State of Cancer: Relatório e Pesquisa de 2017
Em 2014, houve uma estimativa 14.738.719 pessoas vivendo com câncer nos Estados Unidos. Todos os anos, cerca de 1,7 milhão de pessoas são diagnosticadas com Câncer. Em apenas duas décadas, a maneira como os pacientes com câncer abordam seu diagnóstico mudou de maneira dramática.
Talvez o maior fator nessa revolução seja o acesso à Internet – e mais informações úteis sobre saúde e apoio às comunidades nela.
Conforme relatado em um estude feito pelo Pew Research Center, em 2012, aproximadamente 72% dos americanos usavam a internet para buscar informações sobre saúde.
As pessoas também estão dispostas a compartilhar informações pessoais umas com as outras mais do que nunca. Sobre 240 milhões Americanos (74%) são ativos no Facebook, enquanto 68 milhões use o Twitter, onde as informações – certas ou erradas – se espalham como fogo.
O câncer é um diagnóstico que altera a vida. As notícias sérias geralmente são entregues com termos médicos que os pacientes não entendem. Eles deixaram de desejar mais informações: o que isso significa? Quais são as opções de tratamento? Quem é a melhor equipe clínica para mim?
Não é de admirar que muitas pessoas recém diagnosticadas com câncer busquem laptops e smartphones em busca de informações e suporte.
Uma nova pesquisa da Healthline com 1.500 pacientes com câncer, sobreviventes e cuidadores constatou que 89% das pessoas diagnosticadas com câncer ficam on-line para procurar informações sobre seu diagnóstico. Embora exista um impacto positivo em ter todas essas informações à disposição das pessoas, também existem consequências e riscos que os pacientes precisam aprender a navegar.
Avanços médicos também contribuem para o grande número de pessoas diagnosticadas com câncer pesquisando on-line.
As técnicas de triagem melhoraram na detecção do câncer nos estágios iniciais. Um tratamento mais precoce e eficaz significa que mais pessoas vivem com câncer por mais tempo, além de lidar com os efeitos colaterais a longo prazo de tratamento. Posteriormente, “conviver com” o câncer envolve remissão e possível recorrência – e, portanto, a necessidade contínua de informações.
Lauren Wallner, PhD, MPH, é um pesquisador da Universidade de Michigan que se concentra no tratamento do câncer. "Estamos mudando para um modelo crônico de câncer", disse ela à Healthline. “À medida que a medicina curativa melhora, os pacientes com câncer vivem mais e também experimentam os efeitos colaterais, incluindo os problemas psicológicos com a sobrevivência e a ansiedade em relação à toxicidade financeira. Tudo isso faz dos pacientes com câncer e dos sobreviventes uma população muito engajada. ”
As pessoas diagnosticadas com câncer como mama, linfoma de Hodgkin, melanoma, próstata e tireóide têm taxas de sobrevivência de cinco anos mais altas do que outros cânceres, para que esses grupos específicos de câncer possam estar mais envolvidos online.
À medida que as pessoas se tornam mais informadas sobre saúde, também pedem mais aos médicos e à saúde em geral. Dito isto, as informações disponíveis na internet estão longe de substituir os médicos como educadores em saúde. Não há dúvida de que os pacientes ainda precisam de sua equipe de saúde para aprender sobre as facetas específicas de seu câncer.
Este relatório combina várias entrevistas com especialistas e pacientes, nossa nova pesquisa Healthline e pesquisas científicas existentes para fornecer uma visão detalhada de como diferentes gerações de pessoas vivendo com câncer estão usando a Internet e as comunidades de suporte on-line para aumentar sua confiança nas decisões de tratamento, descobrir emoções. apoiar e tomar decisões com sua equipe de atendimento ao câncer.
As principais conclusões da pesquisa Healthline são:
- 89% dos pacientes e cuidadores de câncer acessam on-line informações relacionadas ao câncer.
- 49% dos millennials ficam online para obter informações no mesmo dia em que recebem um diagnóstico de câncer.
- 73% dos millennials ingressam em uma comunidade on-line de câncer após o diagnóstico – três vezes mais do que os baby boomers (23%).
