Estou desativado? Como falar sobre sua deficiência com os outros

Bem-vindo ao Tissue Issues, uma coluna de conselhos do comediante Ash Fisher sobre distúrbio do tecido conjuntivo, síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) e outras doenças crônicas. Ash tem EDS e é muito mandão; ter uma coluna de conselhos é um sonho tornado realidade. Tem uma pergunta para Ash? Entre em contato via Twitter ou Instagram @AshFisherHaha.

Caros problemas de tecidos,

Sou uma mulher de 30 anos diagnosticada com esclerose múltipla há dois anos. Eu era uma criança e adolescente atlética e saudável. Meus sintomas começaram apenas alguns anos atrás, mas rapidamente se tornaram debilitantes. Eu usava uma cadeira de rodas e estava principalmente na cama de 2016 até o início de 2018. Na minha doença, encontrei conforto nas comunidades on-line de incapacidades e tornei-me ativo na defesa de deficiências.

Agora, finalmente encontrei um tratamento eficaz e estou em remissão. Não uso mais minha cadeira de rodas e estou trabalhando em período integral. Tenho meus dias ruins, mas no geral levo uma vida relativamente normal novamente. Agora eu me sinto meio envergonhado com o quão vocal eu era sobre coisas sobre deficiência. Posso me chamar de desativada quando minhas habilidades não são mais tão limitadas? Isso é desrespeitoso com as pessoas com deficiência “reais”?

– Desativado ou anteriormente desativado ou algo assim

Admiro como você é atencioso com relação à deficiência e à sua identidade. No entanto, acho que você está pensando um pouco sobre isso.

Você tem uma doença grave que às vezes é incapacitante. Isso me parece uma deficiência!

Entendo seu conflito, considerando que nossa visão social da deficiência é estritamente binária: você está ou não com deficiência (e você está apenas “realmente” desativado se usar uma cadeira de rodas). Você e eu sabemos que é mais complicado que isso.

Você absolutamente não precisa sempre sinta-se envergonhado por falar e defender a deficiência! É comum e normal que a vida cotidiana gire em torno de sua doença após um diagnóstico, ou algo tão alterador da vida quanto tornar-se amarrado na cama e precisar de uma cadeira de rodas.

Há muito o que aprender. Tanta coisa para ter medo. Tanta coisa para ter esperança. Tanta coisa para lamentar. É muito para processar.

Mas processe você! Estou muito feliz por você ter encontrado conforto e suporte on-line. Temos muita sorte de viver em uma época em que mesmo aqueles com doenças raras podem se conectar com mentes semelhantes – ou como corpos – em todo o mundo.

Claro, também acho saudável e compreensível sair dessas comunidades. Seu diagnóstico foi há alguns anos e você está em remissão agora.

Até agora, tenho certeza de que você é especialista em MS. Você tem permissão para se afastar do mundo on-line e aproveitar a vida. A internet está sempre lá como um recurso quando você precisar.

Em uma nota pessoal, também estou liderando, como você diz: “uma vida relativamente normal novamente”. Há dois anos, usei uma bengala e passei a maioria dos dias na cama com dor debilitante da síndrome de Ehlers-Danlos. Minha vida mudou drasticamente e dolorosamente.

Eu foi incapacitado então, mas dois anos de fisioterapia, sono saudável, exercício, etc., e eu sou capaz de trabalhar em período integral e fazer caminhadas novamente. Portanto, quando surgir agora, prefiro dizer: “Tenho uma deficiência (ou doença crônica)” em vez de “estou com deficiência”.

Então, como você deve se chamar?

Não há teste, certificação ou orientação que determine o que você pode ou não dizer sobre deficiência.

Você me parece um ser humano gentil e atencioso, e posso dizer que está refletindo profundamente sobre essa questão. Eu lhe dou permissão para deixá-lo ir.

Fale sobre sua saúde e suas habilidades usando as palavras que lhe parecerem confortáveis. Tudo bem se as palavras mudarem de dia para dia. Tudo bem se “deficientes” parecer mais certo do que “ter uma doença crônica”.

Tudo bem se às vezes você não quiser falar sobre isso. Está tudo bem. Eu prometo. Você está indo bem.

Você entendeu isso. Sério.

Wobbly,

Cinza

Ash Fisher é um escritor e comediante que vive com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel. Quando ela não está tendo um dia vacilante de bebê-cervo, ela está caminhando com seu corgi, Vincent. Ela mora em Oakland. Saiba mais sobre ela nela local na rede Internet.