Luto pela minha antiga vida após um diagnóstico de doença crônica

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O outro lado da dor é uma série sobre o poder da perda que muda a vida. Essas poderosas histórias em primeira pessoa exploram as muitas razões e maneiras pelas quais sentimos tristeza e navegamos para um novo normal.

Sentei-me no chão do meu quarto em frente ao armário, pernas dobradas debaixo de mim e um grande saco de lixo ao meu lado. Eu segurava um par de sapatos simples de couro preto, saltos usados. Olhei para a bolsa, já segurando vários pares de saltos, depois de volta para os sapatos na mão e comecei a chorar.

Aqueles saltos guardavam tantas lembranças para mim: me manter confiante e alto enquanto eu estava sendo jurado como oficial de condicional em um tribunal no Alasca, pendurado na minha mão enquanto andava pelas ruas de Seattle com os pés descalços depois de uma noite fora com os amigos, me ajudando a suportar do outro lado do palco durante uma performance de dança.

Mas naquele dia, em vez de colocá-los em pé para a minha próxima aventura, eu os jogava em uma sacola destinada à boa vontade.

Dias antes, recebi dois diagnósticos: fibromialgia e síndrome da fadiga crônica. Eles foram adicionados à lista que cresce há vários meses.

Ter essas palavras no papel de um médico especialista tornou a situação muito real. Eu não podia mais negar que havia algo sério acontecendo no meu corpo. Eu não conseguia me calar e me convencer de que talvez desta vez não ficasse aleijado de dor em menos de uma hora.

Agora era muito real que eu estava lidando com doenças crônicas e o faria pelo resto da minha vida. Eu não usaria salto novamente.

Aqueles sapatos que eram essenciais para atividades que eu adorava fazer com meu corpo saudável. Ser uma femme formava uma pedra angular da minha identidade. Parecia que eu estava jogando fora meus planos e sonhos futuros.

Fiquei frustrada comigo mesma por estar chateada com algo aparentemente trivial como sapatos. Acima de tudo, eu estava com raiva do meu corpo por me colocar nessa posição e – como eu vi naquele momento – por me falhar.

Não foi a primeira vez que fiquei impressionado com as emoções. E, como aprendi desde aquele momento sentado no meu chão há quatro anos, definitivamente não seria o meu último.

Nos anos desde que fiquei doente e fiquei incapacitado, aprendi que toda uma gama de emoções faz parte da minha doença tanto quanto meus sintomas físicos – dor nos nervos, ossos rígidos, dores nas articulações e dores de cabeça. Essas emoções acompanham as inevitáveis ​​mudanças dentro e ao meu redor enquanto eu vivo neste corpo cronicamente doente.

Quando você tem uma doença crônica, não há como melhorar ou ser curado. Há parte do seu antigo eu, seu antigo corpo, que se perdeu.

Eu me vi passando por um processo de luto e aceitação, tristeza seguida de empoderamento. Eu não ia melhorar.

Eu precisava chorar pela minha vida antiga, meu corpo saudável, meus sonhos passados ​​que não eram mais adequados para a minha realidade.

Somente com o luto eu iria lentamente reaprender meu corpo, eu mesma, minha vida. Eu ia sofrer, aceitar e depois seguir em frente.

Fases não lineares de luto para o meu corpo em constante mudança

Quando pensamos no cinco estágios de luto – negação, raiva, barganha, depressão, aceitação – muitos de nós pensam no processo pelo qual passamos quando alguém que amamos morre.

Mas quando a Dra. Elisabeth Kubler-Ross escreveu originalmente sobre os estágios do luto em seu livro de 1969 "Sobre a morte e a morte, ”Foi na verdade baseado em seu trabalho com pacientes terminais, com pessoas cujos corpos e vidas como os conheciam haviam mudado drasticamente.

O Dr. Kubler-Ross afirmou que não apenas os pacientes terminais passam por esses estágios – qualquer pessoa que enfrenta um evento particularmente traumático ou que altera a vida pode. Faz sentido, então, que aqueles que enfrentam doenças crônicas também sofram.

O luto, como Kubler-Ross e muitos outros apontaram, é um processo não-linear. Em vez disso, penso nisso como uma espiral contínua.

