Vivendo com câncer de mama metastático: a história de Susan

"Vejo você do outro lado", digo a cada um dos 18 amigos que perdi por câncer metastático nos últimos quatro anos e meio.

Tantas mortes, mas antes disso, tanto amor, risos, lágrimas e abraços.

Minha história começa onde a maioria das histórias termina. Eu fui diagnosticado com câncer metastático generalizado. Descoberto durante uma consulta oftalmológica, o médico virou meu mundo de cabeça para baixo quando disse: “Você tem um tumor no olho. Ninguém apenas recebe um tumor ocular. Você deve ter câncer metastático.

A ressonância magnética e a tomografia computadorizada do cérebro rapidamente agendadas e concluídas, meu oncologista me fornece os resultados por telefone: olho, mama, osso, mais de uma dúzia de tumores no cérebro e múltiplos no pulmão, o maior medindo quatro centímetros. Sem palavras de encorajamento. O que você pode dizer que seria encorajador após esta notícia? O Dr. Google diz que, com metástases cerebrais, terei a sorte de viver 11 meses. Um tumor ocular, evidência de metástase cerebral avançada, faz 11 meses parecer otimista.

O diagnóstico me assalta como ter uma arma na minha cabeça. Ninguém pode me ajudar. Minha mãe, visitando do Havaí, sempre foi minha salvadora. Ela é sábia, presciente, forte, mas não há nada que ela nem meu marido possam fazer para me salvar.

Eu estou apavorada.

Poucos dias depois, esperando minha consulta com Hope, minha oncologista, eu ouço duas jovens dizerem uma à outra: "Vejo você na próxima reunião do BAYS". Eu me pergunto: "O que é o BAYS"? Eu pesquiso "BAYS câncer de mama" e encontro Sobreviventes jovens da área da baía, um grupo que eu nunca tinha ouvido falar nos meus 14 anos de tratamento do câncer de mama em estágio inicial a partir dos 36 anos.

Envio um e-mail ao grupo e recebo uma ligação de uma mulher chamada Erin. Ela me conta sobre o Mets in the City (MITC), o subgrupo do BAYS dedicado a mulheres metastáticas. Ela ouve a minha história – é tão bom ter a oportunidade de falar com alguém que chega onde estou, que entende o terror -, mas acho que ela está horrorizada com a extensão das minhas metástases. A maioria dos novos membros tem metástases ósseas, não orgânicas. O câncer ósseo geralmente é um tipo de metástase mais doloroso, mas carrega uma expectativa de vida mais longa.

Vou à minha primeira reunião do MITC, chegando com mais de uma hora de atraso. Eu nunca participei de um grupo de apoio antes e não conheço ninguém que tenha câncer metastático. Uma coisa boa, é claro, mas sinto que estou enfrentando isso completamente sozinho. Existem apenas três mulheres lá. Sem saber o que esperar, fico nervoso, mas as mulheres me recebem calorosamente. No final da sessão, a mais velha, com longos cabelos prateados e olhos gentis, vem até mim e diz: "Há algo de especial em você." Olho nos olhos dela e respondo: "Há algo de especial em você também".

Essa mulher especial é Merijane, uma sobrevivente de 20 anos de câncer de mama metastático. Como mentora para mim de muitas maneiras, Merijane é poeta, escritora, facilitadora de um grupo de apoio ao câncer e amiga muito querida de tantas pessoas em diferentes esferas da vida. Ela e eu nos tornamos amigos íntimos enquanto tento ajudá-la com as consequências – necrose da mandíbula, perda de mobilidade e o isolamento que acompanha a vida de um transeunte – de décadas de tratamentos contra o câncer.

Também nessa primeira reunião, Julia, um espírito afim e mãe de dois filhos, tem a mesma idade dos meus dois filhos, fazendo uma ponte entre o ensino médio e a faculdade. Amada por todos os restauradores de luxo de São Francisco, Julia e o marido administram uma fazenda orgânica. Julia e eu nos unimos profundamente em um tempo notavelmente curto. Carregando pequenos lanches de queijo caro do elegante mercado Bi-Rite, seu favorito, eu sento com ela durante suas sessões de quimioterapia. Gostamos da festa do pijama das meninas que revelam almas em minha casa. Durante a nossa última festa do pijama juntos, nos apegamos um ao outro e choramos. Sabemos que o fim está próximo para ela. Ela está aterrorizada.

