Como a pandemia de COVID-19 impactou os cuidados paliativos e hospice
- Os pesquisadores dizem que as instalações de cuidados de longo prazo precisam encontrar melhores maneiras de fornecer cuidados paliativos e hospícios durante a pandemia de COVID-19.
- Eles dizem que as pessoas nessas instituições estão diminuindo mais rapidamente devido à falta de conexão pessoal e coisas simples, como abraços.
- Os especialistas dizem que as famílias devem se preparar para potenciais cuidados paliativos ou de hospício para um ente querido, tendo conversas detalhadas e atribuindo funções.
Quando Julianna Marrone tomou a difícil decisão com sua família de colocar seu pai, Jay, sob os cuidados de longo prazo de sua demência, ela sabia que eles teriam uma longa e difícil jornada.
Marrone sabia que não seria capaz de ver o pai com tanta frequência como antes. Ela também sabia que teria que confiar em estranhos para cuidar dele quando outros membros da família não estivessem por perto.
O que ela não sabia era que o Pandemia do covid-19 iria pegar aquela situação difícil e torná-la ainda mais difícil – tanto para seu pai quanto para todos os membros da família que se preocupam com ele.
“A terapia natural e a medicação do meu pai são a família dele”, disse Marrone ao Healthline. “Quando visito meu pai, seus olhos se enchem de lágrimas sempre que ele me diz: ‘Eu te amo’. Tudo o que ele quer é sua família. ”
Mas com restrições de visitantes e sem nenhuma maneira de mudar o pai para outro lugar e obter o apoio de que precisa, a família fica presa, observando e sabendo que a situação pode não ser a melhor para ele.
“A situação com meu pai tem sido terrível”, disse Danielle Westgate, irmã de Marrone, ao Healthline. “Ele regrediu muito durante a quarentena.”
Como muitas pessoas em cuidados paliativos e cuidados paliativos em todo o país, Marrone e sua família se encontraram em uma situação difícil.
Os lares de idosos e outras instalações de cuidados de longo prazo, como centros de cuidados paliativos, enfrentam a tarefa de manter os pacientes e funcionários seguros, enquanto muitas vezes fazem malabarismos com muito pouco equipamento de proteção individual (EPI) e trabalham dentro dos limites das regras estaduais.
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“Deixar de planejar cuidados paliativos e de cuidados paliativos adequados quando um aumento substancial de doença e morte é esperado é inescrupuloso e corre o risco de minar a confiança paciente-família, a saúde emocional de longo prazo e os valores fundamentais da sociedade”, escreveram os autores do estudo .
Dra. Jean Abbott, MH, uma médica de emergência aposentada que leciona no Centro de Bioética e Humanidades da Universidade do Colorado Anschutz Medical Campus, disse à Healthline que foi levada a uma linguagem forte em seu estudo por causa da angústia.
Ela também queria impulsionar o conceito de fazer isso melhor, mesmo em possíveis bloqueios de pandemia em um futuro próximo.
Abbott e seus colegas autores do estudo acreditam que os centros de cuidados paliativos, instalações de cuidados paliativos e lares de idosos precisam planejar com antecedência e estar prontos, encontrando uma maneira de ter certeza de que estão bem abastecidos com EPI e medicamentos.
“O que acontece se ficarmos sem morfina?” ela perguntou.
A morfina esteve em estoque curto às vezes devido à necessidade de tratar pessoas com COVID-19 em hospitais, deixando preocupados os prestadores de cuidados de longa duração.
“Seremos forçados a ter [patients in pain] sofre mais? É injusto ”, disse Abbott.
E embora grande parte do debate seja sobre pessoal, camas e equipamentos, Abbott disse que o maior impacto pode ser o intangível de que fala Marrone: o poder medicinal da atenção pessoal e da interação familiar para um ente querido em crise médica.
“Os abraços e os toques. Estamos aprendendo muito mais sobre isso ”, disse Abbott.
Em lares de idosos, ela aponta, os trabalhadores paliativos e de cuidados paliativos são considerados visitantes, o que significa que eles são proibidos de entrar ou têm que ocupar um lugar reservado para um membro da família.
Abbott disse que as pessoas com demência em tratamento de longo prazo geralmente diminuem com o passar dos anos. Agora, com eles frequentemente sem contato pessoal, estão diminuindo mais rápido.
Dr. Lawrence Kay, FAAFP, o diretor médico da Empath Health, que opera o Suncoast Hospice na Flórida, está familiarizado com o que Abbott descreve.
Ele disse à Healthline que a indústria está trabalhando para melhorar a forma como as coisas são tratadas em um futuro próximo, pois também tenta ajudar as famílias a serem proativas.
“Houve uma mudança sísmica em como poderíamos operar. Ninguém no início tinha uma boa ideia de como proceder em tudo isso ”, disse ele.
O primeiro passo na época foi descobrir como criar um ambiente seguro para funcionários, pacientes e famílias.
Ele observa que mesmo dar EPI aos trabalhadores tem afetado as pessoas em centros de cuidados.
“Isso cria sua própria sensação impessoal”, disse ele. “Os cuidados paliativos e de cuidados paliativos têm tudo a ver com tocar e abraçar as pessoas. Pode ser incrivelmente isolante para pessoas que precisam dessa interação e toque para suas memórias ”.
Kay disse que o impacto que teve sobre as pessoas, especialmente aquelas com demência, “se tornou uma das maiores tragédias da pandemia”.