- Suporte emocional é o não. 1 benefício de ingressar em um grupo on-line ou pessoalmente de apoio ao câncer, mas os millennials também relatam que são valiosos por ajudá-los a tomar decisões de tratamento.
- A geração do milênio confia mais nos recursos on-line do que as gerações mais velhas.
- Metade da geração Y também sente que as informações encontradas on-line causam mais ansiedade e medo.
- 78% concordam que a Internet capacita pacientes com câncer e cuidadores a tomar decisões mais informadas e lidar com o medo e a ansiedade (71%).
- Os boomers valorizam sua equipe de atendimento clínico mais do que a geração X ou a geração do milênio, mas a geração mais provável é que prefere adiar sua equipe clínica para tomar decisões de tratamento (48%). 62% dos boomers e da geração X preferem a tomada de decisões compartilhada.
- Cerca de metade dos sobreviventes de câncer ou seus cuidadores permanecem engajados em grupos de suporte on-line para rastrear efeitos colaterais de longo prazo (64%), porque temem a recorrência (49%) e apoio emocional (47%).
- Há uma grande diferença no comportamento dos sobreviventes por geração, com 59% dos millennials, 51% da geração Xers e 37% dos boomers permanecendo engajados em grupos.
As conclusões são baseadas em uma pesquisa encomendada pela Healthline, conduzida pela Survey Sampling International de 1.500 pessoas com mais de 18 anos que foram diagnosticadas com câncer (76%) ou cuidadoras (24%) de alguém com câncer. Havia 500 participantes milenares, 500 Gen X e 500 boomers. Sessenta e cinco por cento de todos os participantes foram diagnosticados com câncer há menos de cinco anos.
Quando solicitados a escolher seus recursos mais valiosos durante a jornada do câncer, 83% dos participantes da pesquisa nomearam sua equipe de atendimento clínico como o principal recurso. Em seguida, vieram sites de informações sobre saúde, como Healthline ou WebMD, com 50%. Associações e organizações médicas on-line contra o câncer, como a American Cancer Society, são favorecidas por 49%, e as comunidades on-line e off-line foram escolhidas em 40%.
Com foco nas diferenças digitais, a maioria dos pacientes e cuidadores acessa on-line informações sobre câncer, mas a geração do milênio, de 18 a 36 anos, é de longe a mais proativa. A pesquisa da Healthline descobriu que 49% acessaram a Internet no mesmo dia em que foram diagnosticados. Dentro de uma semana, 74% de todas as pessoas haviam navegado na web.
E a maioria está satisfeita com o resultado.
Setenta e oito por cento dos entrevistados disseram que as informações na internet capacitam pacientes com câncer e cuidadores a tomar decisões mais bem informadas. Eles também disseram que os ajudou a lidar com o medo e a ansiedade. Pesquisas on-line sobre câncer também levaram 61% da geração Y, mais do que outras gerações, a buscar uma segunda opinião.
Pacientes de várias gerações consideraram a Internet um recurso importante durante todas as fases de sua experiência com o câncer. Isso inclui adquirir conhecimento sobre a condição e prognóstico (93%), aprender sobre os efeitos colaterais do tratamento (86%), entender os testes de diagnóstico (83%), explorar as opções de tratamento (84%), aprender o que esperar após o tratamento (83%). e pesquisando sintomas (78%).
A internet está provando ser uma ferramenta valiosa de várias maneiras, como superar o “discurso médico”.
Nola Agha é uma sobrevivente de câncer de mama que foi diagnosticada aos 35 anos em 2010. Ela disse que o diagnóstico formal pode ser assustador ou até gerar mais perguntas quando os médicos falam em termos clínicos.
“Essas palavras são estrangeiras. Eu não os entendi. Você é jogado no fundo da piscina mais profunda. Fui on-line para tentar entender com o que fui diagnosticado e ter uma noção do que estava acontecendo ”, disse ela à Healthline.
Compreender a linguagem clínica e ser capaz de fazer as perguntas certas ajuda os pacientes com câncer no processo de tomada de decisão.