Eu ainda penso em Julia todos os dias. Ela é minha alma gêmea. Quando ela morreu, pensei que não seria capaz de continuar a jornada sem ela, mas tenho. Quase três anos se passaram.

Merijane morreu um ano depois de Julia.

Na volta de um retiro em Commonweal for Mets na cidade, quatro de nós discutimos o diagnóstico incomum de nossa amiga Alison, que também participou do retiro. Alison tem câncer de mama ao redor de sua aorta. Janet, MD, diz: “Sabe, eu gosto de tentar adivinhar como cada um de nós morrerá com base na localização de nossos encontros. Acho que Alison provavelmente cairá morta enquanto caminhava pela rua. ”Para uma delas, simultaneamente gritamos:“ Uau! Que sorte! ”Então começamos a rir da sincronicidade de nossas reações, uma resposta unida que provavelmente chocaria pessoas de fora. Infelizmente para ela, Alison não caiu morta andando na rua. Ela suportou o caminho prolongado e doloroso para a morte que todos esperamos e tememos.

Janet, pediatra, snowboarder e alpinista, morreu seis meses depois de Alison.

Eu perdi muitos mentores e amigos ao longo dos anos. E, como o BAYS tem um limite de idade de 45 anos ou menos no primeiro diagnóstico, eu me tornei o segundo membro mais velho, assumindo o papel de mentor dos recém-diagnosticados. Conhecer Ann através da Healthline me fez perceber o quanto eu sentia falta de ter um mentor. Embora um algoritmo de namoro on-line provavelmente não sugerisse uma correspondência promissora, nos unimos através de nossas experiências compartilhadas como mães e irmãs metastáticas do câncer de mama. Como blogueira de câncer de mama, ela orientou muitas mulheres que nunca conheceu pessoalmente. Ann é uma grande inspiração para mim e estou ansioso por nossa amizade contínua.

Quão grato sinto por conhecer e amar essas mulheres incríveis, mulheres que eu não teria conhecido se não tivesse desenvolvido câncer metastático.

Avaliando minha jornada neste momento, muito depois da data de validade do Dr. Google, posso dizer honestamente que o câncer teve um efeito positivo na minha vida, pelo menos até agora. Embora, certamente, os tratamentos e testes às vezes tenham se revelado difíceis – fui obrigado a sofrer incapacidade de longo prazo de um trabalho que amava devido à carga de consultas médicas, fadiga e perda de memória de curto prazo – aprendi a aprecio todos os dias e todos os meus relacionamentos, mesmo os muito fugazes.

Descobri o voluntariado de realização em várias organizações sem fins lucrativos, incluindo a angariação de capital para um novo prédio pré-escolar, levando alimentos indesejados para os famintos e recebendo novos membros para o nosso grupo metastático, além de facilitar e organizar reuniões de apoio. Estudo duas línguas, danço ou pratico ioga todos os dias e toco piano. Eu ganhei o tempo que me permitiu apoiar significativamente os amigos e a família que passam por sérios desafios da vida. Meus amigos e minha família me cercaram de amor e nossas conexões se aprofundaram.

Eu andei através do espelho, para uma vida vivendo com câncer metastático tão antitético às minhas expectativas.

Enquanto ainda espero uma morte rápida em um acidente de avião ou um aneurisma cerebral fatal (brincando, mas não inteiramente), aprecio a oportunidade que me foi dada de não desperdiçar a vida que tenho. Eu não tenho medo da morte. Quando chegar a hora, ficarei contente por ter vivido a minha vida ao máximo.

Após 31 anos no setor financeiro, gerenciando principalmente estratégias de fundos de hedge, Susan Kobayashi atualmente se concentra em maneiras pequenas e práticas de tornar o mundo um lugar melhor. Ela levanta capital para Nihonmachi Little Friends, uma pré-escola japonesa, bilíngue e multicultural. Susan também transmite comida indesejada das empresas para os famintos e apóia o subgrupo metastático Mets in City de Jovens Sobreviventes da Área da Baía. Susan tem dois filhos, com idades entre 20 e 24 anos, além de um cão de resgate Shetland Sheepdog, de 5 anos. Ela e o marido moram em San Francisco e praticam avidamente o yoga Iyengar.