Como apoiar um ente querido com hemofilia A

Se o seu ente querido tem hemofilia A, ele não possui uma proteína chamada fator VIII da coagulação. Isso significa que eles podem ser mais suscetíveis a sangramentos excessivos quando feridos ou podem começar a sangrar sem aviso ou explicação.

Federação Mundial de Hemofilia estima que 1 em cada 10.000 pessoas nascem com hemofilia A. Apesar da raridade desse distúrbio no sangue, é importante perceber que seu ente querido não está sozinho. Eles também têm a sorte de ter pessoas que se preocupam com eles e com sua condição.

Abaixo estão apenas algumas das melhores maneiras pelas quais você pode ajudar a apoiar um ente querido com hemofilia A.

1. Incentivar atividades seguras

Quando um ente querido tem hemofilia A, é perfeitamente compreensível se preocupar com a segurança deles durante determinadas atividades. Alguns exercícios, como esportes de contato, são considerados de alto risco devido aos tipos de sangramentos graves que podem ocorrer. Você pode ser tentado a aconselhá-los a se absterem de todas as atividades, mas isso pode afetar negativamente seu bem-estar físico e emocional.

Embora esportes e atividades de alto contato com risco de lesão na cabeça não sejam recomendados, a Federação Mundial da Hemofilia diz que caminhar, nadar e andar de bicicleta geralmente são seguros. Em vez de banir todos os esportes, ajude seu ente querido a descobrir maneiras de se proteger de episódios de sangramento. Dependendo da gravidade da hemofilia A, eles podem precisar tomar certas precauções. Eles precisam de equipamento de proteção? Eles precisam tomar uma injeção de desmopressina (DDAVP) ou fazer uma infusão antes da atividade? Esteja lá para apoiar seu ente querido sem atrapalhar as atividades que eles podem desfrutar com segurança.

2. Tenha compressas de gelo e ataduras à mão

Uma maneira de ajudar seu ente querido a tomar precauções durante atividades de maior risco é ter um kit de primeiros socorros à mão que inclua a medicação. As ataduras são perfeitamente adequadas para cobrir um pequeno corte ou arranhão depois de aplicar pressão para diminuir ou parar o sangramento. Você também pode ter compressas de gelo à mão para tratar inchaços e ajudar a evitar contusões.

3. Dê uma mão (literalmente!)

Fazer um corte com hemofilia A geralmente requer mais do que um curativo e um abraço. Como seu ente querido não possui naturalmente os recursos de coagulação necessários para interromper o sangramento, eles precisarão de ajuda extra. Você pode ajudar aplicando pressão na ferida com gaze (isso é especialmente útil nas áreas mais difíceis de alcançar do corpo). Quando o sangramento diminuir, aplique um curativo na área para proteger a ferida. Se o sangramento não parar, leve seu ente querido à sala de emergência e ligue para o médico.

4. Ajude a administrar medicamentos

Enquanto a maioria das infusões é realizada no consultório, algumas pessoas com hemofilia A grave podem precisar realizá-las em casa. Se a condição de seu ente querido for mais branda, ele ainda precisará tomar o DDAVP por conta própria em caso de emergência ou como medida preventiva. Aprenda a administrar esses medicamentos caso seu ente querido precise de ajuda. Peça conselhos a um médico ou deixe seu ente querido mostrar como é possível.

5. Seja um motorista

Entre exames regulares, consultas de tratamento e fisioterapia, seu ente querido pode estar exausto de toda a movimentação. Você pode ajudar oferecendo-os aos seus compromissos sempre que puder. Fazer isso pode ajudar seu ente querido a economizar energia, para que eles possam se concentrar no que mais importa: melhorar. Além disso, se eles tiveram muito sangramento de articulações nos joelhos e tornozelos, dirigir um carro pode ser um desafio extra.

6. Mantenha-se informado

Viver com hemofilia A é muito difícil de gerenciar, e seu ente querido provavelmente está mais focado em tratamento e prevenção do que no status de sua condição. Você pode ajudar tornando-se o pesquisador: Existem novos tratamentos futuros para discutir com o médico? Quais são os efeitos colaterais desses tratamentos? Os medicamentos que seu ente querido está tomando estão funcionando como deveriam? Existem ensaios clínicos em andamento?

Você também pode ajudar seu ente querido, acompanhando-o às consultas médicas. Ofereça-se para tomar notas e prestar apoio emocional. Seu ente querido informará seus limites quando se trata de sua atenção.

Leve embora

A hemofilia A é uma condição ao longo da vida que não tem cura conhecida. Você pode ajudar a melhorar a qualidade de vida de seu ente querido, oferecendo apoio moral e médico. O cuidado adequado pode ajudar a garantir uma vida útil normal. Portanto, embora você possa se sentir impotente diante da condição de seu ente querido, provavelmente está fazendo muito mais do que imagina.