintomas mesmo depois de parar de fumar, o que nos levou a duvidar ainda mais do diagnóstico.

No entanto, o gastroenterologista concordou com o diagnóstico de CHS e solicitou mais exames de sangue. Enquanto isso, Brian começou a usar maconha novamente e, por várias semanas, ele não teve nenhum sintoma.

Em outubro de 2018, Brian começou a vomitar novamente, e eu decidi levá-lo ao pronto-socorro. Eu contei aos médicos sobre o diagnóstico de CHS, e os testes revelaram que seus rins estavam fechando mais uma vez.

O médico decidiu que Brian precisava estar em um hospital infantil para receber atendimento especializado. Eles concordaram com o diagnóstico de CHS e ordenaram o monitoramento de seus níveis, que melhoraram com a reidratação novamente.

Brian voltou a tomar a medicação para depressão e o médico recomendou aconselhamento. Há uma história de depressão em nossa família, e Brian a desenvolveu durante a pré-adolescência.

A equipe liberou Brian e nos disse para acompanhar o pediatra, conforme necessário.

Sintomas recorrentes

Algumas semanas depois, Brian ficou inquieto durante a noite e se queixou do refluxo ácido que sofria desde a infância.

Perguntei se ele havia tomado o remédio e ele disse que sim, então nós dois voltamos para a cama. Brian acordou por volta das 11 horas da manhã seguinte e entrou no meu quarto para deitar na minha cama. Ele começou a vomitar à tarde, então liguei para o pediatra, que me disse que enviariam uma receita à farmácia para o vômito.

Fui à farmácia e, quando recebi a receita dele, percebi que era para o mesmo medicamento que ele estava tomando no momento do vômito.

Liguei para o médico quando cheguei em casa e chorei com eles porque senti que estava lentamente vendo meu filho morrer.

Ele havia perdido mais de 15 kg em questão de meses. O médico não sabia o que fazer para ajudar Brian a parar de fumar e sugeriu que pudéssemos tentar um estresse Centro. Eles também decidiram enviar um supositório à farmácia para o vômito.

Enquanto esperava a receita, entre preparar o jantar e assistir meu neto, eu estava cuidando de Brian quando ele me disse: “Mãe, vou parar de fumar. Não posso mais fazer isso”.

Ele vomitou várias vezes. Ele então agarrou suas costas e começou a reclamar que estava doendo.

Imediatamente pensei nos rins dele e liguei para o 911. Contei a eles todas as informações e histórico e, enquanto esperávamos os técnicos de emergência médica, Brian disse: “Mãe, não consigo respirar”.

Fui até o lado da cama, perguntando o que ele queria dizer e ele repetiu: “Não consigo respirar”.

Virei-o e vi que ele havia parado de respirar, então comecei a RCP. Gritei pelo namorado da minha filha, que foi buscar nosso vizinho – um veterano da Marinha – para ajudar. Ele assumiu a RCP e acreditou sentir um pulso.

Os paramédicos chegaram logo depois. Eles tentaram me ocupar fazendo perguntas, e eu dei a eles todas as informações que pude.

Eu continuei tentando entrar na sala enquanto eles estavam trabalhando nele, mas eles não me deixaram. Então, um EMT saiu e disse que não estava parecendo bom.

Eu implorei que salvassem meu bebê, por favor.

Não tenho certeza se liguei para minha família ou se alguém telefonou, mas durante esse período, minha irmã apareceu. Lembro-me de implorar e suplicar a Deus que não levasse meu bebê e que me levasse.

Após cerca de 30 minutos, o EMT saiu e me disse que meu filho se fora. O pai de Brian chegou pouco tempo depois, e eu tive que lhe dizer que nosso filho estava morto.

Havia várias pessoas dentro e fora da casa durante esse período, incluindo policiais, bombeiros, paramédicos e detetives. No estado de Indiana, se alguém com menos de 18 anos morre, a morte requer investigação como homicídio.

A semana seguinte foi um borrão quando tentamos fazer arranjos para o funeral e encontrar o dinheiro necessário. Tivemos a sorte de encontrar uma igreja que pagou US $ 1.500 pelos preparativos para o funeral de Brian e, com o que tínhamos da família, pudemos ter um funeral.

Brian foi cremado para que ele pudesse estar em casa com sua família.

Uma autópsia ocorreu e esperamos pelos resultados. Telefonava todos os dias para ver se os resultados chegavam, mas durante meses não ouvi nada. Finalmente, em 6 de março de 2019 – meu aniversário – pude pegar o relatório da autópsia. A causa oficial da morte foi a desidratação devido à síndrome da hiperemese dos canabinóides.

O legado de Brian

Nesse ponto, comecei minha jornada para a conscientização do CHS. Entrei para um grupo do CHS no Facebook e criei o CHS Awareness na memória de Brian. Entrei em contato com o canal de notícias RTV6 Indianapolis e fui entrevistado na emissora.

Com a criação da página do Facebook e a cobertura de notícias que recebi, consegui alcançar muitas pessoas. Eu também ouvi histórias de outras pessoas que tiveram sintomas de CHS.

O número emocional e físico de CHS tem sido devastador para alguns, pois muitos pacientes foram diagnosticados incorretamente e, como resultado, fizeram muitas visitas à sala de emergência. Os efeitos financeiros e emocionais disso são muito estressantes.

A maconha tem muitos benefícios para quem não tem CHS. Algumas pessoas o usam em doses baixas para reduzir a depressão, ansiedade social e transtorno de estresse pós-traumático (TEPT), e isso pode ajudar a aliviar náuseas e vômitos que ocorrem devido à quimioterapia. Pode acalmar os espasmos musculares que a esclerose múltipla pode causar, e alguns afirmam que reduz as convulsões.

Também existe a crença de que a maconha pode ajudar na recuperação do vício em opióides, e os pesquisadores estão publicando novos estudos o tempo todo, destacando muitos outros benefícios potenciais.

No entanto, o CHS é uma condição muito real e, embora possa afetar apenas uma pequena porcentagem de pessoas, pode ser mortal. É minha missão aumentar a conscientização sobre o CHS na esperança de que outros não tenham que suportar o mesmo destino que Brian.

Perder Brian foi o evento mais traumático de nossas vidas. Ele era uma pessoa tão positiva e sempre dava bons conselhos aos amigos. Ele era um filho amoroso, que eu nunca pensei que teria, e era o melhor amigo de suas irmãs.

Quero que a morte de Brian não seja em vão, e espero que ele possa continuar causando um impacto, mesmo na morte.