O custo da colite ulcerosa: diagnóstico, seguro e muito mais

Depois de mais de um ano, Nyannah Jeffries ainda está pagando a primeira conta do hospital que recebeu em sua busca para descobrir o que estava causando os dolorosos sintomas gastrointestinais que ela estava enfrentando.

Nyannah visitou seu departamento de emergência local em outubro de 2017, depois de notar sangue nas fezes. Ela não tinha seguro de saúde na época, então uma visita ao hospital seria cara.

"Primeiro fui à sala de emergência e eles disseram que não viram nada", disse ela à Healthline, "mas eu fiquei tipo 'Não, estou perdendo sangue e sei que há alguma coisa acontecendo'".

O hospital fez alguns testes em Nyannah, mas não chegou a um diagnóstico. Recebeu alta sem qualquer medicação, a recomendação de encontrar um médico gastrointestinal (GI) e uma fatura de quase US $ 5.000.

Não foi até meses depois que Nyannah foi diagnosticada com colite ulcerosa (UC), um tipo de doença inflamatória intestinal que causa inflamação e feridas no revestimento interno do intestino grosso (cólon).

Procurando um diagnóstico

Nyannah desenvolveu sintomas de UC quando tinha 20 anos. Ela morava com a mãe e os avós e trabalhava meio período como associada de vendas da Clinique.

Em novembro de 2017, um mês após sua visita ao departamento de emergência, ela passou de meio período para um cargo em tempo integral em seu trabalho.

A transição a qualificou para um plano de seguro de saúde patrocinado pelo empregador.

“No meu trabalho, eu trabalhava meio período e eles me faziam em período integral”, ela lembrou, “mas eu precisava deles para acelerar o processo para poder ter seguro”.

Uma vez segurada, Nyannah visitou seu médico de cuidados primários (PCP). O médico suspeitou que Nyannah pudesse ter intolerância ao glúten e solicitou exames de sangue para verificar a doença celíaca. Quando esses testes foram negativos, ela indicou Nyannah a um GI para mais testes.

O GI realizou uma endoscopia para examinar o revestimento interno do trato GI de Nyannah. Isso levou ao diagnóstico de UC.

As tentativas e erros de tratamento

Pessoas com UC freqüentemente experimentam períodos de remissão, quando seus sintomas desaparecem. Mas esses períodos podem ser seguidos por surtos de atividade da doença quando os sintomas retornam. O objetivo do tratamento é alcançar e manter a remissão pelo maior tempo possível.

Para ajudar a aliviar seus sintomas e induzir remissão, o médico de Nyannah prescreveu um medicamento oral conhecido como Lialda (mesalamina) e doses reduzidas de prednisona esteróide.

"Ela diminuiria a dose de prednisona, dependendo de como estavam meus sintomas e de quanto sangue eu estava perdendo", explicou Nyannah.

"Então, se eu estava perdendo muito, ela o mantinha em 50 (miligramas) e, quando começava a melhorar um pouco, reduzíamos para 45, depois 40 e 35", continuou ela, "Mas, às vezes, à medida que eu diminuía, para gostar de 20 ou 10, começava a sangrar de novo, para que ela voltasse."

Quando estava tomando altas doses de prednisona, ela desenvolveu efeitos colaterais visíveis, incluindo rigidez na mandíbula, inchaço e perda de cabelo. Ela perdeu peso e lutou com o cansaço.

Mas por alguns meses, pelo menos, a combinação de Lialda e prednisona pareceu manter seus sintomas gastrointestinais sob controle.

Esse período de remissão não durou muito, no entanto. Em maio de 2018, Nyannah viajou para a Carolina do Norte para treinamento relacionado ao trabalho. Quando ela voltou para casa, seus sintomas voltaram vingativos.

"Não sei se foi só por causa da minha viagem e pelo estresse daquilo ou do quê, mas depois que voltei disso, tive um surto horrível. É como se nenhum dos remédios que eu estava tomando estivesse funcionando. "

Nyannah teve que tirar duas semanas de folga para se recuperar, gastando seus dias de férias pagos.

Seu GI tirou Lialda e prescreveu injeções de adalimumab (Humira), um medicamento biológico que pode ajudar a reduzir a inflamação no cólon.

Ela não desenvolveu nenhum efeito colateral com Humira, mas achou difícil aprender como auto-injetar o medicamento. A orientação de uma enfermeira de assistência domiciliar ajudou – mas apenas até certo ponto.

"Eu tenho que me auto-injetar toda semana e, a princípio, quando a dona de casa chegou, eu era uma profissional", disse ela. “Eu estava apenas me injetando. Eu fiquei tipo, 'Oh, isso não é tão ruim.' Mas eu sei que quando ela não está lá, com o passar do tempo, às vezes você pode ter um dia ruim ou difícil, onde você está meio cansado e está tipo, 'Oh, meu Deus, estou com medo de me dar uma injeção.' ”

"Como já fiz isso 20 vezes, sei como será", continuou ela, "mas você ainda fica um pouco paralisado. Essa é a única coisa. Estou tipo, 'OK, só tenho que me acalmar, relaxar e tomar seu remédio'. Porque você precisa pensar, no final, isso vai me ajudar. ”

Pagando pelos custos dos cuidados

Humira é caro. De acordo com um artigo no New York Times, o preço médio anual após descontos aumentou de cerca de US $ 19.000 por paciente em 2012 para mais de US $ 38.000 por paciente em 2018.

