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Em janeiro, a Healthline organizou um bate-papo no Twitter (#DiabetesTrialChat) para falar sobre os desafios que as pessoas com diabetes tipo 1 têm acesso a ensaios clínicos, com o objetivo de encontrar novos tratamentos e potencialmente uma cura. Participaram do bate-papo:

• Sarah Kerruish, diretor de estratégia e crescimento da Antidote. (Siga-os @Antídoto)
• Amy Tenderich, fundador e editor-chefe da DiabetesMine. (Siga-os @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, vice-presidente assistente de desenvolvimento translacional da JDRF. (Siga-os @JDRF)

Continue lendo para ver quais problemas e possíveis soluções eles e nossa maravilhosa comunidade identificaram!

1. Nos últimos dez anos, como a pesquisa sobre diabetes mudou a vida dos pacientes?

Dr. Sanjoy Dutta: “Maior conscientização, diminuição da carga, reembolso do monitoramento contínuo da glicose (CGM), melhores resultados usando dispositivos e diagnósticos anteriores”.

Sarah Kerruish: “Isso mudou tudo. Desde o transplante de ilhotas até um potencial pâncreas artificial – foram feitos grandes progressos … Adorei este artigo da American Diabetes Association sobre todo o progresso realizado nos últimos 50 anos. ”

Amy Tendrich: “A pesquisa nos deu CGM e, em breve, pâncreas artificial e Antídoto para aprender sobre as causas do diabetes – incrível!”

Da nossa comunidade:

@everydayupsdwns: “Muitos novos gadgets e misturas para sorrir em T1D… A terapia com bomba aumentada por sensor vem à mente. Os análogos da insulina ajudaram muitos, mas a insulina inteligente parece incrível ”

@ ninjabetic1: “Ver que a pesquisa sobre diabetes está no topo da agenda me dá esperança de ter uma vida feliz e saudável”

@JDRFQUEEN: “Muita mudança. Eu usei um CGM Guardian Medtronic em 2007. Era horrível, com 100-200 pontos de desconto. Agora AP digna.

2. Que papel os pacientes desempenham na pesquisa clínica de diabetes? Que papel eles devem desempenhar?

AT: “Os pacientes devem estar MUITO mais envolvidos na conceitualização de estudos! Confira o novo VitalCrowd. Veja os slides de lançamento de Anna McCollisterSlip sobre o crowdsourcing VitalCrowd de ensaios clínicos sobre diabetes aqui. ”

SD: “Os pacientes também devem desempenhar um papel ativo no fornecimento de perspectiva e feedback sobre o desenho e os resultados dos ensaios”.

SK: “Sim! O design de influência é crítico! Eles devem desempenhar um papel enorme! Os pacientes podem articular melhor suas necessidades, portanto os pesquisadores devem ouvir atentamente. ”

Da nossa comunidade:

@ AtiyaHasan05: “honestidade. Ser honesto sobre o que são e o que não estão fazendo de acordo com os protocolos de pesquisa. ”

@ ninjabetic1: “Eu acho que os pacientes mantêm a pesquisa sobre diabetes [its] dedos dos pés (no bom sentido!) – Os projetos #wearenotwaiting são a prova disso ”

@JDRFQUEEN: “Clinicaltrials.gov [is a] bom ponto de partida para quem quer se envolver em pesquisas! ”

3. Como podemos comunicar melhor o problema da falta de participação em ensaios clínicos com os pacientes?

AT: “Serviço de correspondência para pacientes e pesquisadores com diabetes, como o Living BioBank”.

SK: “Educação! Estamos fazendo o possível para espalhar a notícia – 500.000 pacientes são necessários para testes de diabetes nos EUA, mas 85% dos estudos estão atrasados ​​ou falham devido a problemas de inscrição. Isso é uma má notícia para pacientes e pesquisadores. “

SD: “Precisamos ser CANDID sobre a importância de cada paciente. Eles são embaixadores desses ensaios e o bem maior de todos os que vivem com diabetes tipo 1. Participação simplificada é fundamental! Não leve o paciente a testes; trazer provações para o paciente. “

SK: “SIM!”

