Suporte à colite ulcerosa: você não está sozinho

Lidar com doenças crônicas é um processo difícil. Pode ser especialmente desafiador para os pacientes com colite ulcerosa, pois envolve questões potencialmente embaraçosas e difíceis de serem discutidas. Como resultado, é comum sentir-se sozinho e isolado. Mas tenha certeza, você não está sozinho.

Você não está sozinho

É importante perceber que muitas pessoas experimentaram o que você está passando e estão vivendo os mesmos desafios que você. De fato, existem mais de meio milhão de pacientes com colite ulcerosa nos EUA e muitos mais no mundo. Obter o apoio daqueles que compartilham suas dificuldades e aprender com a experiência deles pode ser uma grande ajuda para lidar com a sua doença.

Outro desafio comum é descobrir como compartilhar suas necessidades e preocupações com outras pessoas ao seu redor. Considerando o assunto difícil, você pode estar preocupado com a forma como os entes queridos responderão às notícias, se os colegas de trabalho aceitarão e acomodarão, e se as pessoas ao seu redor serão capazes de entender e ajudá-lo da maneira que se sentir confortável. Essas são preocupações muito comuns para pacientes novos e experientes. Pode ser tentador manter tudo dentro de casa e não contar a ninguém, mas sua vida pode ser muito mais fácil com o apoio das pessoas ao seu redor. É provável que compartilhar pelo menos parte da sua história com outras pessoas seja muito importante, porque com toda a probabilidade você precisará da ajuda delas às vezes.

Então, como encontramos pessoas que têm experiências semelhantes? Como informamos e incluímos outras pessoas ao nosso redor para facilitar nossa vida? As sugestões a seguir foram úteis para muitos pacientes com colite ulcerosa. Tente usar alguns itens desta lista para começar a fazer conexões. Ao começar a compartilhar sua história, você provavelmente descobrirá que os benefícios superam as outras preocupações. Em outras palavras, deve ficar mais fácil com a prática.

Encontrando Suporte

• Uma das melhores maneiras de conhecer outros pacientes e aprender com sua experiência é participar de reuniões de grupos de apoio. A Fundação Crohn e Colite da América (CCFA) patrocina mais de 300 grupos de apoio em todo o país. Eles treinaram facilitadores que garantem que seja um ambiente seguro e acolhedor para todos que desejam participar. Você pode compartilhar o mínimo ou o máximo com que se sentir confortável – ou não precisa dizer nada, basta ir e ouvir, se quiser. Para começar, encontre um grupo de suporte perto de você.
• O CCFA também organiza eventos educacionais, uma linha de informações gratuitas, uma comunidade on-line, um fórum de estudantes universitários, acampamentos de verão para crianças e vários outros serviços de apoio ao paciente.
• Existem muitos sites orientados ao paciente que se concentram em conectar pacientes entre si. Você pode fazer perguntas, compartilhar sua história e ler comentários e histórias de outros pacientes como você. A procura de fóruns de colite, comunidade de colite ou frases semelhantes fornecerá bons links. O Facebook e o Twitter também têm alguns recursos orientados para o paciente.
• Visite o Crohn’s & Colitis Corner da Healthline para obter postagens regulares sobre habilidades de enfrentamento e outros tópicos interessantes.
• Verifique com seu médico outros recursos locais também. E, claro, se você encontrar algumas que o seu médico não conhece, passe a palavra.
• Outra maneira eficaz (e divertida) de conhecer pessoas em sua comunidade de colite e ajudar a fazer a diferença no processo é participar de um evento de angariação de fundos, como um programa de caminhada, passeio de bicicleta ou meia maratona. Existem muitos eventos em todo o país, então provavelmente há um perto de você.
• Ver um terapeuta também pode ser uma ótima maneira de aprender novas ferramentas de enfrentamento e entender você e seu relacionamento com sua doença. Não há vergonha em pedir ajuda profissional. Afinal, fazemos isso o tempo todo com todo tipo de coisa, então por que não com essa preocupação crítica? Tente encontrar alguém com experiência em ajudar os pacientes a lidar com doenças crônicas.
• Seus entes queridos provavelmente são os melhores apoiadores. Abra-se para eles. Seja claro e honesto sobre como se sente e o que precisa. Compreenda e aprecie os sacrifícios que outras pessoas fazem em seu nome. Comunique-se da maneira mais eficaz possível, pois essa é provavelmente a parte mais importante na negociação do desafio com amigos e familiares.
• Lembre-se de que suas condições, sintomas e necessidades evoluirão com o tempo, para que você e seus cuidadores precisem se adaptar a eles.