8 pessoas que ganham na vida apesar do lúpus

Viver com lúpus pode vir com sua parte de altos e baixos. O lúpus é uma doença inflamatória crônica que faz com que o sistema imunológico ataque seus próprios órgãos e tecidos. Os sintomas variam de leve a grave. O lúpus pode dar origem a temporadas de erupção e remissão, mas muitas pessoas que vivem com lúpus encontraram uma maneira de prosperar, apesar de sua imprevisibilidade.

Em vez de permitir que a doença pressione o botão de pausa na vida, esses homens e mulheres estão ousadamente saindo para mostrar ao lúpus quem é o chefe. De levantadores de peso e modelos de moda a treinadores e autores do CrossFit, esses heróis da vida real certamente inspirarão e motivarão quem vive com uma doença crônica.

1. Megan Benzik

Benzik foi diagnosticada com lúpus aos 12 anos. Ela compartilha que foi o apoio de sua mãe que a ajudou a superar o medo inicial de ter uma doença incurável. De mãos dadas, eles juraram lutar. Essa luta incluiu um foco intenso em alimentação limpa, descanso extra, treinamento com pesos e exercícios de baixo impacto. Os efeitos não foram instantâneos, mas Benzik confiou no processo. Com o tempo, ela sentiu melhorias em sua dor, mobilidade e mentalidade.

Enquanto ela ainda vive com fadiga, nevoeiro cerebral, fenômeno de Raynaud e uma erupção cutânea ocasional, ela se recusa a deixar o lúpus estabelecer limitações em sua vida. Hoje, Benzik é um treinador e atleta popular do CrossFit que competiu nas Regionais dos Jogos CrossFit em maio de 2017.

2. Elijah Julian Samaroo

Elijah Samaroo tem apenas 21 anos e já deixa uma marca no mundo ao seu redor. Com uma intensa paixão pelo design gráfico, web e de roupas, que cresceu durante a adolescência, Samaroo fundou sua própria empresa de roupas, a SAFii, depois do ensino médio.

Embora diagnosticado com nefrite lúpica classe IV e atualmente vivendo com doença renal terminal, ele vive com uma perspectiva positiva da vida. Ele perdeu momentos especiais por causa do lúpus, como segmentos do ensino médio e do regresso a casa. Mas Samaroo diz que ainda pode encontrar alegria todos os dias, seja trabalhando com celebridades na Califórnia ou desenhando em seu laptop enquanto estiver no hospital.

3. Christine Galgano

Galgano foi diagnosticada com lúpus em 2014. Ela se lembra daquele ano como a “maior batalha de sua vida”. Depois de sair do lado vencedor, ela retornou lentamente às suas raízes no fitness e se voluntariou na corrida Spartan Beast de 2015 em Nova Jersey. Um desejo esmagador de correr tomou conta dela e, embora não estivesse preparada, ela entrou em cena. Quase sete horas depois, Galgano completou com sucesso a corrida de 21 quilômetros. Ela cruzou a linha de chegada sangrando, molhada, coberta de lama e lidando com Raynaud nos dedos dos pés e das mãos. Foi nesse momento que ela soube que nunca deixaria o lúpus atrapalhar.

Desde então, ela completou mais de 60 corridas e se tornou uma treinadora de CrossFit Nível 1. Ela também trabalha como estratega de marketing. Galgano gosta de se conectar com outros homens e mulheres que vivem com lúpus.

4. MarlaJan Wexler

Wexler é uma enfermeira pediátrica no Hospital Infantil da Filadélfia. Ela queria usar seu conhecimento de carreira e experiência pessoal com lúpus para ajudar outras pessoas depois de ser diagnosticada em 2008. E assim nasceu o blog Luck Fupus, insolente e perspicaz. Como escritora e oradora do assunto, MarlaJan quer que homens e mulheres com lúpus saibam que ainda podem rir e encontrar humor na vida, apesar da condição.