A qualquer momento do meu corpo, não sei em que estágio do luto estou, apenas o que estou nele, lidando com os sentimentos que acompanham esse corpo em constante mudança.

Minha experiência com doenças crônicas é que novos sintomas surgem ou sintomas existentes pioram com alguma regularidade. E cada vez que isso acontece, eu passo pelo processo de luto novamente.

Depois de ter bons dias, é realmente difícil quando recaio em dias ruins. Costumo me encontrar chorando em silêncio na cama, atormentado por insegurança e sentimentos de inutilidade, ou enviando um e-mail às pessoas para cancelar compromissos, gritando internamente sentimentos de raiva ao meu corpo por não fazer o que quero.

Agora sei o que está acontecendo quando isso acontece, mas no começo da minha doença não percebi que estava sofrendo.

Quando meus filhos me pediam para passear e meu corpo não conseguia nem sair do sofá, eu ficava incrivelmente bravo comigo mesmo, questionando o que havia feito para justificar essas condições debilitantes.

Quando eu estava enrolada no chão às duas da manhã com dor nas costas, eu negociava com meu corpo: Vou experimentar os suplementos que meu amigo sugeriu, vou eliminar o glúten da minha dieta, vou tentar yoga de novo … só por favor, faça a dor parar.

Quando tive que desistir de paixões importantes, como apresentações de dança, tirar uma folga da faculdade e deixar meu emprego, questionei o que havia de errado comigo e que não conseguia mais aguentar nem a metade do que costumava fazer.

Fiquei em negação por um bom tempo. Depois que aceitei que as habilidades do meu corpo estavam mudando, começaram a surgir perguntas: O que essas mudanças no meu corpo significaram para a minha vida? Para a minha carreira? Por meus relacionamentos e minha capacidade de ser uma amiga, uma amante, uma mãe? Como minhas novas limitações mudaram a maneira como eu me via, minha identidade? Eu ainda era femme sem meus calcanhares? Eu ainda era professora se não tinha mais uma sala de aula ou dançarina se não conseguia mais me mexer como antes?

Muitas das coisas que pensei serem pedras angulares da minha identidade – minha carreira, meus hobbies, meus relacionamentos – mudaram drasticamente e mudaram, fazendo-me questionar quem eu realmente era.

Foi apenas através de muito trabalho pessoal, com a ajuda de conselheiros, treinadores, amigos, família e meu diário de confiança, que percebi que estava sofrendo. Essa percepção me permitiu passar lentamente pela raiva, tristeza e aceitação.

Substituindo os saltos por sandálias de borboleta e uma bengala brilhante

A aceitação não significa que não experimento todos os outros sentimentos ou que o processo é mais fácil. Mas isso significa deixar de lado as coisas que acho que meu corpo deveria ser ou fazer e abraçá-lo pelo que é agora, quebrantamento e tudo.

Significa saber que esta versão do meu corpo é tão boa quanto qualquer outra versão anterior e mais capaz.

Aceitação significa fazer as coisas que preciso fazer para cuidar desse novo corpo e das novas maneiras como ele se move pelo mundo. Significa deixar de lado a vergonha e o internalismo e comprar uma bengala roxa para que eu possa fazer pequenas caminhadas com meu filho novamente.

Aceitação significa me livrar de todos os saltos do meu armário e, em vez disso, comprar um par de apartamentos adoráveis.

Quando fiquei doente, tive medo de perder quem eu era. Mas, através de luto e aceitação, aprendi que essas mudanças em nossos corpos não mudam quem somos. Eles não mudam nossa identidade.

Em vez disso, eles nos dão a oportunidade de aprender novas maneiras de experimentar e expressar essas partes de nós mesmos.

Eu ainda sou professor. Minha sala de aula on-line se enche de outras pessoas doentes e deficientes como eu, para escrever sobre nossos corpos.

Eu ainda sou dançarino. Meu caminhante e eu nos movemos com graça através dos estágios.

Eu ainda sou mãe Um amante. Um amigo.

E meu armário? Ainda cheio de sapatos: botas de veludo marrom, sapatilhas de balé pretas e sandálias de borboleta, todos esperando nossa próxima aventura.

Deseja ler mais histórias de pessoas que navegam em uma nova normalidade ao encontrar momentos inesperados, que mudam a vida e, às vezes, tabus de luto? Confira a série completa aqui.