Gerenciando mídias sociais quando você tem MS
Não há dúvida de que a mídia social teve um forte impacto na comunidade de doenças crônicas. Encontrar um grupo on-line de pessoas que compartilham as mesmas experiências que você tem sido bastante fácil há algum tempo.
Nos últimos anos, vimos o espaço da mídia social evoluir para o centro nervoso de um movimento, para mais compreensão e apoio a doenças crônicas como a EM.
Infelizmente, a mídia social tem suas desvantagens. Garantir que o bem supere o mal é uma parte importante do gerenciamento de sua experiência on-line – especialmente quando se trata de compartilhar detalhes ou consumir conteúdo sobre algo tão pessoal quanto sua saúde.
A boa notícia é que você não precisa desconectar completamente. Existem algumas coisas simples que você pode fazer para aproveitar ao máximo sua experiência nas mídias sociais, se você tem EM
Aqui estão alguns dos benefícios e contratempos das mídias sociais, bem como minhas dicas para ter uma experiência positiva.
Ver versões autênticas de outras pessoas e poder se conectar com pessoas que vivem com o mesmo diagnóstico permitem que você saiba que não está sozinho.
A representação pode ajudar a aumentar sua confiança e lembrá-lo de que uma vida plena é possível com a EM. Por outro lado, quando vemos outros lutando, nossos próprios sentimentos de tristeza e frustração são normalizados e justificados.
Compartilhar experiências de medicamentos e sintomas com outras pessoas pode levar a novas descobertas. Aprender sobre o que funciona para outra pessoa pode incentivá-lo a investigar novos tratamentos ou modificações no estilo de vida.
Conectar-se com outras pessoas que “entendem” pode ajudá-lo a processar o que está passando e permitir que você se sinta visto de uma maneira poderosa.
Divulgar nossas histórias ajuda a quebrar os estereótipos de deficiência. As mídias sociais nivelam o campo de jogo para que histórias sobre como é viver com esclerose múltipla sejam contadas por pessoas que realmente têm esclerose múltipla.
A EM de todos é diferente. Comparar sua história com outras pessoas pode ser prejudicial. Nas mídias sociais, é fácil esquecer que você está apenas vendo um destaque da vida de alguém. Você pode assumir que eles estão se saindo melhor do que você. Em vez de se sentir inspirado, você pode se sentir enganado.
Também pode ser prejudicial comparar-se a alguém em piores condições do que você. Esse pensamento pode contribuir negativamente para o capacismo internalizado.
As mídias sociais podem ajudar a mantê-lo atualizado sobre os produtos e pesquisas relacionados à EM. Alerta de spoiler: nem tudo que você lê na internet é verdadeiro. Reivindicações de curas e tratamentos exóticos estão por toda parte. Muitas pessoas estão dispostas a tirar um proveito rápido da tentativa de outra pessoa para recuperar sua saúde se a medicação tradicional falhar.
Quando você é diagnosticado com uma doença como a esclerose múltipla, é comum que amigos bem-intencionados, familiares e até estranhos ofereçam conselhos não solicitados sobre como gerenciar sua doença. Geralmente, esse tipo de conselho simplifica demais um problema complexo – o seu problema.
O conselho pode ser impreciso e pode fazer você sentir que está sendo julgado por sua condição de saúde. Dizer a alguém com uma doença grave que “tudo acontece por uma razão” ou “apenas pense positivamente” e “não deixe que a MS o defina” pode causar mais danos do que benefícios.
Ler sobre a dor de alguém tão próximo da sua pode ser desencadeador. Se você é vulnerável a isso, considere os tipos de contas que segue. Se você tem MS ou não, se está seguindo uma conta que não faz você se sentir bem, deixe de seguir.
Não se envolva ou tente mudar o ponto de vista de um estranho na internet. Uma das melhores coisas da mídia social é que ela oferece a todos a oportunidade de contar suas histórias pessoais. Nem todo o conteúdo é destinado a todos. O que me leva ao meu próximo ponto.
Na comunidade de doenças crônicas, algumas contas são criticadas por fazer com que a vida com deficiência pareça um pouco fácil demais. Outros são chamados por parecerem muito negativos.
Reconheça que todos têm o direito de contar sua história da maneira que a experimentam. Se você não concorda com o conteúdo, não siga, mas evite criticar alguém por compartilhar sua realidade. Precisamos nos apoiar.
Proteja-se, tornando público apenas o que você se sente confortável em compartilhar. Você não deve a ninguém seus bons ou maus dias. Estabeleça limites e limites. O horário da tela tarde da noite pode atrapalhar o sono. Quando você tem esclerose múltipla, precisa desses Zzz’s restauradores.
Defenda outros dentro da comunidade. Dê um impulso e algo parecido quando necessário e evite insistir em conselhos sobre dieta, tratamento ou estilo de vida. Lembre-se, estamos todos no nosso próprio caminho.
As mídias sociais devem ser informativas, conectivas e divertidas. Postar sobre sua saúde e seguir as jornadas de saúde de outras pessoas pode ser incrivelmente curador.
Também pode ser cansativo pensar em MS o tempo todo. Reconheça quando é hora de fazer uma pausa e talvez veja alguns memes de gatos por um tempo.
Não há problema em desconectar e procurar o equilíbrio entre o tempo na tela e o envolvimento com amigos e familiares offline. A internet ainda estará lá quando você se sentir recarregado!
Ardra Shephard é a influente blogueira canadense por trás do premiado blog Tripping On Air – a informação irreverente sobre sua vida com esclerose múltipla. Ardra é consultor de roteiro da série de televisão da AMI sobre namoro e deficiência, “Há algo que você deve saber”, e foi destaque no Sickboy Podcast. Ardra contribuiu para msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle e outros. Em 2019, ela foi a oradora principal da MS Foundation das Ilhas Cayman. Siga-a no Instagram, Facebook ou hashtag #babeswithmobilityaids para se inspirar nas pessoas que trabalham para mudar as percepções de como é viver com uma deficiência.
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