Guia da babá para minha filha autista
Lembro-me da primeira vez que deixei minha filha mais velha, neurotípica (não diagnosticada com autismo), Emma, com uma babá. Eu estava nervoso, mas animado para sair de casa. Minha esposa levou a babá à nossa casa, mostrando-lhe onde encontrar vários itens e conduzindo-a pela rotina noturna de Emma. Anotei nossos números de telefone celular em uma nota adesiva. Foi isso.
As coisas são muito diferentes para Lily, minha filha que tem autismo. Um simples tour pela casa e um número de telefone anotado seria ridículo, criminalmente inadequado.
Então, minha esposa e eu decidimos desde o início que precisaríamos de algum tipo de cola para dar a babás e cuidadoras. Ao longo dos anos, essa primeira cábula se transformou em um repositório de instantâneos médicos, respostas às perguntas repetidas de cada novo especialista e muito mais. Eventualmente, expandiu-se para um volume do tamanho de uma novela e seu uso prático foi bastante reduzido.
Tornou-se necessário analisar as informações em diferentes documentos, analisar descrições e torná-las mais uma cartilha imediata. No nível mais básico, o “Guia para Lily” começou com a idéia de que deveria haver informações suficientes para uma babá visualizar e atender à maioria das necessidades e desejos mais comuns de Lily – mas não tantas informações que era impossível encontrar rapidamente em meio a muitas páginas.
Aqui está o que está nele:
Isto é provavelmente antes de tudo. Lily se comunica verbalmente de maneira bastante eficaz com sua família em geral. Mas certas coisas que eu dou como certa – como seus nomes especiais para coisas diferentes (por exemplo, “nono vermelho” significa o primeiro filme de “High School Musical” em DVD) – não seriam entendidas por uma babá.
Escrevi uma lista alfabética de termos, palavras comuns e frases para ajudar a diminuir parte da frustração dos dois lados. Lily nem sempre entende pedidos para repetir o que diz. Ela fica frustrada quando não é compreendida e diz “Por favor” repetidamente, em vez de repetir a frase ou a palavra incorreta. Compreendê-la poderia aliviar muito estresse em potencial.
Lily tem algumas preocupações médicas. Um mastocitoma (tumor de células de massa) em seu ombro pode se transformar em um vergão e causar-lhe uma erupção cutânea de corpo inteiro se for acionado. Isso pode ser bem assustador. Lily suspeita de atividade convulsiva.
Listar e discutir isso pode preparar um cuidador para reagir de maneira mais calma e apropriada a esse tipo de situação. Este também é um bom lugar para listar números de médicos, pais, vizinhos próximos etc.
Lily é muito fácil de se conviver, mas definitivamente luta com as transições. Ela enfileira a vida dela: cada próximo passo na fila é mais fácil de alcançar se houver um gatilho definido. Eu sempre digo aos cuidadores para definirem temporizadores em seus telefones e lhes dar instruções verbais para novas transições. Os intervalos pequenos, por exemplo, acontecem sem problemas em geral se, cinco minutos antes do próximo intervalo, você diz a ela: “Em cinco minutos iremos ao banheiro”. Quando o cronômetro dispara, ela normalmente está preparada para o que vem a seguir.
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Há coisas que deixam Lily ansiosa. Embora possa ser importante em algum momento alguém saber que gorilas e secadores de mãos do banheiro realmente a assustam e assustam, as chances são muito boas de que isso não aconteça.
Ainda assim, listar coisas que poderiam – como tempestades e chuvas e estratégias para ajudar Lily a lidar com elas – pode ser muito útil.
Lily não apenas “vai” como as outras crianças. Ela não associa esse sentimento à necessidade de ir embora. Ela precisa de alguma intervenção. Prompting. Não é nada complicado demais, mas precisa ser entendido.
Descobri delineando as expectativas do banheiro – tanto para Lily quanto para a pessoa responsável por ela – em três etapas são suficientes para garantir que a rotina seja consistente e sem estresse.