Uma sobrevivente que está satisfeita com sua pesquisa na Internet tem 53 anos Paulette Stallone, que foi diagnosticado com câncer colorretal em estágio 4 em 2009. “Sim. O acesso a informações on-line me deixou mais confiante em minhas decisões de tratamento ”, disse ela. "110%."
A sobrecarga de informação é um problema real para as pessoas diagnosticadas com câncer e cuidadores.
Pesquise um certo tipo de câncer e você encontrará uma variedade de sites médicos, sites de advocacia, fóruns de discussão, blogs, postagens no Facebook e tweets. Você encontrará de tudo, desde estudos de pesquisa a informações de ensaios clínicos e dicas sobre como conter a náusea.
Quanto você precisa saber e quando precisa saber?
Metade dos millennials expressou ansiedade e medo pelas informações que encontraram, em comparação com 35% da geração X, com idades entre 37 e 52 anos, e 25% com os boomers, com 53 a 71 anos, que o fizeram.
"O problema que a maioria dos pacientes enfrentou em 1990 foi que era difícil obter informações médicas e se conectar com outros pacientes", disse Dr. Wendy Harpham, internista aposentado, sobrevivente de linfoma e autor de sobrevivência.
“Agora os pacientes têm o problema oposto. Eles deixaram de procurar informações para se sentirem sobrecarregados ", continuou ela.
Mesmo que a internet tenha facilitado as coisas, muitas vezes aumenta o estresse. Para pacientes e cuidadores que tentam manter empregos ou cuidar de crianças durante o tratamento, fazer uma pesquisa on-line adequada leva tempo, e há muito pouco disso de sobra.
"Foi muito demorado aprender e ler tudo", observou Agha.
"A maneira como adquirimos conhecimento mudou drasticamente", explicou Dr. Bhavesh Balar, oncologista da CentraState em Nova Jersey. "Mesmo os médicos não abrem mais livros didáticos. Os pacientes também têm acesso a essas informações clínicas / científicas. Às vezes, é desafiador navegar pelos pacientes por todas essas informações ".
Dr. Maurie Markman, presidente de medicina e ciência da Centros de Tratamento de Câncer da América (CTCA), disse que “embora a participação direta do paciente na tomada de decisões terapêuticas, incluindo perguntas de pesquisas na Internet, seja fortemente encorajada, a magnitude das informações disponíveis pode ser realmente impressionante e a qualidade de muitos dos dados disponíveis nas pesquisas on-line é potencialmente bastante problemático."
Ele também observou que nem todas as pesquisas são acionáveis. "Mesmo quando o material é clinicamente relevante e uma opção terapêutica potencial, pode haver preocupações com uma seguradora individual concordando em pagar por um agente antineoplásico off-label ou por uma nova estratégia de tratamento", explicou Markman.
Existem também vários sites farmacêuticos para medicamentos ou medicamentos para tratamento de câncer que podem ajudar a gerenciar os efeitos colaterais. Embora alguns desses sites farmacêuticos ofereçam boas informações, além de informações sobre o medicamento que estão vendendo, o número de sites farmacêuticos aumenta o barulho que os pacientes precisam examinar.
Tem potencial para se tornar avassalador, mas muitos advogados dizem que a informação é necessária e importante.
"Parece que há uma conversa constante sobre o câncer de mama, mas uma pesquisa recente realizada por Breastcancer.org mostrou que os pacientes não sabem tanto quanto pensamos. Temos uma falsa confiança ", disse Pamela Green, diretor de marketing da organização sem fins lucrativos Breastcancer.org.
Claramente, a maioria das pessoas não tem formação em saúde ou, especificamente, em câncer. Isso dificulta a compreensão de muitas complexidades de todas as informações disponíveis, algumas das quais conflitantes. Além disso, a internet tem seu quinhão de conselhos de saúde questionáveis ou ruins.
"O problema é que os pacientes não conseguem distinguir informações sólidas e remédios indesejados que os estão perdendo. Isso atrapalha a otimização dos cuidados ”, disse Harpham.
Apenas cerca de 38% dos entrevistados disseram confiar nas informações sobre o câncer que encontram na internet sempre ou com frequência, sendo que a geração Y é a mais confiável.
