A linguagem em torno das doenças invisíveis

Você está pronto?

Marque o cartão se você já ouviu uma destas frases:

1. “Mas você não parece doente.”
2. “Oh, você é jovem demais para isso.”
3. “Você não teria nada para lidar com o que não conseguiria lidar.”
4. “Pobrezinho. Isso é tão triste!”
5. “Lembre-se, sempre há alguém por aí que tem coisas piores”, “Sim, eu também estou muito cansado” ou algum outro comentário igualmente desdenhoso

BINGO!

Se você não tem uma doença crônica, essas frases podem parecer inócuas. Inofensivo, até. E em alguns casos, talvez solidário e compreensivo, certo?

Errado.

Bem, esse é o caso para mim e para muitas outras pessoas que têm que conviver com doenças crônicas e invisíveis todos os dias. Tenho certeza de que a maior parte se resume a uma falta de entendimento. Mas, mesmo que as pessoas tenham boas intenções quando dizem essas coisas, deixar escapar alguma das frases acima sem pensar pode levar a uma experiência perturbadora e frustrante para aqueles que precisam ouvir.

Vamos trabalhar o porquê, vamos?

1. Mas você não parece doente

Estar invisivelmente doente é uma faca de dois gumes. Por um lado, podemos “passar” como saudáveis ​​se e quando precisarmos. Frequentemente, não somos vítimas do estigma social (vergonhoso) em torno da deficiência e o que significa ser um pouco “outro”.

Sofro da síndrome de Ehlers-Danlos (SDE) desde que me lembro, e em 2013 fui diagnosticado com síndrome da taquicardia postural ortostática (PoTS) e intolerância à histamina. Em novembro de 2015, também fui diagnosticada com encefelopatia mialgica (EM). A SDE é um distúrbio do tecido conjuntivo que causa luxações articulares freqüentes, dor e fadiga implacáveis, problemas gástricos e muito mais. O PoTS significa essencialmente que meu sistema nervoso autônomo não pode fazer seu trabalho e regular meu corpo, e eu tive alguns anos em que a intolerância à histamina significou que fiquei doente ao comer a maioria dos alimentos ou quase a qualquer coisa. Eu também sofri crises graves de depressão, embora elas sejam geralmente hormonais ou reativas depois de um surto. Eu também tendem a ficar bastante ansiosos nos dias de hoje. É muito divertido.

Nenhuma dessas coisas é que você pode ver. Para a maioria das pessoas, pareço uma mulher saudável de 28 anos.

Quando você não Veja doente, muitas pessoas acham incrivelmente difícil (e, em alguns casos, quase impossível) acreditar que realmente há algo errado com você. Isso torna difícil para nós viver nossas vidas em qualquer lugar próximo de um campo de jogo equilibrado com todos os outros.

Isso acontece em muitas partes da sociedade – de pessoas na profissão médica a amigos, familiares, chefes, funcionários do governo e pessoas que trabalham em espaços públicos.

Muitas pessoas com doenças invisíveis lutam para obter um diagnóstico porque parecem bem. Eles lutam para obter apoio do governo ao qual têm direito legal porque sua condição é flutuante e não é bem compreendida. Eles lutam para navegar em relacionamentos de todos os tipos porque as pessoas não “entendem”. E lutam para encontrar ou permanecer no emprego porque ajustes razoáveis ​​não são considerados necessários para alguém que possa, na superfície, “avançar”.

Isso geralmente é exacerbado para as mulheres. Afinal, somos todos apenas pequenas coisas hormonais, histéricas, reclamantes, emocionalmente delicadas, certo? (Caso você não saiba, isso foi sarcasmo.)

Há evidências que sugerem que condições que afetam mulheres em taxas mais altas que os homens – como síndrome da fadiga crônica, endometriose, fibromialgia e condições autoimunes – têm uma probabilidade significativamente maior de serem descartadas como psicológicas. Vários trabalhos de pesquisa, como este no Journal of Law, Medicine, & Ethics, descobriram que as mulheres sofrem preconceito de gênero ao serem tratadas por dor.

