Eu sou um triatleta com uma doença auto-imune. Nada vai me parar
Saúde e bem-estar tocam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa.
No verão passado, depois de terminar um turno duplo, andar de bicicleta em um pedicab, eu pulei no chuveiro e vi como cachos de cabelo caíam em minhas mãos e circulavam o ralo.
Eu estava exausta, física e emocionalmente, e simplesmente não conseguia mais manter as coisas juntas.
Eu tirei a toalha, liguei para minha mãe e comecei a soluçar. Eu não consegui parar. Eu não conseguia respirar.
Minha mãe, que sabia que eu tinha um histórico de depressão e ansiedade, em pânico.
Ela morava a cerca de uma hora de distância, então ligou para a polícia local e pediu que eles me checassem.
A próxima coisa que soube foi que eu estava sendo arrastada para o pronto-socorro e tratada como se fosse perigosa para os outros e para mim. Escusado será dizer que a provação não me fez sentir melhor.
Mas não havia como negar que eu estava caindo em espiral.
Eu havia aprendido recentemente que tinha lúpus, uma crônica doença auto-imune que eu nunca tinha ouvido falar até aquele momento.
Foi o segundo grande golpe de 2017. Anteriormente, em janeiro, recebi um diagnóstico de câncer cervical.
Questões de saúde mental à parte, seria muito para alguém lidar.
Meu câncer foi detectado no estágio 1, então, após a cirurgia, recebi o esclarecimento do meu médico.
Lúpus, no entanto, é algo com o qual tenho que lidar para sempre.
No começo, meu diagnóstico parecia uma sentença de morte. Mas finalmente entendi que minha vida não está terminando – só precisa ser reajustada.
Assina que algo estava errado
Até o ano passado, eu nunca tive nenhum problema sério de saúde física.
O diagnóstico do câncer do colo do útero – detectado graças a uma rotina Teste de Papanicolaou – me pegou de surpresa. Fiquei chateado e assustado inicialmente, mas não esperava que isso me deixasse de lado por muito tempo.
Ser ativo era como respirar para mim.
Eu completei meu primeiro triatlo com meu pai quando tinha 11 anos e, desde então, fiz mais 10.
No ensino médio, eu era nadador, corria pelo país e fazia parte da equipe de remo. Fui à Universidade de Rhode Island com uma bolsa de estudos completa para remo. Após a formatura, aceitei um emprego de período integral em Newport como executivo de contas de uma empresa de consultoria de TI, mas nunca parei de me mudar.
Quando eu não estava pedalando, estava nadando, correndo ou indo para a linha de partida de outra corrida.
Mas logo após me recuperar do câncer do colo do útero, percebi que algo estava errado.
Meu cabelo começou a cair e eu estourou em erupções por todo o meu corpo. As erupções cutâneas eram tão dolorosas que parecia que eu estava sendo picada com agulhas.
Meu médico descartou isso como estresse. Acabei de passar por uma experiência traumática e tinha um distúrbio de ansiedade subjacente. Fez sentido na época. Tipo de.
Eu também estava me sentindo mais lento e estava ficando desidratado mais facilmente do que antes. Isso era especialmente verdade toda vez que eu bebia álcool, apesar de quase não beber muito. Eu tomaria um ou dois copos e me sentiria realmente fora dele por vários dias. Isso vinha acontecendo há anos, mas eu pensava que era apenas alguém que não reagia bem ao álcool.
Então, no começo do verão passado, tive uma erupção horrível nas mãos. Eu pensei que era queimadura de vento e queimadura de sol, já que eu fazia muito ciclismo ao ar livre.
Mas quando minhas mãos ficaram tão vermelhas e inchadas que eu não conseguia segurar uma caneta e mal conseguia dormir, finalmente liguei para um dermatologista e disse que era uma emergência. Ela olhou para mim e imediatamente soube o que estava errado.
Minhas mãos foram o que chamou minha atenção, mas o dermatologista também viu a chamada erupção cutânea de borboleta no meu rosto, um sinal revelador de lúpus. (Eu pensei que era a queimadura de sol e vento.)
Ela fez uma biópsia da erupção cutânea e os resultados confirmaram suas suspeitas.
Eu tive lúpus.
Chegando a um acordo com o lúpus: "Pode não melhorar".
Eu não sabia nada sobre lúpus. E, embora pareça superficial, quando recebi meu diagnóstico, fiquei mais preocupado com o que parecia.
Lembro-me de perguntar ao dermatologista se meu cabelo voltaria a crescer e se minha pele clarearia.
Ela teve que me dar uma verificação da realidade. Eu tinha preocupações maiores agora.
O dermatologista explicou que o lúpus era uma doença auto-imune crônica.