Que tipo de coisas o seu filho gosta de fazer? A abordagem diferente de Lily para brinquedos é uma das coisas que contribuiu para seu diagnóstico de autismo. Por causa disso, as crianças com autismo podem ser um pouco difíceis de se envolver no que a maioria das babás pode considerar brincadeira “típica”.
Quando Lily era criança, ela não amava nada além de brincar com fraldas limpas. Ela brincava com quase nada – apenas fraldas. Isso não é exatamente intuitivo para uma babá ou cuidadora simplesmente atender.
Agora, além dos tipos de atividades no tempo da tela, Lily tem algumas coisas que gosta de fazer. É útil listar suas atividades favoritas para a babá e cuidadora. Às vezes até eu me perco sobre como entreter Lily. Parte do que está na sua folha de dicas não é apenas para a babá!
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Embora Lily normalmente diga se ela está com fome, ela nem sempre. E quando Lily fica com fome, ela pode ficar impaciente, frustrada, mal-humorada e desafiadora. É bom ter expectativas difíceis não apenas sobre quando Lily pode estar com fome, mas também sobre o que é adequado e aceitável para ela comer.
Instruções para encontrar a comida (despensa, porão, geladeira, freezer), preparar a comida e se ela deve ser fornecida à Lily ou não são um bom ponto de partida. Dicas sobre quando ela pode estar ficando cheia também ajudam.
Então, são estratégias para fazê-la comer. No caso de Lily: ligue a TV para que ela não se concentre na comida, negocie revezamentos com alimentos gratificantes para que ela coma alimentos menos preferidos, negocie intervalos usando um temporizador para voltar para a mesa etc.
A TV é um assunto muito maior em nossa casa do que talvez devesse ser. Mas com a Apple TV, Netflix, conteúdo DVR, DVDs e iPads, é muito fácil encontrar programação para entreter Lily. O problema, no entanto, é navegar de e para essas coisas. Controle remoto por cabo, controle de TV, controle de DVD, controle de iPad … alternando entre eles … navegando de volta …
Então, tirei algumas fotos de nossos vários controles remotos. Adicionei notas sobre quais botões apertar para acessar diferentes dispositivos, configurações ou recursos para que as babás pudessem descobrir como se afastar da programação que estava perturbando Lily e em direção a algo que ela acharia mais satisfatório.
Lily espera que as coisas sejam feitas de uma certa maneira. Essa luz está acesa, esse ventilador está aceso, esse trilho está ativo, esta história é lida etc. Muitos cuidadores esquecem a luz noturna (mais uma lâmpada com uma lâmpada de muito baixa potência). Quando / se Lily acorda no meio da noite, ela fica muito assustada.
A rotina é calmante para ela. Se for seguido, ela sabe que a expectativa é que ela durma. É mesmo dela expectativa.
Para fins de babá, não era necessário complicar demais a folha de dicas. Mas as coisas que você pode adicionar se elas se aplicam à sua família são:
Além de uma situação de emergência, a babá não podia levar Lily a lugar nenhum. Isso seria adicionado novamente para cuidados diários, mas durante uma noite em um restaurante, não era necessário entrar em detalhes.
Lily realmente não tem dever de casa, como tal. Ela tem objetivos em que trabalhar, mas tem terapeutas que trabalham com eles. Babás podem se concentrar em ser divertidas.
Você pode ter outras coisas que deseja incluir em seu guia ou talvez alguns dos meus tópicos não se apliquem à sua situação. Você pode organizá-los de maneira diferente. Seja como for, o “Guia para o meu filho” não precisa necessariamente ser abrangente e abrangente. Mas deve ser informativo, conciso e fácil de navegar rapidamente.
Seu guia pode ser mais do que apenas um folheto para babás. Sempre que Lily entra em um novo programa, escola ou terapia, posso entregá-lo a novos funcionários. Isso lhes dá uma pequena visão diretamente do portão. E como eu me pego esquecendo as coisas na agitação do dia a dia, pode ser um ótimo lembrete para mim também.
Jim Walter é o autor de Apenas um Lil Blog, onde ele narra suas aventuras como pai solteiro de duas filhas, uma das quais com autismo. Você pode segui-lo no Twitter em @blogginglily.
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