Conselhos sinceros para pessoas recém-diagnosticadas com EM

Aceitar um novo diagnóstico de esclerose múltipla (EM) pode ser difícil. As questões remanescentes, a ansiedade e os sentimentos de isolamento podem ser especialmente desafiadores. Mas lembre-se: você tem apoio e não está sozinho. A Multiple Sclerosis Foundation estima que mais de 400.000 pessoas nos Estados Unidos vivem com esclerose múltipla, com 200 novos casos diagnosticados a cada semana.

Para ajudar a fornecer alguma clareza e apoio, perguntamos aos membros do nosso grupo comunitário “Vivendo com esclerose múltipla” que conselho eles dariam a alguém que acabou de ser diagnosticado com EM. Agora, deve-se notar que o que funciona para uma pessoa pode não ser a melhor opção para outra. Mas, às vezes, um pouco de apoio de estranhos pode fazer um mundo de diferença.

“Respire fundo. Você pode viver uma vida boa, apesar da esclerose múltipla. Encontre um médico especializado em MS com quem você se sinta confortável e poderá levar mais de uma tentativa. Não há cura milagrosa, não importa o que a internet diga. Entre em contato com a MS Society local. E lembre-se: a EM de todos é diferente. Os medicamentos têm diferentes benefícios e efeitos colaterais. Algo que funcione para outra pessoa pode não ser adequado para você.

-Bonnie Winkeler

“Meu melhor conselho seria tentar manter uma boa atitude! Isso não é algo fácil de fazer quando sua saúde está em constante declínio, mas uma atitude ruim não ajuda você a se sentir melhor! Além disso, torne a vida o mais simples possível! Quanto menos estresse você tiver, melhor !! Eu tive uma sobrecarga de responsabilidade nos últimos anos e isso afetou minha saúde para pior. Mais simples é melhor !! ”

-Christa Wells Bacak

“Aprenda tudo que puder, mantenha a fé e a esperança.

Sugiro também que você mantenha um diário para rastrear tudo o que acontece, novos sintomas, sentimentos inexplicáveis, para que você possa chamar a atenção do seu médico! Lembre-se de sempre, sempre faça perguntas e não sinta pena de si mesmo!

Lembre-se também de se manter ativo, tomar seus remédios e manter uma atitude positiva! Fui diagnosticado em 1º de abril de 1991 E sim, fiquei chocado, mas encontrei um ótimo médico e juntos estamos lidando com isso! Mantenha-se firme!”

-Dorothy Richards

“Seja positivo e alerta. Nem todos os problemas ou sintomas médicos provêm da esclerose múltipla, portanto, mantenha seus médicos informados de todos os sintomas, por menores que sejam. Escreva também tudo em um calendário para saber há quanto tempo está enfrentando todos os problemas. ”

-Theresa S.

“É impressionante ler seu diagnóstico no papel e muito o que fazer. O melhor conselho que posso dar é tomar um dia de cada vez. Nem todo dia será um bom dia e tudo bem. É tudo novo, tudo avassalador, e conhecimento realmente é poder. Além disso, certifique-se de aceitar a ajuda de outras pessoas, o que é muito difícil para mim. ”

-Rhonda Lowe

“É provável que você receba muitos conselhos indesejados de amigos, familiares e outras pessoas (coma, beba, cheire, etc.). Sorria, agradeça e ouça seu médico.

Embora bem-intencionado, pode ser avassalador e pouco compassivo, especialmente nos momentos em que você mais precisa da compaixão. Encontre um grupo na sua área ou nas proximidades e conecte-se. Existem sites do FB também. Estar perto de pessoas que realmente o entendem pode ser um grande incentivo, especialmente em momentos difíceis como recaídas ou problemas de saúde. Fique conectado com quem sabe. Esse é o melhor conselho que posso lhe dar.

-Debbie Chapman

“Educação é poder! Aprenda tudo o que puder sobre a EM, entre em contato com o capítulo local da sociedade e entre em um grupo de suporte. Aproveite os educadores de EM que trabalham com empresas farmacêuticas que fabricam o medicamento modificador da doença que você usa e é compatível com os medicamentos. Solicite à família e aos amigos que também se instruam sobre a EM e participem de consultas médicas e apoiem reuniões de grupos. E por último, mas não menos importante, peça ajuda, se necessário, e não diga não a quem quiser ajudar. ”

-Lori Wilson

“Se eu fosse diagnosticado com esclerose múltipla hoje, não faria nada muito diferente do que fiz quase exatamente 24 anos atrás. Hoje, porém, eu teria o grande benefício de tantas pesquisas e informações adicionais que não estavam disponíveis quando fui diagnosticado em 1993. Por isso, sugiro reunir o máximo de informações possível em lugares respeitáveis ​​como o NMSS, pesquisas nas proximidades hospitais e clínicas de EM. E eu tentaria encontrar um neurologista especializado em MS, com quem eu possa me comunicar. ”

-Bobbie Misenti

“Quando fui diagnosticado em 2015, não sabia nada sobre a doença, portanto, pedir informações e pesquisar no médico seria super benéfico para qualquer pessoa. Ficar à frente dos seus sintomas ajudará você a funcionar dia a dia. Informe o seu médico sobre qualquer novo sintoma que você esteja tendo e até anotá-lo para que, em sua consulta, você possa informá-lo de todos os detalhes.