Mas para Nyannah, o medicamento é coberto em parte pelo seu plano de seguro de saúde. Ela também se inscreveu no programa de descontos do fabricante, o que reduziu ainda mais os custos. Ela não teve que pagar nada do bolso pelo medicamento desde que atingiu seu seguro dedutível de US $ 2.500.

Mesmo assim, ela ainda enfrenta muitos custos diretos para gerenciar sua UC, incluindo:

• US $ 400 por mês em prêmios de seguro
• US $ 25 por mês para suplementos probióticos
• US $ 12 por mês para suplementos de vitamina D
• US $ 50,00 por uma infusão de ferro quando ela precisar

Ela paga US $ 50 por visita para ver seu IG, US $ 80 por visita para ver um hematologista e US $ 12 por cada exame de sangue que eles solicitarem.

Ela também paga US $ 10 por visita para consultar um conselheiro de saúde mental, que a está ajudando a lidar com os efeitos que a UC teve na vida e no senso de si mesmo.

Nyannah também teve que fazer mudanças em sua dieta. Para manter seus sintomas sob controle, ela precisa comer mais produtos frescos e menos alimentos processados ​​do que costumava comer. Isso aumentou sua conta de supermercado, bem como a quantidade de tempo que ela passa preparando refeições.

Entre os custos de gerenciar sua condição e cobrir as despesas diárias, Nyannah precisa fazer um orçamento cuidadoso de cada semana.

"Eu meio que fico estressada quando é dia de pagamento, porque eu gosto de 'tenho muito o que fazer'", disse ela.

"Então, quando sou pago, realmente tento analisá-lo", continuou ela. "Estou bem, só posso fazer talvez US $ 10 em hematologia hoje e US $ 10 em minha primária. Mas eu sempre tento pagar os médicos que tenho que consultar regularmente, e minhas contas mais antigas podem adiar até o próximo cheque ou tentar elaborar um plano com eles. ”

Ela aprendeu da maneira mais difícil que é importante priorizar as contas dos médicos dos quais ela depende para cuidados regulares. Quando ela estava atrasada no pagamento de uma de suas contas, seu IG a abandonou como paciente. Ela teve que encontrar outro para assumir o tratamento.

Em novembro, o hospital começou a adiantar seus salários para pagar a dívida de sua primeira visita de emergência em outubro de 2017.

"Eles me chamavam dizendo: 'Você precisa pagar isso, precisa pagar isso', mais agressivo. E eu fiquei tipo, eu sei, mas tenho todas essas outras contas. Eu não posso Hoje não. Isso, por sua vez, me deixaria estressado e, portanto, é apenas um efeito dominó. ”

Como muitas pessoas com UC, Nyannah acha que o estresse pode desencadear uma crise e piorar seus sintomas.

Preparando-se para o futuro

A representante e gerente de recursos humanos de Nyannah no RH tem entendido suas necessidades de saúde.

"Minha gerente de balcão da Clinique, ela é tão favorável", disse ela. “Ela me trazia Gatorade, porque eu perco eletrólitos e sempre me certifico de que estava comendo. Ela é como, 'Nyannah, você precisa dar um tempo. Você precisa comer alguma coisa. "

"E então, como eu disse, meu RH, ela é muito gentil", continuou ela. "Ela sempre garante que, se eu precisar de uma folga, ela me agende de acordo. E se eu tiver consultas médicas, sempre a busco antes que ela faça os horários, para que ela possa coordenar e ajustar o que for necessário para que eu possa ir a essa consulta. ”

Mas quando Nyannah se sente muito doente para trabalhar, ela tem que tirar uma folga não remunerada.

Isso causa um impacto notável em seu salário, afetando sua renda na medida em que ela não pode pagar com facilidade. Para ajudar a sobreviver, ela começou a procurar um novo emprego com um salário mais alto. Manter a cobertura do seguro de saúde é uma das principais prioridades em sua busca de emprego.

Antes de se candidatar a uma vaga, ela verifica o site da empresa para conhecer os benefícios dos funcionários. Ela também está em contato com seu contato na Humira, uma vez que uma alteração em seu emprego ou seguro de saúde pode afetar sua qualificação para o programa de descontos do fabricante.

"Eu tenho que conversar com meu embaixador Humira", explicou ela, "porque ela pensa: 'Você ainda quer ter certeza de que pode receber seu remédio e cobri-lo'".

Com um novo emprego, ela espera ganhar dinheiro suficiente para não apenas pagar suas contas médicas, mas também investir em uma câmera e nas ferramentas e treinamento necessários para construir uma carreira como maquiadora.

“Eu tenho todas essas contas e ainda tenho que colocar gasolina no carro para ir e voltar do trabalho, ainda tenho que comprar mantimentos, para não comprar mais nada para mim. É por isso que estou tentando procurar um novo emprego, apenas para ter um pouco de dinheiro extra para conseguir algumas coisas de que preciso ".

Ela também quer reservar algumas economias para ajudar a cobrir os custos dos cuidados de saúde de que possa precisar no futuro. Quando você tem uma condição crônica de saúde, é importante planejar contas médicas surpresas.

"Você precisa levar em conta essas contas – e elas aparecem", explicou ela.

"Eu diria para tentar prepará-lo para isso, sempre tente colocar algo de lado, porque você nunca sabe."