Onde pessoas com condições crônicas podem se conectar e aprender

Aos 15 anos, Nitika Chopra estava coberta da cabeça aos pés com dores psoríase, uma condição que ela foi diagnosticada aos 10 anos de idade.

“Sempre me senti diferente na vida. Eu era meio gordinha, não era ótima na escola e era uma das únicas crianças marrons da escola. A psoríase parecia outra separação entre mim e todos os outros que eram normais entre aspas ”, diz Chopra à Healthline.

Sua condição também a levou a lutar para encontrar um propósito.

“Eu estava em um lugar baixo e lembro de orar e pedir a Deus:‘ Por que estou aqui? Não quero mais estar aqui ', e a mensagem que recebi foi clara como o dia e me guiou por tudo o que fiz. A mensagem era: isso não é sobre você – disse Chopra.

O sentimento a ajudou a lidar por anos, mesmo quando recebeu o diagnóstico de artrite psoriática aos 19 anos de idade.

"Eu estava na faculdade no meu dormitório e estava tentando abrir a bolsa dentro de uma caixa de cereal e minhas mãos simplesmente não funcionavam. Eu nunca tive problemas de mobilidade, mas quando fui ao médico me disseram que tinha artrite psoriática ”, lembra Chopra.

Nos sete anos seguintes, seus ossos começaram a se deformar rapidamente, a ponto de não conseguir andar sem dores fortes nos pés. Aos 25 anos, ela viu um reumatologista que prescreveu medicamentos para ajudar a retardar o processo degenerativo. Ela também buscou cura holística e espiritual, além de psicoterapia.

“A cura não é linear. Ainda tenho psoríase, embora não da maneira que tive, mas é uma jornada ao longo da vida, como é para muitas pessoas com doenças crônicas ”, diz Chopra.

Um show falando mudou tudo

Cerca de 10 anos atrás, Chopra participava de um programa de treinamento de vida quando sentiu o desejo de compartilhar sua perspectiva com o mundo. Ela iniciou um blog em 2010, conseguiu seu próprio talk show e assumiu uma personalidade pública como cruzada para amor próprio.

"Todas essas coisas começaram a acontecer, mas eu não estava focado em doenças crônicas. Eu tinha medo de entrar na minha doença porque não queria parecer estar procurando atenção ”, diz ela.

No entanto, isso mudou quando ela reservou um show de palestras no outono de 2017. Embora tenha sido contratada para falar sobre amor próprio novamente, ela optou por se concentrar no tópico relacionado ao corpo, saúde e doenças especificamente crônicas.

"Esse evento realmente mudou minha confiança em falar sobre isso, porque depois havia 10 mulheres que fizeram perguntas e 8 delas tiveram doenças crônicas de diabetes e lúpus a câncer", diz Chopra. "Falei com essas mulheres de uma maneira que não sabia que podia em público. Era da parte mais profunda da minha verdade e eu podia dizer que realmente os ajudei de uma maneira que eles se sentiam vistos e menos sozinhos. ”

Uma oportunidade de conectar, aprender e oferecer suporte

Sua última via para ajudar os outros é através de uma parceria com a Healthline para realizar Chronicon, um evento de um dia que ocorrerá em 28 de outubro de 2019 na cidade de Nova York.

O dia será preenchido com uma mensagem de boas-vindas de Chopra, apresentações musicais e painéis e sessões, todos relacionados a doenças crônicas. Os tópicos incluem namoro, nutrição e auto-defesa.

"Será como uma casa divertida o dia todo, mas baseada na vulnerabilidade e na verdade, e também em alguns palestrantes realmente poderosos", diz Chopra.

Um dos palestrantes do evento, Eliz Martin, falará sobre como ela lida com pessoas que não entendem o nível de dor que ela sofre esclerose múltipla (EM)e como ela gerencia a vergonha associada à sua condição.

Martin foi diagnosticado abruptamente com EM em 21 de março de 2012.

"Acordei naquele dia incapaz de andar e, tarde da noite, um diagnóstico foi confirmado depois de uma ressonância magnética do meu cérebro, pescoço e coluna", disse Martin à Healthline.

Ela deixou de ser uma mulher de carreira independente e de sucesso, passando por uma deficiência e vivendo com seus pais.

“Eu me vi lutando diariamente com a mobilidade e usando uma muleta ou cadeira de rodas… mas a área mais afetada da minha vida está vivendo com uma doença crônica. É algo que estará comigo para sempre. Esse é um diagnóstico robusto ", diz ela.

Martin juntou-se à Chronicon para ajudar a aliviar a carga.

"Todo o tempo que ouço de amigos que têm esclerose múltipla como ela pode realmente ser isolada", diz Martin. "A Chronicon está trazendo um senso de comunidade tangível – é um lugar para nos reunirmos, conectarmos, aprendermos e recebermos apoio".

Quebrando o ciclo de isolamento

Colega de colegas e ícone de estilo Stacy London também participa do evento por razões semelhantes. Durante Chronicon, ela se sentará com Chopra para discutir sua jornada de vida com psoríase desde os 4 anos de idade e com artrite psoriática desde os 40 anos.

Londres também discutirá a saúde mental, juntamente com a dor e o trauma decorrentes de uma doença crônica.

“O problema de muitas doenças auto-imunes (e doenças crônicas) é que elas se desgastam e há momentos em que a ideia de ter algo mortal é mais um pensamento de alívio do que: 'Vou ter que administrar isso todo vida '”, diz London à Healthline.

Ela diz que Chronicon pode ajudar a transformar sentimentos de isolamento em sentimentos de esperança.

"É uma ideia tão brilhante quando você pensa em quantos milhões de pessoas no mundo sofrem de doenças crônicas que as deixam em casa ou lutando – seja mental, física ou ambas. Na Chronicon, você não se sentirá mais sozinho. Você pode não ter a mesma doença crônica que alguém próximo a você, mas olhar para ela e dizer: 'Garota, eu sei como é essa luta' é incrível. ”

Chopra concorda. Sua maior esperança para Chronicon é que isso ajude a quebrar o ciclo de isolamento.

"Para aqueles em um espaço de prosperidade com sua doença crônica, eles conhecerão pessoas e se sentirão menos isolados e motivados a prosperar ainda mais", diz ela. "Para aqueles que estão lutando com sua doença crônica, eles se sentirão menos sozinhos e cultivarão relacionamentos mais profundos em suas comunidades".

"Quando estou lutando contra a minha doença, calo as pessoas, mas espero que o Chronicon ofereça às pessoas as ferramentas e o apoio de nossa comunidade para que eles possam entrar em seus próprios relacionamentos (com mais confiança)", diz ela.

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Cathy Cassata é uma escritora freelancer especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma maneira perspicaz e envolvente. Leia mais sobre o trabalho dela Aqui.