“As pessoas costumavam ter desconfiança na internet. Agora é uma fonte de validação, confiança e empoderamento ”, afirmou Green.
Stacey Tinianov cuidou de sua mãe, que tinha câncer de mama, antes de se tornar uma paciente com câncer. Agora advogada paciente, ela permanece envolvida on-line, especialmente no Twitter.
"É importante descobrir rapidamente o que é real e o que é o hullabaloo. A comunidade ajuda nisso ”, disse ela, observando que os sobreviventes que pretendem“ pagar adiante ”são especialmente úteis para revelar algumas informações como óleo de cobra.
Se for necessário uma comunidade, grupos como Tripulação inovadora são parte integrante disso. Composto por pacientes, cuidadores, advogados e profissionais de saúde, o grupo leva as mídias sociais para desmerecer mitos sobre ensaios clínicos e incentivar as pessoas a usar fontes confiáveis de informação.
"Claramente, existe um risco teórico (no acesso à informação, às vezes não verificado), mas com qualquer fonte de informação, você deseja entender a fonte de evidência subjacente a essa informação", Ben Heywood, co-fundador e presidente da PatientLikeMe, disse Healthline.
Existem até diretrizes de algoritmos de tratamento disponíveis on-line, nas quais você pode digitar suas informações, incluindo idade, estágio e genética do tumor, e o site fornece uma recomendação personalizada de tratamento. Isso traz riscos potenciais por si só.
Juntamente com grupos públicos e privados do Facebook, Inspirar, PatientLikeMe, Breastcancer.org, Associação de Recursos On-line do Câncer (ACOR), Sociedade Americana de Câncer ferramentas incluindo Rede de Sobreviventes de Câncere Pacientes inteligentes são apenas uma pequena amostra de grupos de suporte on-line que permitem que pessoas com câncer se conectem com outros pacientes passando por regimes de tratamento, diagnóstico e experiências semelhantes.
Há uma distinção entre grupos de mídia social e comunidades. As comunidades são locais seguros onde as pessoas criam perfis verificados e controlam como seus dados são compartilhados, e as conversas são moderadas. Grupos de mídia social específicos para câncer são geralmente menos privados e controlados.
Cerca de 48% dos pacientes e cuidadores que responderam à nossa pesquisa ingressaram em um grupo on-line de apoio ao câncer após o diagnóstico. A geração Y tem três vezes mais chances de ingressar em um grupo de suporte on-line do que os baby boomers (73% vs. 23%).
O câncer é uma doença abrangente, afetando praticamente todas as áreas da vida de uma pessoa. Gerenciar as realidades familiares, profissionais, sociais e financeiras pode ter um custo emocional. Para algumas pessoas, os grupos de apoio ao câncer ajudam a diminuir esse número.
Oitenta e seis por cento dos participantes da pesquisa relatam que um grupo de apoio ao câncer (on-line ou pessoalmente) teve um impacto positivo em sua experiência com o câncer. Oitenta e seis por cento citaram o apoio emocional como o principal benefício. A geração do milênio considerou os grupos de apoio especialmente valiosos para tomar decisões de tratamento (78%).
Estudos publicados também descobriram que pacientes com câncer relatam que as comunidades on-line levam a benefícios emocionais significativos. UMA
Os grupos de suporte on-line também ajudam a orgulhar os membros de suas habilidades de enfrentamento, empoderamento e uma sensação de esperança no futuro, de acordo com uma
Agha acrescentou que é importante saber que alguém entende você. "As pessoas que passaram por isso são as únicas que entendem. Você muitas vezes não consegue se expressar por que está se sentindo tão mal. "
Há uma abundância de grupos divididos por tipo de câncer, protocolos de tratamento, prazos para quimioterapia e outras considerações. Não há um grupo que sirva para todos, portanto, encontrar uma correspondência para o diagnóstico e os valores é o verdadeiro poder das comunidades de pacientes on-line.
Marcia Holman é uma ex-enfermeira que foi diagnosticada com mieloma múltiplo em 1991 e depois desenvolveu câncer de mama. Atualmente, ela está em tratamento para recorrência de mieloma múltiplo.
