mais de 300 milhões de pessoas sofrem com isso em todo o mundo

Sexta-feira 25 outubro 2019

Os cientistas estimaram o número de pessoas com doenças raras em todo o mundo. TO em todo o mundo, eles representam 300 a 445 milhões.

Cerca de 4% da população mundial afetada

Essas chamadas doenças raras ainda representam a população dos Estados Unidos. De fato, os pesquisadores conseguiram estimar o número de pessoas em todo o mundo afetadas por essas doenças. Os resultados publicados por pesquisadores franceses do Instituto Nacional de Saúde e Pesquisa Médica (Inserm), no Jornal Europeu de Genética Humana indicam que 4% da população mundial seria afetada.

É a primeira vez que os pesquisadores conseguem estimar o número de casos com tanta precisão. Para fazer isso, eles usaram dados da Orphanet, uma plataforma datada de 1997, criada pelo Instituto Nacional de Saúde e Pesquisa Médica (Inserm). Até o momento, é o maior banco de dados do mundo sobre doenças raras.

Na França, 3 milhões de pessoas são afetadas

Uma das pesquisadoras, Dra. Ana Rath, coordenadora do estudo e diretora da Orphanet, disse em Le Figaro que ” Era importante fazer este trabalho para ter dados válidos para construir. Mesmo que não seja perfeita, é a melhor estimativa que temos no momento “. A estimativa do número preciso de doenças raras no mundo continua sendo complicada, no entanto, uma vez que muitos países não mantêm registros nacionais.

Na França, existem pelo menos 3 milhões de pessoas afetadas por uma doença rara. Uma doença é rara quando afeta menos de 1 em 2.000 pessoas. Essas doenças são distrofia muscular de Duchenne, tuberculose, mas também esclerodermia sistêmica, policitemia vera ou síndrome de Marfan. Os pesquisadores também foram capazes de mostrar que 149 de todas as doenças raras representam 80% dos casos listados em todo o mundo. Além disso, quase três quartos são de origem genética.

Stéphanie Haerts

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