Em outras palavras, alguns profissionais médicos podem não levar a dor das mulheres tão a sério quanto a dos homens.

Mas o que isso significa na realidade? Isso significa que um grande número de pessoas nos Estados Unidos está sofrendo com condições que limitam e alteram a vida, e são incapazes de fazer testes que podem levar a um diagnóstico. Isso não apenas os impede de receber assistência e cuidados que possam diminuir o sofrimento e tornar a vida mais gerenciável, como também dificulta o reconhecimento de que precisam para obter apoio em outras áreas da vida.

Um diagnóstico adequado pode abrir portas – mas você ficará chocado com a quantidade de pancadas na minha cara. Eu posso explicar minha condição e como isso me afeta em pequenos detalhes, mas um estranho ainda pode me olhar de cima a baixo, ver um aparentemente saudável de 28 anos de idade e me dispensar como uma criança mimada e preguiçosa.

Isso pode ser frustrante, perturbador e até mesmo totalmente perigoso. Fui forçado a trabalhar de maneiras que me deixaram nocauteado por meses a fio. Fui forçado a andar ou ficar em ambientes ocupados que poderiam me causar um trauma físico grave. E fui forçado a implorar, com lágrimas escorrendo pelo rosto, por ajuda no transporte público de funcionários que realmente deveriam saber melhor.

E sabe de uma coisa? Isso é péssimo. Gasto mais planejamento e organização de energia (e muitas vezes implorando) por assistência – para que eu possa fazer as coisas simples que todo mundo da minha idade faz – do que fazer as próprias coisas. E mesmo assim, ainda não consigo pensar em uma época em que não me sentisse mais seguro e feliz na cama.

E isso é uma coisa triste.

É muito importante entender que existem muitas condições invisíveis e flutuantes e que afetam a todos de maneiras diferentes. Só porque você não pode ver algo, não significa que não seja muito, muito real para a pessoa que está experimentando.

Eu posso ser legal e sorridente se estivermos sentados para uma refeição. Mas você não saberia que é a minha única viagem por semana, e eu quase tive um ataque de pânico no caminho para lá porque alguém me bateu, e eu tive que me apoiar no meu namorado para chegar ao restaurante porque meus joelhos estavam doendo debaixo de mim, e que quando eu chegar em casa, eu vou me enrolar em uma bola, quase incapaz de funcionar.

2. “Oh, você é jovem demais para isso”

Isso foi arrulhado para mim por muitas pessoas de meia-idade e mais velhas. Quando minha avó diz isso, eu não me importo. Ela teve uma dor implacável a vida inteira e é possivelmente a pessoa mais engraçada que eu conheço.

Todos os outros, incluindo as mulheres que trabalham na farmácia e pessoas aleatórias que conto no trabalho, devem se acalmar.

Eu sei que sou jovem demais para sentir dor. Isso não parou quando eu tinha 9 anos.

Ser jovem (e no meu caso, parecer significativamente mais jovem do que eu) também pode causar problemas em termos de receber tratamento decente. De acordo com minha experiência, os médicos não acreditam que meus níveis de dor possam ser tão ruins ou não foram capazes de me dar a medicação adequada porque eu era jovem demais para doses de força total.

Levei até os 21 anos para fazer um diagnóstico e mais sete anos de dor diária insuportável para prescrever a medicação correta. E mesmo isso só ajuda o suficiente para que eu possa mais ou menos faça coisas em alguns dias.

3. “Você não receberia nada para lidar com o que não pudesse lidar”

Posso jurar aqui? Provavelmente não, mas eu realmente gostaria.

Eu odeio quando alguém diz isso para mim. Como ponto de partida, vamos reconhecer que nem todos são religiosos, espirituais ou fiéis a algum tipo de poder superior.

Se acreditar que sua dor e sofrimento fazem parte de um plano maior, tudo bem. Se isso ajuda você a lidar, você faz e continua acreditando nisso.

