O que perguntar ao seu médico se o tratamento com o AHP não estiver funcionando

Os tratamentos para a porfiria hepática aguda (AHP) variam com base nos sintomas e na saúde geral. Gerenciar sua condição é fundamental para evitar complicações. No entanto, é importante conversar com seu médico se os sintomas estiverem piorando ou se você estiver tendo mais ataques do que o normal. Considere as seguintes perguntas como ponto de partida quando conversar com seu médico sobre o tratamento com AHP.

Como sei se estou tendo outro ataque?

Apesar de um plano de gerenciamento abrangente, um ataque AHP ainda é possível. Os sintomas podem ocorrer sempre que seu corpo não possui heme suficiente para produzir proteínas de hemoglobina nos glóbulos vermelhos. As mesmas proteínas são encontradas nos músculos e no coração.

Pergunte ao seu médico se há algum sintoma a ser observado que possa sinalizar um ataque de AHP. Isso pode incluir:

• agravamento da dor
• dor abdominal
• náusea
• vômito
• dificuldade ao respirar
• aumento da pressão arterial e freqüência cardíaca
• desidratação
• convulsões

Vou ter que ir ao hospital?

O seu médico pode recomendar uma visita ao hospital se você estiver tendo um ataque AHP. Sintomas leves podem não justificar a hospitalização, além de um ataque grave. Você deve ir ao hospital se tiver alterações significativas na pressão arterial ou nos batimentos cardíacos, ou se tiver convulsões ou perder a consciência. Dor intensa também pode ser tratada no hospital.

Quando estiver no hospital, você poderá receber tratamentos por via intravenosa para interromper rapidamente o ataque. O seu médico também pode monitorá-lo para complicações graves nos rins ou no fígado.

Se você não tiver certeza se precisa ir ao hospital, entre em contato com seu médico ou peça que ele forneça um número de telefone fora do horário comercial.

Quais tratamentos estão disponíveis no seu escritório?

Muitos dos tratamentos de emergência disponíveis para o AHP no hospital também estão disponíveis no consultório do seu médico. Geralmente, eles são administrados em doses mais baixas como parte de um plano de manutenção, em vez de um tratamento médico de emergência.

Tais tratamentos incluem:

• glicose intravenosa: ajuda a controlar os níveis de glicose se você não estiver recebendo o suficiente para criar glóbulos vermelhos
• hemina intravenosa: uma forma sintética de heme administrada algumas vezes por mês para evitar ataques de AHP
• injeções de hemina: uma forma de administração de heme recomendada se o seu corpo está produzindo muitas porfirinas e sem heme o suficiente

Preciso de uma flebotomia?

Uma flebotomia é usada apenas no AHP se você tiver muito ferro no sangue. Este mineral é importante na criação e manutenção de glóbulos vermelhos, mas altos níveis podem desencadear um ataque de AHP. Flebotomiareduz as reservas de ferro, o que melhora a síntese de heme perturbada pela inibição ferro-mediada da uroporfirinogênio descarboxilase. Testes regulares de sangue podem ajudar a garantir que seu ferro esteja no nível certo. Se você precisar de uma flebotomia, isso pode ser feito em nível ambulatorial. Durante o procedimento, seu médico removerá um pouco do seu sangue para se livrar do excesso de ferro.

Quais medicamentos prescritos ajudam com o AHP?

Se você tem baixos níveis de glicose, mas não precisa de uma glicose IV, seu médico pode recomendar pílulas de açúcar.

Certos agonistas hormonais também podem ajudar mulheres menstruadas. Durante a menstruação, você pode estar em risco de perder mais heme. O seu médico pode prescrever acetato de leuprolide, um tipo de agonista do hormônio liberador de gonadotrofinas. Isso ajudará a evitar mais perdas de heme durante os ciclos menstruais, o que pode impedir ataques de AHP.

Existem mudanças no estilo de vida que ajudarão?

Às vezes, o AHP é desencadeado por alimentos, medicamentos e estilo de vida. Minimizar esses gatilhos – ou evitá-los – pode ajudar a apoiar seu plano de tratamento e reduzir o risco de um ataque.

Informe o seu médico sobre todos os medicamentos, suplementos e produtos sem receita que você usa. Mesmo um suplemento vendido sem receita pode interferir com sua condição. Alguns dos culpados mais comuns são substituições hormonais e suplementos de ferro.

Fumar e beber podem piorar o seu AHP. Nenhuma quantidade de fumo é saudável. Mas alguns adultos com AHP podem beber com moderação. Pergunte ao seu médico se esse é o seu caso.

Você também deve seguir uma dieta saudável e um plano de treino. Se você tem AHP, fazer dieta pode esgotar o heme e piorar seus sintomas. Se você precisar perder peso, peça ao seu médico para ajudá-lo a criar um plano de perda de peso que não agrave seus sintomas.

Por fim, verifique se você possui um plano de alívio do estresse. A vida de ninguém é livre de estresse e ter uma condição complicada como o AHP pode criar mais estresse. Quanto mais estressado você estiver, maior o risco de ataques.

Leve embora

O AHP é um distúrbio raro e complexo. E ainda há muito a aprender sobre isso. Portanto, é importante manter contato com seu médico se você não acha que seu plano de tratamento está funcionando. Conversar com seu médico pode ajudá-lo a entender melhor sua situação e recomendar um tratamento eficaz.