Não existe cura atual, mas os medicamentos podem suprimir os sintomas, de modo que as crises não são tão frequentes.
Além dos problemas de pele e cabelo, o lúpus geralmente anda de mãos dadas com fadiga, falta de ar e dores nas articulações.
A doença progride de maneira diferente em pessoas diferentes, e é difícil dizer o que vai acontecer comigo.
Sempre que estou passando por um momento difícil, tento lembrar que a resistência mental é o que mais importa.
Desde então, também consultei reumatologistas que explicaram que minha condição pode melhorar – ou não. Algum dia, meus órgãos podem desligar.
Os médicos me disseram que talvez eu não consiga acompanhar o nível de atividade a que estou acostumado atualmente. Mas até agora ninguém me disse que eu tinha que parar. Então eu não vou.
Na verdade, resolvi continuar fazendo o máximo que posso com minha vida pelo maior tempo possível.
Decidi não deixar o lúpus atrapalhar meu sonho: competir em um Ironman
Logo após meu diagnóstico de lúpus, aceitei uma oferta de emprego que exigia que eu me mudasse de Newport para Dallas, Texas.
Antes de deixar Rhode Island, decidi fazer mais uma corrida no estado. Foi realmente desafiador, mas não notei nenhuma diferença no meu corpo em comparação com o que senti nas corridas anteriores. Fiquei muito feliz com isso.
Neste outono, completei um triatlo olímpico (natação de 1,4 km, passeio de bicicleta de 24,8 milhas, corrida de 9,2 milhas) e, em abril, completei meu primeiro Ironman em Galveston, Texas. Foi um meio Ironman – um mergulho de 1,9 km, um passeio de bicicleta de 90 km e uma corrida de 21 km – e representa o evento esportivo mais intenso em que já participei.
Eu queria fazer um Ironman há muito tempo, mas continuei adiando. Agora que há algumas perguntas sobre o futuro da minha saúde, decidi que não poderia esperar mais.
O Ironman correu bem, apesar de alguns obstáculos. Eu estava nervoso no começo, mas assim que pulei na água, me senti mais calmo e centrado.
Foi a minha primeira vez no oceano – meu lugar feliz – desde que me mudei para o Texas, e quase chorei quando corri para a praia e bati na água.
Graças às temperaturas frias e aos ventos fortes, minhas articulações ficaram muito rígidas e um voluntário teve que me ajudar a vestir minhas meias e me amarrar enquanto eu fazia a transição do passeio de bicicleta para a corrida.
Mas cumpri meu objetivo de terminar em menos de 6:30 (terminei em 6:13:25) e aprendi muito. Estarei melhor preparado e mais forte na próxima vez.
Corrida e treinamento é o que me faz feliz, então vou me esforçar até o fim.
Enquanto isso, estou me adaptando à minha nova casa. Adoro meu novo emprego como executivo de contas no mercado de natação da Active Network. Eu também acabei de adquirir um filhote de cachorro yorkie-terrier que me acorda com beijos.
Estou em um bom lugar
Não pretendo facilitar nada disso, porque não é.
Tenho dias ruins, quando simplesmente não sinto nenhuma energia.
Meu nível de potássio geralmente fica baixo: sinto-me fraco, tonto e como se não estivesse recebendo oxigênio suficiente. Começo a sentir cãibras devido à desidratação – e nem é necessariamente quando estou treinando ou correndo. Eu poderia apenas estar sentado na minha mesa no trabalho e sentir que isso me atingiu.
Eu também tenho que fazer exames de sangue a cada poucos meses, e odeio isso. Eu me sinto fraco todas as vezes. Eu também tenho que tomar medicação: eu estou hidroxicloroquina (Plaquenil) diariamente, e eu tenho medicação tópica para quando sentir minha pele prestes a incendiar.
Alguns dias meu corpo dói e eu não quero fazer nada. Mas ainda me esforço para ir à piscina.
Nadar não exerce muita pressão sobre seu corpo, e é como terapia para mim. Na água está quieto, estou sozinho com meus pensamentos e posso me re-centrar. Posso me lembrar de que ficarei bem.
Sempre que estou passando por um momento difícil, tento lembrar que a resistência mental é o que mais importa.
Não posso deixar que as preocupações com o "e se" me impeçam de atingir meus sonhos.
Estou realmente esperando que minha condição nunca chegue ao ponto em que me impeça de fazer as coisas que amo, e espero que minha determinação e coragem inspirem outras pessoas a alcançar seus objetivos, quaisquer que sejam.
Corrida e treinamento é o que me faz feliz, então vou me esforçar até o fim.
Esta é a história de Emily Ali, como contada por Barbara Brody.
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