Não acredito nisso nem um pouco, e estaria me iludindo se acreditasse. Isso não me ajuda de forma alguma, e quando as pessoas me dizem que há uma “razão” para o meu sofrimento diário, isso apenas me acaba e quase invalida essa dor.

Foi-me dito por pessoas que nem me conhecem bem (e completamente estranhos na internet) que a razão de eu estar doente é que não acredito que possa ser curada. FYI: Eu não posso ser curado. Minha condição é causada por uma falha genética no meu colágeno.

Eu trabalhei tão incrivelmente duro para chegar a um lugar onde eu posso aceitar que este é apenas o meu corpo, e eu tenho que aprender a viver com ele, ao invés de lutar contra ele. Toda vez que ouço essas coisas, fica mais difícil me apegar a esse conhecimento e continuar minha vida.

4. “Coitadinho. Isso é tão triste!”

Obrigado! Eu não preciso da sua pena. Se você se importa, encontre maneiras de ajudar (veja abaixo).

5. “Lembre-se de que sempre existe alguém com problemas piores”, “Sim, também estou muito cansado” ou algum outro comentário igualmente desdenhoso

A menos que você realmente saiba como é estar doente crônico, você realmente não tem idéia do que temos de aturar no dia-a-dia. Eu gosto de explicar assim:

Imagine que você trabalha 14 horas por dia fazendo trabalho duro há um mês, com uma terrível hora do rush em uma cidade movimentada. Você sai bebendo praticamente todas as noites, comendo porcarias terríveis e mal dormindo. Você acorda de ressaca e volta a trabalhar. É assim que me sinto todas as manhãs. Acordo me sentindo como se tivesse sido atropelada por um ônibus. E nenhuma quantidade de sono o consertará.

É assim que parece a fadiga. Além disso, tenho ataques frequentes de enxaqueca (para mal conseguir abrir os olhos), articulações que surgem por capricho e dor constante e interminável.

Se você não sabe o que é isso, não compare. O fato de alguém lá fora ser mais doente do que eu? Bem, sinto-me mal por eles, mas isso não muda minha experiência única com meu corpo único e não tornará meu sofrimento único menos traumático e difícil de lidar.

Reconheço que muitos desses comentários provavelmente vêm de uma falta geral de entendimento das condições crônicas – especialmente quando você não consegue ver o quão difícil elas são – e pessoas sem saber o que fazer ou dizer.

Porém, no final das contas, tudo isso também provém da falta de empatia e consideração real pelas experiências e sentimentos de outras pessoas. Muitas das coisas que as pessoas dizem são mais sobre elas do que qualquer outra coisa.

Formas fabulosas de apoiar alguém em sua vida com doença crônica

Assim como é importante usar linguagem sensível ao conversar com alguém sobre sua doença crônica, é ainda melhor se você puder intensificar e oferecer ajuda real. Aqui estão algumas maneiras fabulosas pelas quais você pode realmente mostrar apoio e compreensão:

• Reconheça que você pode não entender como essa pessoa se sente, mas diga a ela que você está lá para ela.
• Se você não sabe o que dizer, diga isso a eles. Não desapareça. Pergunte o que você pode fazer. Às vezes, fica sentado assistindo TV ou ajudando a preparar o jantar. Às vezes, está dando a eles espaço – não leve isso para o lado pessoal. Mas seja guiado por eles.
• Não descarte as experiências deles. Se alguém perguntar como eu sou, serei honesto – e essas coisas podem parecer ruins – mas muitas vezes não estou reclamando. Esta é apenas a minha realidade.
• Saiba mais sobre a condição deles, mas não tente oferecer soluções ou “curas” encontradas on-line ou ouvidas de outras pessoas.

Então aí está. Quer percebamos ou não, a linguagem que usamos é importante. Banalidades desdenhosas e paternalistas apenas reforçam os desafios que aqueles de nós com deficiências invisíveis já enfrentam. É preciso apenas uma pequena alteração para fazer uma enorme diferença.

NPS-US-NP-00303 MAIO 2018