Suporte para Atrofia Muscular Espinhal: Grupos, Caridade e Mais
- Muitos grupos e organizações se dedicam à atrofia muscular espinhal e podem ajudar se você estiver procurando por apoio, formas de divulgar a conscientização ou locais para doar para pesquisas ou instituições de caridade.
- Pesquisas recentes sugerem que os recursos para SMA são cruciais para o bem-estar físico e mental das pessoas com a doença e de suas famílias.
- Ao fazer uso desses recursos, você poderá se equipar com mais conhecimento e, com sorte, se sentirá mais conectado a outras pessoas e famílias na comunidade SMA.
Embora considerada rara, a atrofia muscular espinhal (SMA) é tecnicamente uma das doenças genéticas mais comuns desse tipo. Na verdade, estima-se que entre 10.000 e 25.000 crianças e adultos tenham SMA nos Estados Unidos.
Assim como a pesquisa em terapias e tratamentos genéticos está em alta, também estão aumentando os recursos para indivíduos e famílias com diagnóstico de SMA. Um estudo de 2019 descobriu que os recursos para SMA eram cruciais para o bem-estar físico e mental das pessoas com SMA e suas famílias.
Esteja você procurando por apoio financeiro ou comunitário – ou talvez maneiras de participar na defesa de direitos ou fazer suas próprias doações – considere os seguintes recursos para ajudá-lo a começar.
Quer você tenha SMA ou seja pai de uma criança com esse transtorno, pode ser útil se conectar com outras pessoas que estão na mesma jornada. Além disso, você pode compartilhar recursos, conselhos sobre o tratamento ou até mesmo apoio emocional durante momentos difíceis.
Se você puder fazer networking pessoalmente, considere os seguintes grupos de suporte:
Embora seja útil se conectar com outras pessoas que estão passando por uma jornada SMA, você também pode achar os grupos de suporte online benéficos. Confira a seguinte lista de grupos de mídia social dedicados à SMA:
É importante usar o bom senso ao ingressar em qualquer grupo de apoio. Antes de assinar, certifique-se de determinar se eles são adequados para você. Lembre-se de que qualquer sugestão oferecida não é um conselho médico e você deve sempre conversar com seu médico se tiver dúvidas sobre sua condição.
Se você estiver interessado em se voluntariar ou doar dinheiro para as causas da SMA, considere verificar as seguintes instituições de caridade e organizações sem fins lucrativos.
Cure SMA
A esperança de Cure SMA é um dia ter um mundo sem SMA, mas essa visão depende de tratamentos genéticos e outras descobertas de pesquisa.
A arrecadação de fundos é o foco principal desta organização, mas também existem maneiras de participar de seus programas de conscientização e defesa de direitos.
Para centros de tratamento, verifique a ferramenta de localização gratuita do Cure SMA.
Associação de Distrofia Muscular (MDA)
Estabelecido em 1950, o MDA é uma organização guarda-chuva para doenças neuromusculares, incluindo SMA. Confira os seguintes links para:
Organização Nacional para Doenças Raras (NORD)
Como uma organização líder dedicada a doenças raras nos Estados Unidos desde 1983, a NORD oferece recursos educacionais e oportunidades de arrecadação de fundos para a SMA.
A organização também oferece:
Fundação SMA
Fundada em 2003, a SMA Foundation é considerada o principal financiador de pesquisas do mundo para esta doença rara. Você pode aprender mais sobre seus esforços de pesquisa atuais aqui, bem como maneiras de doar para o desenvolvimento de tratamentos futuros.
Para além dos grupos e organizações de apoio da SMA, também existem momentos específicos do ano dedicados às doenças raras e especificamente à SMA. Isso inclui o Mês da Conscientização da SMA e o Dia Mundial das Doenças Raras.
SMA Awareness Month
Embora os recursos e a defesa da SMA sejam importantes durante todo o ano, o Mês de Conscientização da SMA é mais uma oportunidade para aumentar a conscientização.
O Mês de Conscientização da SMA é reconhecido todo mês de agosto e apresenta oportunidades para educar o público sobre essa doença rara, ao mesmo tempo em que arrecada fundos para pesquisas importantes.
Cure SMA tem sugestões de maneiras de aumentar a conscientização e doações – mesmo virtualmente. Você também pode encontrar o capítulo local do Cure SMA para descobrir outras maneiras de se envolver no Mês de Conscientização do SMA.
Dia Mundial das Doenças Raras
Outra oportunidade para aumentar a conscientização é no Dia Mundial das Doenças Raras, que acontece todos os anos em 28 de fevereiro ou próximo a ela.
Para 2021, 103 países estavam programados para participar. O site oficial inclui informações sobre:
- eventos mundiais
- mercadoria
- oportunidades de arrecadação de fundos
A NORD também participa do Dia Mundial das Doenças Raras. Você pode aprender mais sobre eventos relacionados em seu site e comprar mercadorias aqui.
A NORD também fornece dicas para participação, incluindo:
- eventos virtuais
- consciência de mídia social
- doações
Quer esteja à procura de apoio ou aconselhamento individual, formas de divulgação e voluntariado ou oportunidades de doar para investigação, existem grupos e organizações dedicadas à SMA que podem ajudar.
Considere os recursos acima como pontos de partida para ajudar em sua própria jornada SMA.
Você não só será capaz de se equipar com mais conhecimento, mas também se sentirá mais conectado a outras pessoas e famílias na comunidade SMA.
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