MS é assustador, mas não deixo que o medo me controle

MS é algo assustador. Não há como fugir disso. Você pode se isolar em pesquisas médicas, se proteger de objetividade e se proteger de desapego, mas, no fundo, a EM ainda é algo assustador.

A doença em si é aterrorizante, o impacto que tem na vida das pessoas é horrível, e os tratamentos usados ​​para combatê-la são assustadores. Por mais que eu tente manter uma tampa, de vez em quando a tampa se abre um pouco, e o medo entra, como água pressurizada através de uma brecha em uma barragem.

Pessoas com esclerose múltipla devem viver com o desconcertante conhecimento de que algum inimigo não identificado está mastigando suas células nervosas, literalmente comendo buracos no cérebro. Falamos sobre “lesões” e “mielina” e “substância branca” e “substância cinzenta”. Mas quando você retira todo o jargão clínico, fica com “buracos no cérebro”.

Nossos cérebros são quem somos, o depósito de todo o nosso conhecimento e o repositório de nossas personalidades. Eles são o que nos tornam humanos; portanto, de uma maneira muito real, a EM ameaça nossa própria humanidade.

Por pura autopreservação, fazemos o possível para desviar os olhos dessas realidades, mas eles são nossos companheiros constantes, sempre apenas um lapso momentâneo de vigilância, longe de nos esgueirar e nos dar um tapa.

O potencial destrutivo que a doença tem sobre os elementos fundamentais da vida de suas vítimas é sem dúvida assustador. Carreiras podem ser extintas, relacionamentos quebrados, sonhos e expectativas destruídos.

No momento do diagnóstico, a maioria das pessoas com esclerose múltipla leva uma vida aparentemente normal, levada a procurar ajuda médica pelo aparecimento gradual ou repentino de sintomas, que geralmente se manifestam como nada além do que inicialmente parece ser um mero soluço no fluxo diário. rotina.

Logo, porém, essa ligeira mancada, a visão turva ou a entorpecimento irritante passam a ser entendidas como um presságio ameaçador do possível ciclone físico por vir, cujas implicações, quando encaradas diretamente nos olhos, podem ser esmagadoras.

Os procedimentos médicos e os tratamentos que acompanham o diagnóstico de EM também estão repletos de apreensão. Lembro-me claramente do choque que senti quando minha mente decifrou lentamente a frase “punção lombar” para significar “punção lombar”. Embora não seja particularmente claustrofóbico, conheço muitas pessoas com esclerose múltipla para quem a idéia de ficar presa limites de uma máquina de ressonância magnética por 90 minutos é indutor de pânico.

Os medicamentos oferecidos a nós têm perfis de efeitos colaterais que às vezes parecem piores que a própria doença. Quem entre nós aprecia a idéia de ter o funcionamento intrincado de seu sistema imunológico – aquele produto pouco compreendido e delicadamente equilibrado de milhões de anos de evolução – fundamentalmente alterado por compostos químicos cujos mecanismos não são totalmente compreendidos, mesmo por quem os inventou?

Levando-o dia a dia

Como, então, não se desmorona o tremor sob o fator medo da esclerose múltipla? Obviamente, cada um de nós reage de maneira diferente, e todos nós lidamos da nossa maneira única. Alguns entram em profunda negação, preferindo simplesmente acreditar que está tudo bem. Outros, como eu, optam por combinar a coisa e mergulhar nas pesquisas e realidades da doença, às vezes obsessivamente.

Todos nós aprendemos a tomá-lo dia após dia, geralmente com uma grande dose de humor de forca. A maioria das pessoas com esclerose múltipla que eu conheci são muito engraçadas, assobiando pelo cemitério determinado a dar uma boa risada. às custas da doença, elevando um dedo médio afiado à doença e ao universo que a fornecia.

Alguns encontram consolo na religião, outros se afastam dela. Na maioria das vezes, seguimos em frente, sem querer, membros de uma sociedade secreta cujos rituais e comportamentos pessoais permanecem incognoscíveis para quem está de fora, por mais bem-intencionados que sejam.

Nós nos adaptamos, às vezes diariamente, às mudanças nas circunstâncias internas, mudanças sutis que não são tão sutis para quem passa por elas, mas geralmente parecem irritantemente invisíveis para quem está de fora.

Felizmente, eu descobri que em quase todas as coisas MS, a expectativa é muito pior do que a realidade acaba sendo. Aquela torneira espinhal, cuja perspectiva me deixou tonta de medo, não era realmente grande coisa.

Sei que existem outras pessoas que discordam e que tiveram dificuldades com as perfurações lombares. Mas, por qualquer motivo, o procedimento dificilmente me incomoda. Não que eu recomende uma como atividade recreativa, mas prefiro uma torneira na medula espinhal do que trabalho odontológico.

Conquistando a cadeira de rodas

A perspectiva de abandonar minha carreira me encheu de pavor, mas quando finalmente chegou o momento, a sensação avassaladora foi de alívio. A repentina liberdade da rotina diária me permitiu redescobrir a mim mesma e explorar talentos e partes de minha personalidade que há muito permaneceram adormecidas e negligenciadas.

Se me dissessem há dez anos que dentro de uma década eu seria forçado a confiar em uma cadeira de rodas, sinceramente eu poderia ter dito que preferiria o suicídio. Na verdade, adiei a ideia de conseguir a engenhoca muito além do ponto em que precisava dela e, quando chegou o dia em que foi entregue e sentado na minha sala de estar, fiquei sozinho olhando para ela por algum tempo, ponderando meu novo normal com uma mistura de derrota e ressentimento.

Mas a cadeira infernal acabou por ser libertadora, meu ingresso de volta ao mundo, um vaso transformacional que mudou minhas percepções sobre mim e minha situação e me permitiu perseguir paixões criativas que eu achava que a doença havia roubado para sempre.

E, para minha surpresa, conduzir a coisa acabou sendo divertido (ouso dizer) divertido, zunindo por pedestres assustados nas ruas de Nova York, a saída perfeita para a safada de 5 anos que estava enfiada dentro de mim, limitado pelas restrições da idade adulta por muito tempo.

Quando eu era criança, eu era um garotinho ansioso e neurótico, e minha mãe costumava me cantar uma música de “The King and I” que era assim: “Sempre que sinto medo, mantenho a cabeça ereta e assobio uma música feliz, então ninguém deve suspeitar, eu tenho medo. ”Mamãe tinha seus próprios problemas e razões para ter medo, mas ela também continuou. Às vezes, a única maneira de ser corajoso é agir com coragem.

A EM é algo assustador, e o medo também pode ser listado como um de seus sintomas. Mas o medo pode ser vencido e, todos os dias, nas pessoas com EM que conheço on-line e na vida real, vejo uma coragem silenciosa que é constantemente posta à prova, mas raramente oscila.

No final, vivemos cada dia da melhor maneira possível – a EM e o medo que vem com ela sejam condenados.

Este artigo foi originalmente publicado no Wheelchair Kamikaze.

Marc Stecker é o autor de Kamikaze em cadeira de rodas e vive com esclerose múltipla desde 2003.