Compartilhar minha história de saúde fez de mim uma diva poderosa para pessoas com deficiência

Se alguém tivesse me dito nos meus 20 anos que eu estaria escrevendo sobre como viver com várias doenças crônicas nos meus 40 anos, eu teria rido. Sinto vários sintomas desde os 10 anos de idade, mas meus surtos eram raros e nunca duravam muito. Logo depois dos meus 30^º No aniversário, comecei a sentir dores nos ossos, músculos e nervos, juntamente com fadiga extrema quase todos os dias. Era como se alguém tivesse acionado um interruptor e o colocado na posição ON permanentemente.

Recebi todos os meus diagnósticos: psoríase, fibromialgia, artrite psoriática, cistos ovarianos e aderências abdominais recorrentes logo após o outro dentro de um período de 5 anos. Era como andar de montanha-russa sem fim, com muitas curvas fechadas, voltas e quedas com risco de vida. Não importava quão bem meus médicos e eu pensávamos que o passeio seria, novas reviravoltas voltaram com uma vingança. Lidar com tantas condições e sintomas ao mesmo tempo foi frustrante, mas tive que continuar.

Aceitando minha nova verdade

No começo de minha vida crônica, eu acreditava que iria melhorar ou, pelo menos, administrar meus sintomas para que funcionassem como antes. Meus médicos e eu fomos os culpados por essa crença tola.

Em vez de pesquisar minhas condições, acreditei nos meus médicos quando disseram que medicamentos farmacêuticos restaurariam minha vida. Mas um dos meus médicos confirmou o que eu não queria que fosse verdade. Nunca esquecerei quando meu médico me disse: “Isso é tão bom quanto possível”.

Ouvir essas palavras e aceitá-las são duas coisas diferentes. Enquanto eu entendia o que ele estava dizendo, levaria muitos anos até que eu pudesse aceitá-los e aprender a viver uma vida que sempre incluiria algum tipo de dor física.

Encontrando minha voz

Com o passar do tempo, minha dor e depressão continuaram a crescer. Meu marido e filhos puderam simpatizar com a forma como eu estava me sentindo o melhor que eles podiam, mas eu não tinha mais ninguém que realmente soubesse como era viver com uma doença crônica dolorosa. E o cansaço dificultava fazer e cultivar amizades com outras pessoas com doenças crônicas.

Mas um dia eu percebi que o motivo pelo qual eu havia falhado não era por falta de tentativa, era porque eu estava fazendo isso da mesma maneira que faria antes de ficar doente crônico. Depois que eu aceitei que saídas planejadas e telefonemas não eram as únicas maneiras de conhecer alguém, comecei a pensar de maneira diferente.

Foi quando eu conheci outras pessoas com doenças crônicas no Twitter. Isso abriu um mundo totalmente novo para mim! As outras pessoas com doenças crônicas e eu podíamos responder ou fazer perguntas quando estávamos fisicamente e mentalmente prontos para a tarefa, em vez de nos sentirmos pressionados a passar por um passeio social. A única desvantagem de conversar com outras pessoas no Twitter era limitar-se a 140 caracteres por tweet. Querendo me expressar com mais do que alguns breves tweets, comecei a blogar.

Criando minha diva online

Quando comecei a blogar, optei por não usar meu nome verdadeiro, pois não me sentia confortável falando sobre minhas lutas com amigos e familiares. Isso porque meus amigos e familiares queriam me curar. Eles não estavam prontos para aceitar que essa era a minha vida e que nada mudaria. Eu simplesmente não aguentava mais uma conversa focada em como eles pensavam que eu poderia curar.

Junte-se ao grupo de ajuda do Healthline para a depressão no Facebook »

Eu precisava de pessoas que entendessem como era viver com dor crônica e pudessem oferecer conselhos sobre como lidar com isso, então, criar um nome era realmente muito fácil. “Desativado” descreve o que minhas condições fizeram com meu corpo. Quanto à “Diva”, eu a escolhi porque a maioria das pessoas pensa que pessoas com deficiência ou doentes devem ter uma certa aparência. A suposição é que somos desajeitados, não usamos maquiagem ou não nos importamos com roupas elegantes.

Bem, adoro maquiagem, adoro roupas e acessórios (principalmente minhas orelhas da Minnie Mouse) e me recuso a permitir que minhas doenças tirem isso de mim. Outro dia, cheguei ao hospital para uma colonoscopia com batom vermelho brilhante por nenhuma outra razão, além de me fazer sentir bonita. Referir-me a mim mesma como uma diva com deficiência ajudou a tirar o estigma de que estar doente cronicamente tem uma “aparência”.

Traga a sua diva

Blogar como A Diva com Deficiência me ajudou mais do que eu jamais poderia imaginar. Agora tenho a oportunidade de resolver meus sentimentos e compartilhar meus medos, alegrias, fracassos e vitórias, e posso incentivar, simpatizar, inspirar e motivar não apenas meus leitores, mas também a viver a melhor vida possível.

Também consegui fortalecer o relacionamento com meus amigos e familiares. Eu não sinto mais que tenho que responder as mesmas perguntas sobre minhas condições repetidamente, ao tentar desfrutar de um passeio social. Em vez disso, indico essas pessoas ao meu blog. Isso me permite manter o foco em me divertir muito, em vez de me lembrar da minha dor. Sei que os blogs não são para todos, mas incentivaria todas as pessoas com doenças crônicas a encontrar algum tipo de saída para expressar como estão se sentindo. Uma saída criativa pode ajudá-lo a processar seus sentimentos e até ajudá-lo a explicar melhor esses sentimentos ao conversar com amigos e familiares. Quanto mais eu mantinha meus sentimentos por dentro, mais profunda minha depressão crescia. Ao processar meus pensamentos e sentimentos por meio da escrita, achei mais fácil expressar como realmente me sinto ou como estou me saindo com meus amigos e familiares. Agora, todos que eu conheço me conhecem como A Diva Deficiente!

Confira o blog de Cynthia para ler mais sobre suas experiências com doenças crônicas.