Acabei de punir meu corpo deficiente para seu conforto

A palavra “incapacitado” era meu primo Brenton, seu tubo de alimentação, suas convulsões. Foi indelicado apontar nossas diferenças porque sempre dissemos que todas as crianças são iguais. Exceto aqueles que não são. Eles não são diferentes, no entanto. Não é o mesmo e não é diferente.

Quando fui diagnosticado com a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) aos 13 anos, agarrei-me a esta área cinzenta: não é o mesmo e não é diferente. Meus membros flácidos, a dor que vibrava em cada uma das minhas juntas, em todas as lacunas entre meus ossos, isso não era normal. Por meio de terapias, escola e aconselhamento, percebi que sempre tive um objetivo em mente, que era ser fisicamente capaz novamente.

Eu não era particularmente atlético antes, mas fiz a ginástica usual e dança que muitas pessoas com EDS caem. Sempre tive as dores do crescimento, as noites em que empurrava as canelas contra o metal frio da grade de proteção da minha cama para obter alívio. E eu também tinha os ferimentos inexplicáveis, entorses e torções e hematomas profundos como lava.

Assim que a dor atingiu o início da puberdade, fiquei totalmente desfeita. Tenho uma tolerância à dor ridiculamente alta, mas há tantos traumas diários que seu corpo pode suportar antes de desligar.

Isso era compreensível. Aceitável. (Na maior parte. Até que não era.)

Eu te escuto. Você quer ter certeza de que vou conseguir continuar andando, de que vou conseguir dirigir, sentar nas carteiras da escola, manter as “funções normais” do meu corpo. A atrofia seria desastrosa, suponho. E Deus me livre, isso começa a afetar minha saúde mental. Depressão? Vamos embora.

Isso não significa que não devamos manter nossos exercícios. Nossa fisioterapia (PT), terapia ocupacional (OT), aquoterapia. Na verdade, receber tratamento regular e fortalecer os músculos ao redor das articulações pode ajudar alguns de nós a prevenir dores, cirurgias e complicações futuras.

O problema acontece quando a maneira “certa” de fazer essa coisa de deficiência, doença crônica, dor o tempo todo significa levar nossos corpos a um lugar onde pareçam capacitados, e onde colocamos nossos próprios confortos e necessidades de lado para o conforto de outros.

Isso significa sem cadeira de rodas (a caminhada não é muito longa; a gente consegue, né?), Sem falar em dor (ninguém quer ouvir falar daquela costela que está saindo das minhas costas), sem tratamento sintomático (apenas personagens de filmes engolir comprimidos secos).

Navegar em um mundo inacessível é uma inconveniência, que exige planejamento, mapeamento e paciência. Se deambularmos, não podemos apenas economizar um pouco de tempo: supere a dor, deixe aquelas muletas em casa?

Às vezes, na minha vida de adulto com deficiência, eu era o tipo de deficiente que ajuda a dormir um pouco melhor à noite.

Eu tinha dor crônica, mas não falei sobre isso, então isso significava que não estava realmente lá para você. Eu estava administrando as condições de saúde com medicamentos mínimos. Eu estava me exercitando muito e você estava certo sobre a ioga! Todo esse pensamento positivo!

Eu estava andando e me livrei daqueles aparelhos de locomoção. Sei que todos vocês estão preocupados com essa maldita atrofia, então só peguei o elevador para o segundo andar em segredo.

Eu até fui para a faculdade, fiz a coisa certa, dirigi alguns clubes, usava salto para eventos, ficava de pé e conversava. Claro, eu ainda estava incapacitado durante esse tempo, mas era o tipo “certo” de deficiência. Jovem, branco, educado, invisível. O tipo de deficiência que não era tão público. Não era tão inconveniente.

Mas empurrar meu corpo para ser capacitado não foi útil para mim. Veio com muita dor e cansaço. Significou sacrificar minha capacidade de realmente desfrutar de atividades como andar de caiaque ou fazer aquela viagem porque o objetivo era apenas sobreviver. Conclua a tarefa, desinibido.

Pouco antes de eu ser diagnosticado com EDS, minha família e eu fizemos uma viagem para a Disney World. Eu estava em uma cadeira de rodas pela primeira vez, emprestada do hotel. Era muito grande e tinha um assento de couro rasgado e um poste gigante na parte de trás para identificar de onde estava vindo.