"Eu amo o PatientLikeMe e me tornei muito ativo no grupo de mieloma múltiplo. Publico sobre o que aconteceu naquele dia e como estou me sentindo – bom e ruim. Partilho quando minha neta chega e fazemos algo ou atualizamos como estão as flores no meu jardim. Há mais em nossas vidas (do que) apenas estar doente com mieloma múltiplo. Eu acho que isso nos incentiva a sair e participar da vida e ver as partes boas também ”, compartilhou Holman com a Healthline.
“A comunidade é muito encorajadora e animadora. Choramos quando alguém recai ou perdemos um deles para o mieloma múltiplo. Online, eles são como uma família para nós ", acrescentou.
Tanto os pacientes quanto os profissionais de saúde compartilham as pesquisas mais recentes, quais tratamentos eles tentaram, efeitos colaterais que estão enfrentando e dicas de como lidar com eles.
"Esses pacientes têm sede de informações e também recebem as orientações e opiniões de seus médicos", compartilhou Brian Loew, fundador e CEO da comunidade de saúde on-line Inspirar.
“O câncer é uma doença que tem muita intensidade. Pode ser fatal, portanto, obter um diagnóstico de câncer parece que um alarme está disparando. Existe uma real urgência nas conversas de pacientes e cuidadores em nossas comunidades de câncer. Se eles querem aprender, estão tentando aprender rapidamente ”, disse Loew sobre o Inspire.
De acordo com a pesquisa da Healthline, mais da metade (57%) dos participantes se junta a grupos on-line ou off-line de câncer para compartilhar experiências clínicas e obter respostas a perguntas médicas (46%).
Das pessoas pesquisadas, 8 em 10 concordam que grupos de apoio ao câncer, incluindo mídias sociais, fóruns e comunidades on-line, ajudam pacientes e cuidadores a tomar decisões informadas. De fato, a participação do grupo inspirou 58% dos entrevistados a buscar uma segunda opinião – provavelmente a geração do milênio (65%).
Além disso, os grupos de apoio ao câncer foram muito importantes ou essenciais para ajudar 68% dos participantes da pesquisa a tomar decisões de tratamento, 68% aprendem sobre novas terapias medicamentosas e ensaios clínicos, 62% escolhem seu hospital e 54% escolhem sua equipe clínica de câncer.
Tinianov usou uma hashtag específica para câncer no Twitter para explorar informações sobre testes de diagnóstico. Quando o plano de tratamento de seu médico não se encaixava nas melhores práticas, ela recebeu uma segunda opinião, uma decisão que mudou o curso de seu tratamento.
"Sem a mídia social, eu absolutamente teria tido tratamento diferente e efeitos a longo prazo potencialmente diferentes", disse o homem de 44 anos.
Mais do que qualquer outra geração, a geração do milênio ganhou mais confiança para tomar decisões informadas por meio de grupos de apoio. Mas há um outro lado. Quase metade disse que as comunidades de apoio também aumentaram seu medo e ansiedade, de acordo com a pesquisa da Healthline.
Todos os cânceres não são iguais. Mesmo dentro de um tipo específico de câncer, existem muitos subtipos. Tipo, estágio e grau do tumor afetam os tipos de tratamentos e efeitos colaterais que um paciente provavelmente terá. É por isso que a maioria das pessoas deseja se conectar com outras pessoas que têm um tipo semelhante de câncer ou plano de tratamento.
Idade, idioma e situação familiar podem ser fatores no tipo de grupo que pode fazer melhor os pacientes. As semelhanças podem ajudar pacientes e cuidadores a aprender mais, ter conversas mais eficazes e formular perguntas para o médico.
"Se há um problema específico que meu oncologista diz não ter efeito colateral, posso ir à comunidade de câncer de mama e perguntar se pessoas com o mesmo protocolo experimentaram efeitos colaterais. Então, posso levar os resultados de volta para ele e dizer: não está listado como efeito colateral, mas aqui estão 11 mulheres que também acham que é um efeito colateral. Esse apoio e diálogo me permitem comunicar em um nível superior com meu médico ”, explicou Tinianov.
