Como cheguei a um acordo com o meu diagnóstico de colite ulcerosa

A colite ulcerosa (UC) pode ser descrita de várias maneiras através de uma variedade de sintomas, mas somente aqueles que convivem com ela todos os dias sabem o quão prejudicial pode ser realmente.

A princípio, a dor foi terrível. Juntamente com as grandes quantidades de sangue que eu veria no banheiro, eu sabia que algo estava muito errado. No entanto, eu não contei a ninguém. Meu pai, que é médico, assistiu confuso quando comecei a perder peso rapidamente. Meus amigos olhavam com medo enquanto eu corria para o banheiro inúmeras vezes por dia.

Escondi o que estava experimentando de todos, com muito medo de admitir a gravidade do meu sofrimento e como isso estava afetando minha vida em ritmo acelerado. Olhando para trás agora, por que não contei a ninguém? Por que eu tinha tanto medo de procurar ajuda ou dizer a verdade?

Acho que estava com medo, porque sabia na parte de trás da minha cabeça o quanto minha vida estava prestes a mudar, independentemente do diagnóstico final. Toda a dor extrema, a perda de sangue, a fadiga, a incapacidade de comer, a náusea que era impossível ignorar – tudo isso tinha que significar algo ruim. Algo que eu não seria capaz de lidar, certo?

Errado.

Agora, cinco anos após essa dor aguda inicial no abdômen, passo meus dias tentando ajudar aqueles que são diagnosticados pela primeira vez com UC ou doença de Crohn a entenderem como é importante compartilhar seus sintomas iniciais com um membro da família, amigo ou colega de trabalho. trabalhador.

O primeiro conselho que dou a qualquer pessoa que me procure em busca de orientação é que você é mais forte do que pensa. Nos momentos mais fracos, quando eu não conseguia me levantar do chão do banheiro, quando tremia de dor, eu estava realmente ficando mais forte. Aprendi e continuo aprendendo mais sobre mim e a vida com minha UC do que qualquer aula na escola poderia ter me ensinado.

Quando fui diagnosticado pela primeira vez, antes mesmo de saber o que a UC significava para mim e minha família, eu não tinha formação sobre a doença e o quanto isso realmente mudaria nossas vidas. Meu primeiro médico gastrointestinal foi péssimo e não me ajudou a entender a importância de me educar sobre a doença inflamatória intestinal (DII). Eu não sabia nada sobre as opções de tratamento, dieta ou mudanças no estilo de vida que precisavam ocorrer. Os resultados da cirurgia nunca foram mencionados. Ninguém me disse para ler blogs, livros, panfletos, qualquer coisa. Eu pensei que poderia continuar vivendo minha vida como um barman de 23 anos trabalhando 18 horas por dia.

Quando encontramos outro médico gastrointestinal que finalmente salvaria minha vida, minha UC rapidamente se tornou o que ele diria a minha família e eu era o pior caso de UC que ele havia visto em 25 anos.

Durante o próximo ano e meio, tentamos de tudo para aliviar meu sofrimento. Tentei todos os remédios biológicos, esteróides, imunossupressores, remédios caseiros sugeridos para nós. Meu pai até perguntou sobre ensaios com drogas, mas no final daquele ano e meio já era tarde demais.

“Tarde demais”, o que significa que, quando conheci meu cirurgião, eu estava a dias de distância da perfuração intestinal. Eu tinha três dias para lidar com o fato de que, além de me submeter a uma cirurgia para remover um dos meus órgãos, eu estaria vivendo o próximo ano com uma ostomia, sobre a qual não sabia nada. Essa ignorância levou à raiva e ansiedade. Por que ninguém me preparou para isso, para que eu pudesse me preparar adequadamente?

Assim que voltamos para casa do hospital naquele dia, eu imediatamente fiquei on-line. Comecei a ler blogs e postagens de mídias sociais de garotas que haviam encontrado o mesmo destino, mas com uma atitude melhor. Lembro-me de ler um artigo de autoria de uma jovem mulher de Crohn. Ela estava vivendo sua vida com uma ileostomia permanente e estava muito agradecida por isso. Sua história instantaneamente me fez perceber que fui abençoada por estar na posição em que estava. Ela me inspirou a continuar lendo e começar a escrever para ajudar os outros da maneira que ela me ajudara.

Agora, minha vida com uma bolsa em J significa menos sofrimento, mas a importância de permanecer educado nunca diminuirá. Pego tudo o que minha equipe de médicos me diz e compartilho com o mundo. Eu nunca quero que alguém diagnosticado com DII se sinta sozinho ou confuso. Quero que todos os pacientes e membros da família saibam que existem tantas pessoas por aí que estão dispostas a ajudar e responder a quaisquer perguntas que possam ter. Passei por meus desafios por um motivo. Aprendi da maneira mais difícil para poder ajudar a facilitar a vida dos outros.

Hoje administro minha condição ouvindo. Eu ouço ao meu corpo quando me diz que estou cansado demais para sair depois do trabalho e jantar com os amigos, ouçoao meu médico quando ele me diz que eu preciso assistir o que eu como e malhar um pouco mais, eu ouço para minha família quando eles me dizem que eu não pareço o meu melhor.

O descanso é tão importante para qualquer paciente, independentemente do estágio do diagnóstico em que você está. É difícil desacelerar, mas entenda que o descanso ajudará a curá-lo. A educação também é essencial. Ser um paciente educado significa ser seu próprio advogado. Os melhores lugares para obter informações sobre a UC ou a doença de Crohn? Blogs ou artigos escritos por outros pacientes. Leia os blogs positivos, que não assustam, que são informativos e com os quais você pode se relacionar. As pessoas da comunidade IBD são as pessoas mais gentis e generosas que já conheci. Sou muito grato por ter um sistema de suporte tão incrível que está a apenas um clique de distância.

Ainda hoje, quando sinto um sintoma estranho, olho para aqueles que me orientaram durante minha jornada. Faço perguntas e depois levo essas experiências ao meu médico e peço sua opinião.

Hoje em dia me sinto incrível. Eu vivo uma vida que eu tinha medo de perder, e é porque eu permaneci forte mesmo tendo medo. Eu administro meu estilo de vida pelas mesmas regras que fundei há cinco anos: ouço mesmo sendo teimoso, eu descansar mesmo quando eu quero estar fora de casa, eu pesquisa quando não tenho certeza e eu compartilhar quando eu encontrar as respostas.

Brooke Bogdan foi diagnosticada com colite ulcerosa aos 22 anos de idade após retornar de férias, durante a qual ela pegou dois tipos diferentes de parasitas gastrointestinais que não foram diagnosticados por seis meses. Quando os parasitas foram curados, ela ficou com pancolite grave. No início do verão de 2013, como um esforço para salvar vidas, Brooke teve seu cólon removido. Ela foi submetida a três cirurgias laparoscópicas. Brooke agora vive no centro de Cleveland com uma bolsa em J. Ela trabalha na Studiothink como gerente de contas digitais e vive a vida mais normal possível. Brooke fundou a Companion Magazine para IBD em 2013 e cria o blog Fierce and Flared.