Não me lembro muito dessa viagem, mas tenho uma foto em que estou sentado naquela cadeira de rodas, óculos escuros escondendo os olhos, curvado sobre mim mesmo. Eu estava tentando me tornar tão pequena.

Oito anos depois, voltei para a Disney para uma viagem de um dia. Publiquei um conjunto de fotos de antes e depois em todas as minhas contas de mídia social. À esquerda estava aquela menina triste e pequena em uma cadeira de rodas.

À direita estava o “novo eu”, o tipo “certo” de pessoa com deficiência: em pé, sem aparelhos de mobilidade, ocupando espaço. Eu coloquei a legenda com o emoji do braço flexionado. Força, dizia. Era uma mensagem para você dizer: “Veja o que eu fiz”.

Não retratado na postagem: eu, vomitando uma hora depois do calor e minha pressão arterial caindo. Eu, precisando me sentar a cada poucos minutos de exaustão. Eu, chorando no banheiro porque meu corpo inteiro estava doendo e gritando e me implorando para parar. Eu, quieto e pequeno por semanas depois porque aquele dia, aquelas poucas horas, me derrubou, quebrou a escala de dor e me colocou no meu lugar.

Levei muito tempo para aprender que o que estava fazendo meu corpo não era um cuidado preventivo para mim. Não era para tratamento da dor. E, genuinamente, eu não poderia me importar menos com a atrofia.

Tudo isso? Isso era para que eu pudesse ser o tipo “certo” de deficiente para sentir um pouco menos de culpa, sobrecarregar menos os outros, ser Boa.

Você não verá meu rosto para cima em um pôster com a frase “Qual é a sua desculpa?” ou “inspirar outros”. Eu não faço mais as coisas “certas”, a menos que esteja fazendo apenas para mim.

Portanto, não faço exercícios quando preciso economizar energia para a escola ou para o trabalho. Eu tiro cochilos conforme necessário ao longo do dia. Às vezes, cereal é meu café da manhã, almoço e jantar. Mas quando os médicos perguntam se estou fazendo exercícios aeróbicos, uma dieta saudável, rotinas de fortalecimento, eu aceno e digo a eles: “É claro!”

Considero a limpeza como um movimento do dia. Minha postura é atroz, mas me posiciono da maneira que posso para um alívio momentâneo da dor. Parei de encobrir meus bocejos nas reuniões do Zoom.

Eu pego o elevador sempre que posso porque as escadas simplesmente não valem a pena. Eu uso minha cadeira de rodas no zoológico e no shopping e, quando as alças transbordam de corredores apertados e objetos caem no chão, deixo meu companheiro pegá-los.

Quando meu corpo está inchado e zangado com o calor, eu me cubro com bolsas de gelo e tomo ibuprofeno demais. Todos os dias, minhas juntas deslocam e eu gemo no sofá. Eu atiro para frente e para trás. Eu reclamo.

Não tomo vitaminas porque são muito caras e sinceramente não noto diferença. Nos dias de muita dor, permito-me momentos de autopiedade e goles de vinho branco.

Nunca vou correr uma maratona. Já ouvi falar do CrossFit, mas estou quebrado e incapacitado, então aí está sua resposta. Caminhar nunca será indolor. Se eu precisar de um dia de pernas, vou me preocupar com isso no meu próprio tempo.

Não vou fazer o trabalho pesado. Vou ter que pedir ajuda, favores, para você me acomodar.

Meu corpo não é fácil de entender. Não é bonito e legal. Tenho bolinhas permanentes na parte interna dos cotovelos por causa de soro intravenoso e amostras de sangue, e cicatrizes esticadas e joelhos nodosos que se dobram quando estou de pé.

É importante que você saiba que sou deficiente. Que você mesmo entenda o que isso significa. Que você aceite meu corpo deficiente como ele é. Sem condições e sem maneira “certa” de ser desativado.

Aryanna Falkner é uma escritora deficiente de Buffalo, Nova York. Ela é candidata ao mestrado em ficção na Bowling Green State University em Ohio, onde mora com o noivo e seu gato preto fofo. Seu texto apareceu ou será publicado na Blanket Sea e na Tule Review. Encontre-a e fotos de seu gato no Twitter.