Seja forte, não permita que a definição de esclerose múltipla mude sua visão da vida e impeça você de perseguir seus sonhos. Ter um ótimo sistema de apoio (família, amigos, grupo de apoio) é muito importante para momentos em que você sente vontade de desistir. Por fim, seja ativo, cuide do seu corpo e mantenha sua fé. ”

-Tara Shider

“Fui diagnosticado há 40 anos em 1976. Aceite seu novo normal e faça o que puder quando puder! “É o que é” é o meu lema diário! ”

-Karen Starcher Mullins

“1. Aprenda tudo o que puder sobre a EM.
2. Não sinta pena de si mesmo.
3. Não se sente em um sofá e chore por isso.
4. Mantenha-se positivo.
5. Mantenha-se ativo. “

-Irene Juppe

“Os quatro maiores gatilhos para mim são calor, estresse, não comer e sobrecarga sensorial (como nas compras). Os gatilhos são diferentes para todos. Tente registrar o diário sempre que tiver um episódio: sintomas que você teve, o que estava acontecendo enquanto ou antes dele. A maioria das pessoas tem EM remitente-recorrente, o que significa que ocorre em ondas. ”

Reverie Shamaniac

“Fui diagnosticado com esclerose múltipla aos 37 anos e tive três filhos. Tudo começou com a neurite óptica como muitas outras. O que escolhi fazer naquele momento fez toda a diferença: contei à minha família e aos meus amigos. Nenhum de nós realmente sabia o que significava naquele momento.

Ao mesmo tempo, eu e meu marido iniciamos a primeira microcervejaria no sudoeste; portanto, entre crianças e um novo negócio, não tive muito tempo para permitir que minha doença dominasse minha vida. Imediatamente, fui ao escritório local da National MS Society e me ofereci como voluntário. Enquanto estava lá, não apenas aprendi sobre minha doença, mas conheci várias outras pessoas com esclerose múltipla. Assim que me senti confiante o suficiente, entrei no quadro do meu capítulo local de MS.

Estive nos conselhos não apenas da MS Society, mas também da Master Brewers Association e do Arboretum local. Também fui voluntário por telefone no escritório local do MS, um advogado ininterrupto escrevendo cartas e se encontrando com políticos locais, e atualmente sou líder de um grupo de apoio do MS.

Agora, 30 anos depois, posso olhar para minha vida e dizer que tenho orgulho de quem sou e do que fiz.

Agora a escolha é sua. Meu conselho para quem é diagnosticado com esclerose múltipla é viver a sua vida ao máximo! Aceite seus desafios, mas não use sua doença como desculpa para o que não pode fazer. Pense no que você estará dizendo para si mesmo e para outras pessoas que foram diagnosticadas recentemente, daqui a 30 anos! ”

-Mary Thompson

“Quando fui diagnosticado pela primeira vez, tinha enxaquecas e convulsões incapacitantes, é isso mesmo. Enquanto eu tinha apenas 8 deles, eles são realmente assustadores!

Meu conselho para você é viver um dia de cada vez. Encontre coisas que estimulem sua mente. Eu gosto de fazer matemática. Exercite quando puder. Estabeleça metas e encontre maneiras de alcançá-las. A MS vai ensinar você a entender e apreciar o que você tem na vida. Isso enfatizará a valorização das pequenas coisas, como poder andar sem assistência, lembrar datas e horários, passar um dia sem dor e manter as funções corporais. A MS também ensinará, se você permitir, a olhar a vida de uma maneira totalmente diferente.

Você terá momentos difíceis em sua vida pela frente. Tempos que enfatizam seu amor pelas pessoas, momentos que enfatizam sua família e amizades. Durante esses tempos, dê seu amor livremente a todos, torne-se uma pessoa que você tem orgulho de ser.

Por fim, e quero realmente enfatizar isso, seja grato por esta doença. Agradeça às pessoas ao seu redor por seu amor, compreensão e ajuda. Agradeça aos médicos e enfermeiros por toda a ajuda. Por fim, agradeça ao seu Pai Celestial por esta maravilhosa visão do mundo que você está prestes a obter. Tudo o que acontece conosco é para o nosso bem, se aprendermos algo com isso. ”

-James Justice, MBA