Da nossa comunidade:

@ ninjabetic1: “Peça aos profissionais de saúde que compartilhem melhor essas informações com os pacientes apropriados. A pesquisa nunca me foi mencionada em 13,5 anos! ”

@ AtiyaHasan05: “Explicando [the] processo completo e seu papel integral nele. A maioria não entende completamente como os testes funcionam. ”

@everydayupsdwns: “Aproveite o poder das mídias sociais! … Muitos estudos sofrem como [they are] geograficamente limitado “.

4. Quais são as barreiras mais comuns à participação em ensaios clínicos? Como eles podem ser abordados?

SK: “Acesso! As informações disponíveis são para pesquisadores, não pacientes – é por isso que criamos Combine. Precisamos colocar os pacientes no centro da pesquisa. O que é importante para eles? Dave deBronkart nos ensinou isso. “

AT: “As pessoas costumam nos enviar um e-mail para a Diabetes Mine perguntando como elas ou crianças com diabetes tipo 1 podem se envolver em ensaios. Onde é melhor enviá-los? O problema é que o Clinicaltrials.gov é MUITO DIFÍCIL de navegar. ”

SD: “A participação direta e indireta é fundamental, assim como a comunicação aberta. Um ecossistema de suporte de cuidadores e profissionais de saúde. Pode haver desconfiança nas provações. Compartilhe o panorama geral e passe da centralização para a centralização no paciente.

AT: “Boa ideia! Como você sugere que eles realizem isso?

SD: “Ensaios com base na opinião do paciente. O que tornaria seu diabetes tipo 1 gerenciável? Quais são as suas preferências e limitações? ”

SK: “É simples. Informação e acesso. A grande maioria das pessoas não conhece os ensaios clínicos. Estamos tentando consertar isso.

Da nossa comunidade:

@davidcragg: “Um fator importante para mim é ver um compromisso com todos os métodos e resultados a serem relatados, independentemente do resultado”.

@gwsuperfan: “Mais testes favoráveis ​​aos participantes aumentariam a participação. Um queria que eu ficasse em uma instalação por [over two weeks]… Não é uma coisa realista para [people with diabetes] com empregos / escola / vidas. ”

@everydayupsdwns: “Depende do design do teste. Pode haver várias coisas … Ofereci participação várias vezes e me inscrevi para ser ‘encontrado’, mas apenas recrutado pela própria clínica. ”

@lawahlstorm: “Superando conceitos errôneos sobre a participação no julgamento. A falácia do “porquinho-da-índia”. “

@ ninjabetic1: “Tempo: quanto tempo eu preciso cometer? Resultados: veremos resultados? Requisitos: o que você precisa de mim?

5. Como tornamos os ensaios clínicos mais focados nas necessidades dos pacientes?

SD: “Reduza a complexidade do protocolo e as necessidades específicas dos pacientes devem ser incorporadas ao considerar o desenvolvimento do produto”.

SK: “Design com pacientes em mente! Os pesquisadores devem pensar como pacientes e garantir que seja fácil participar de um estudo. E não tenha medo de perguntar! Os pacientes sabem o que é melhor para os pacientes e os pesquisadores devem tirar proveito disso. “

AT: “Além disso, precisamos de algo como o Diabetes Research Connection para rastrear o que seu julgamento está realizando.”

Da nossa comunidade:

@lwahlstrom: “Envolva os pacientes em todas as fases do desenho do estudo – além da ‘pilotagem do teste’. A contribuição da comunidade é fundamental!”

@ ninjabetic1: “Execute mais bate-papos por tweet como este. Grupos de foco. Leia blogs. Fale Conosco. Passe pelos HCPs para alcançar os pacientes ”

@JDRFQUEEN: “E não é preciso pagar somas ultrajantes, mas o reembolso por tempo e gás é um grande incentivo [for] participantes ”.

6. Como posso descobrir em quais ensaios clínicos participar?

SD: “Uma combinação de pesquisa pessoal e a contribuição do seu médico.”

SK: “Confira nossa nova ferramenta – responda a algumas perguntas e nosso sistema encontrará testes para você!”