Dr. Eric Bush, RPh, MBA, o diretor médico do Hospice of the Chesapeake em Maryland, disse que a incapacidade dos centros de atendimento de permitir que as famílias tenham acesso aos seus entes queridos tem um grande impacto nas coisas.
“A história comum é, realmente com todos, o declínio mais acentuado que vimos [in how they are doing]”, Disse Bush ao Healthline. “Isso mostra como os adultos precisam de olhos neles regularmente. A família tem que ser a ‘roda barulhenta’ e ficar de olho e ter uma defesa extra. O impacto foi enorme. ”
Especialistas e familiares concordam que soluções são necessárias.
Os especialistas sugerem essas etapas se você tiver um membro da família que pode estar se encaminhando para cuidados paliativos ou de cuidados paliativos em um futuro próximo.
Planejar com antecedência
Mesmo que você espere que esse nível de atendimento não seja uma necessidade imediata, discutir e planejar com antecedência é uma necessidade, disse Abbott, mesmo em tempos sem pandemia.
“Converse com sua família sobre o que é importante para você”, disse ela. “Faça seu planejamento de cuidados avançados com sua família, pense e comunique o que é bom para você e o que não é. Ter todos sabendo disso ajuda mais tarde. ”
“Neste país, não fazemos um bom trabalho de planejamento de cuidados avançados como está”, disse Bush. “Esta situação agravou isso.”
Ser pró-ativo no planejamento ajuda – pandêmico ou não – disse ele.
Lori Bishop, MHA, BSN, RN, vice-presidente de cuidados paliativos e avançados do National Hospice and Palliative Care Organization, concordaram.
“Compre antes de precisar”, disse ela.
Abrace a tecnologia
Não espere que a crise chegue para aprender e ensinar seu ente querido a usar serviços como Zoom e FaceTime.
“Prepare-se, tanto quanto possível, para conectividade de telessaúde”, disse Kay. “Muitos não entendem de tecnologia. Configure tudo para ser fácil de usar quando e quando chegar a hora. Zoom não é o equivalente a estar presente pessoalmente, mas, na minha opinião, está ajudando. ”
Compre iPads ou qualquer coisa com que sua pessoa amada considere mais fácil de trabalhar. Além disso, pratique, para que todos possam ser adeptos.
Kay disse que, embora “conversas difíceis em família” sejam sempre melhores pessoalmente, ter uma discussão por meio da tecnologia ainda pode ajudar se essa for a única escolha.
“Explore e obtenha os melhores aplicativos e dispositivos para você”, disse ele. “Faça isso cedo. Você não quer esperar até entrar em crise. A tecnologia pode ajudar um pouco, quando todos sabem como trabalhar com ela. ”
Abbott e seus co-autores estão trabalhando agora para impulsionar suas pesquisas, na esperança de desenvolver sugestões e processos que ajudem as instalações em todo o país.
“Estamos trabalhando com o [Colorado] departamento de saúde do estado para ver o que podemos fazer melhor [across the board] antes do tempo ”, disse ela.
Abbott espera que tal plano possa ser adotado nacionalmente.
“Preparação pesada de segunda onda”, disse ela. “É para isso que estamos nos preparando.”
Atribuir funções
Planeje como uma família: quem será o porta-voz da família, que administrará as informações entre os médicos e que ajudará o familiar em tempo real sempre que possível.
Saber essas coisas com antecedência pode ajudar as coisas a correrem mais suavemente, mesmo em um momento difícil e confuso.
Os cuidados paliativos e de cuidados paliativos poderiam sair do outro lado desta melhoria?
Os especialistas acham que sim.
Bishop disse que essa é a esperança em sua organização.
O advento da telessaúde como uma opção mais acessível, disse ela, pode ajudar a longo prazo, abrindo melhores maneiras de manter os membros da família distantes informados e tornando as reuniões em grupo mais fáceis.
Ela também acredita que isso poderia ajudar a sociedade em geral a compreender melhor a importância – e o uso variado – dos cuidados paliativos e de cuidados paliativos.
“Há muito tempo precisamos que as pessoas comecem a ver que o hospício é uma opção de tratamento e não apenas para o fim da vida”, disse ela. “Acho que mais pessoas podem estar vendo isso.”
Bush concordou.
“Esta é uma grande oportunidade de olhar para o nosso sistema de saúde como um todo e como ele interage com esse tipo de atendimento”, disse ele.
Lisa Mayfield, LMHC, GMHS, CMC, ex-presidente do Conselho de Diretores da Aging Life Care Association em Seattle, disse que ela e seu grupo estão olhando para um futuro quando tudo isso for melhor compreendido e, talvez, o valor de coisas como acesso, pessoal toque, e mais será mais valorizado.
“Todos nós percebemos que o básico [medical] as necessidades não são suficientes ”, disse ela à Healthline. “Precisamos de conexão para manter a qualidade de vida. Espero que tudo isso faça com que as pessoas entendam isso. Agora, talvez, todos nós vamos perceber que esta é uma parte essencial do cuidado. ”
Marrone quer um futuro melhor agora. Ela escreveu ao governador Charlie Baker de seu estado natal, Massachusetts, e implorou que ele levasse em consideração a situação deles ao estabelecer regras no futuro.
“É ético deixar meu pai sentar-se isolado em seu quarto de casa de repouso e sair apenas uma ou duas vezes por semana para ver sua família à distância por 30 minutos a uma hora?” ela escreveu.
“É ético que as casas de saúde digam às famílias que elas não podem tirar o próprio pai da casa de saúde por algumas horas, a menos que seja para uma consulta? É ético para mim não poder abraçar meu pai, meu sangue, um membro da minha família? ” ela disse.
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