Embora sua carreira de enfermagem tenha sido impactada de alguma maneira por causa da doença, a atitude otimista de Wexler certamente alegrará seu dia.

Desfrute de algumas risadas e inspire-se em LuckFupus.com

5. Hetlena J.H. Johnson

Depois de diagnosticada com lúpus em 1993, Hetlena J.H. Johnson se apegou à sua fé e à perspectiva de que uma doença não precisava impedi-la de viver uma ótima vida. Hoje, ela é autora, palestrante do TEDx, fundadora do The Lupus Liar e muito mais.

Embora ela viva com sintomas diários de lúpus, como fadiga e dor, ela compartilha como viver no presente e não se concentrar no “e se” a ajudou a prosperar.

Confira seu livro “Diário de um paciente com lúpus louco” em TheLupusLiar.com. Você também pode twittá-la @TheLupusLiar.

6. Lydia Romero-Johnson

Lydia Romero-Johnson experimentou erupções cutâneas, dor e fadiga desde tenra idade. Mas foi somente após uma complicada gravidez em 2002 que ela foi diagnosticada com lúpus. Sendo uma enfermeira, ela entendeu os aspectos médicos da doença, mas queria se aprofundar no lado psicológico, emocional e espiritual de ter uma doença crônica.

Essa jornada levou Romero-Johnson ao programa de treinamento em saúde certificado no Institute for Integrative Nutrition. Hoje, além da enfermagem, a Romero-Johnson oferece treinamento holístico para mulheres que buscam uma vida mais feliz e saudável. Ajudar outras pessoas, compartilha Romero-Johnson, tem “transformado a vida”. Isso a fez se sentir limitada por um diagnóstico e agora se sentir ilimitada em relação ao seu futuro.

7. Aida Patricia

As complicações da modelo Aida Patricia foram forçadas a sair da pista no início de sua carreira, mas ela rapidamente combinou seu amor pela moda com seu desejo de educar outras pessoas sobre a doença. O resultado foi a Runway for a Cure, um mega evento de moda que acontece todo outono em Rhode Island, no Providence Biltmore Hotel.

O show está focado na conscientização da doença. É descrita por Patricia como “uma noite para homens e mulheres que vivem com lúpus se sentirem bonitos e esquecerem a dor por algumas horas”. Quando não está vivendo e respirando de moda, Patricia trabalha para um senador dos EUA em Rhode Island e é o lúpus da Nova Inglaterra. embaixador da The Lupus Foundation New England. Embora ela se sinta abençoada por ainda poder trabalhar, as complicações do lúpus tornaram isso um desafio.

8. Stephen Hinkel

Embora Hinkel não tenha sido diagnosticado com lúpus, ele “viveu” com lúpus a vida toda. Ele cresceu cuidando do pai, que tinha sido diagnosticado com a doença no início dos 20 anos. Hinkel ficou frustrado quando as pessoas comentavam sobre o lúpus ser uma doença da mulher (um equívoco comum) e pela falta de consciência em torno da doença.

Depois que seu pai faleceu, Hinkel queria usar sua força natural, sua saúde e seu desejo de aumentar a visibilidade do lúpus – então ele criou o Lifting Awareness. Além de criar vídeos de conscientização, pressionando até 405 libras, ele se reúne regularmente com líderes políticos e governamentais, bem como com ex-alunos da NFL, para educar outras pessoas sobre a doença.

Leve embora

Viver com uma doença crônica de qualquer tipo apresenta seus desafios para o dia a dia. Mas com determinação e uma perspectiva positiva, é verdade que tudo é possível. Essas oito histórias de sucesso são uma prova viva disso.

Marisa Zeppieri é jornalista de saúde e alimentos, chef, autora e fundadora do LupusChick.com e LupusChick 501c3. Ela reside em Nova York com o marido e resgatou um terrier de ratos. Encontre-a no Facebook e siga-a no Instagram @LupusChickOfficial.