7. Quais recursos você recomenda para aprender mais sobre os ensaios clínicos?

SD: “Clinicaltrials.gov, bem como JRDF.org”

SK: “Nossos amigos CISCRP oferecem ótimos recursos. E a comunidade online de diabetes é uma ótima maneira de aprender sobre experiências pessoais. ”

8. Quais os potenciais avanços terapêuticos do diabetes são mais interessantes para você?

SK: “Muitos! Estou mais intrigado com o pâncreas artificial – imagine quantas vidas seriam mudadas. Também estou interessado em novas pesquisas sobre como transformar células-tronco em células beta pancreáticas – parece um grande progresso! ”

AT: “Seriamente. Pacientes e profissionais entrevistados para [our] artigo sobre diabetes e maconha diz ESTUDOS NECESSÁRIOS. Estamos entusiasmados com os estudos que permitirão à CGM substituir os dedos. ”

SD: “Sistemas automatizados de pâncreas artificial, substituição de células beta (encapsulamento), testes de doenças renais … Novos medicamentos para melhor controle da glicose, testes para preservar a função das células beta”.

SK: “Dois grandes e promissores testes de pâncreas artificial chegando em 2016 via Harvard Research e UVA School of Medicine”.

Da nossa comunidade:

@OceanTragic: “OpenAPS com certeza”

@ NanoBanano24: “O AP parece muito próximo! Muito animado com isso. ”

9. Você acha que estamos perto de uma cura para o diabetes?

SK: “Não sei o quão perto, mas ontem, essa notícia me deu esperança.”

Da nossa comunidade:

@delphinecraig: “Acho que ainda temos um longo caminho a percorrer para a cura.”

@davidcragg: “Não na minha vida. Muita publicidade na mídia sobre curas ao virar da esquina é sobre garantir financiamento para pesquisas ”

@Mrs_Nichola_D: 10 anos? Brincadeiras à parte, eu realmente não sei. Mas não tão rápido quanto eu gostaria que fosse.

@ NanoBanano24: “mais perto do que nunca! Tenho 28 anos, não tenho certeza de que esteja na minha vida. Um AP fabuloso pode estar presente em 10 anos. Cauteloso otimista.

@diabetesalish: “Disse por 38 anos que [diabetes] será curado em 5 a 10 anos. Preciso de resultados, não de projeção ”

10. Qual é a única coisa que você gostaria que os pacientes soubessem sobre os ensaios clínicos?

SD: “Eu gostaria que os pacientes soubessem o quão importante eles realmente são … Os pacientes são jogadores e diretores de um caminho para um bem maior para aqueles que vivem com diabetes tipo 1”.

SK: “Na maioria das vezes, eu respondo perguntas sobre como encontrar estudos – os pacientes chegam até nós quando estão paralisados ​​e os ajudamos a encontrar um estudo. Temos uma equipe incrível que pode ajudá-lo a encontrar um teste de diabetes. Listamos todas as tentativas, portanto não há viés. ”

Da nossa comunidade:

@lwahlstrom: “80% estão matriculados, impedindo avanços importantes e todos os participantes obtêm min. tratamento padrão de atendimento “.

11. Qual é o maior mito sobre os ensaios clínicos?

AT: “Eu diria que o maior mito é que os testes de diabetes são abertos apenas para a ‘elite’ e não são acessíveis a todos. Precisamos espalhar a palavra!

SD: “Encontrar um equilíbrio saudável sobre o que os ensaios clínicos são e não são é fundamental. Alguns cínicos acham que os pacientes são iguais aos animais de laboratório. Isso é falso. Os idealistas podem achar que todo estudo é igual a uma terapia. Isso também é falso. Equilibrar ciência, expectativas e esperança é o que fazem os ensaios clínicos. ”

Da nossa comunidade:

@davidcragg: “O maior mito é que todos os ensaios são bem projetados e os dados sempre publicados – muitos nunca publicam, tornando as informações menos valiosas … os pacientes precisam sentir que não é um tokenismo, mas uma parte essencial do processo em que eles influenciam (desde o início)”

@delphinecraig: “Eu acho que mitos incl. sem compensação, desconfortável com medicamentos / clínicas / médicos, custo para o participante. ”

@JDRFQUEEN: “Desarrumando” resultados. Você sempre tem o direito de se retirar se sua administração estiver sofrendo. ”

Obrigado a todos que participaram! Para saber mais sobre os próximos eventos no Twitter, siga-nos @Healthline!