A PatientLikeMe observou que muitos pacientes usam essas ferramentas para rastrear efeitos colaterais, sintomas e progresso ao longo do tempo. Alguns pacientes podem compartilhar esses dados com a comunidade ou podem levá-los ao consultório do médico para informar o exame. 59% dos membros da comunidade PatientLikeMe relatado que registrar seus sintomas no site os ajudou a gerenciar seus sintomas.
Nem todo mundo usa essas comunidades da mesma maneira. Além do diagnóstico e tratamento, a idade, o histórico e as estratégias e valores pessoais de enfrentamento desempenham um papel na maneira como as pessoas se envolvem.
PatientLikeMe observa que eles têm uma variedade de tipos de usuários. Alguns querem apenas ouvir a conversa. Alguns querem rastrear seus sintomas físicos para entender sua doença em um nível mais profundo. E outros são ajudantes ativos que se envolvem regularmente e lideram a comunidade de maneira solidária.
Um usuário pode começar a se envolver de uma maneira e evoluir junto com o tratamento contra o câncer. Do diagnóstico ao tratamento e além, há pontos-chave em que os pacientes parecem ter a maior necessidade.
“Na minha experiência, as pessoas tendem a se envolver menos com o tempo. O momento mais necessário é logo após o diagnóstico (porque são) menos capazes de saber onde encontrar ajuda, suporte ou informações ", disse Agha.
Ela explicou que o fim do tratamento primário é outro momento importante de necessidade.
"Há um choque ao entrar no mundo real, e pode ser difícil encontrar pessoas que pensam que você está curado. Quando as pessoas se sentem confiantes de que vão conseguir, elas se afastam das comunidades on-line ", continuou ela.
Os boomers entraram no mundo entre 1946 e 1964, atingindo a maioridade antes da Internet e da TV e uma explosão de talk shows sobre assuntos intensamente pessoais. Certas questões não foram discutidas abertamente em um ambiente público e havia uma grande expectativa de privacidade pessoal, especialmente em questões de saúde.
Compare isso com a geração do milênio, nascida entre 1982 e 1999. A maioria não se formou no ensino médio antes de experimentar o aumento do acesso à Internet e da TV. A geração Y mais jovem teve um papel de protagonista nas páginas de Facebook de seus pais durante a maior parte de suas vidas e pode ter idéias diferentes sobre privacidade.
Não é de surpreender, portanto, que, embora os millennials valorizem muito o apoio da comunidade on-line contra o câncer, os boomers ainda valorizem a privacidade. O desejo de proteger essa privacidade os deixa relutantes em participar.
Um total de 69% dos boomers da pesquisa Healthline disse que suas informações pessoais são um assunto privado para eles, seus entes queridos e seus médicos. Compare isso com apenas 47% da geração X e 31% da geração Y que se sentem da mesma maneira.
Os boomers podem estar mais inclinados a seguir sozinhos ou confiar em um grupo pequeno e familiar.
Quanto à questão de saber se é importante se conectar com outras pessoas para compartilhar informações e apoio emocional, apenas 31% dos boomers dizem que sim. Isso está muito longe dos 53% da geração X e dos 69% dos millennials que concordam.
As pessoas que vivem com câncer têm muito com o que lidar, mas não se preocupam com as pessoas que as amam e compartilham a carga.
De acordo com uma recente estude apresentado na conferência da Sociedade Europeia de Oncologia Médica (ESMO) de 2017, uma das principais preocupações das pessoas submetidas à quimioterapia é o efeito que isso causa nos entes queridos. Pacientes com câncer preocupação sobre os encargos impostos aos parceiros e familiares, o que dificulta a fala livre às vezes.
Um benefício de alguns grupos on-line é a capacidade de dizer o que você está sentindo sem se segurar.
“Algumas pessoas amam a comunidade pelo anonimato. Permite que eles obtenham o apoio de colegas sem precisar compartilhar com a família. Você pode ter esse momento vulnerável sem se editar ”, disse Green.
Tinianov concorda.
"Quando você precisa conversar, se expressar ou precisa de alguém para fazer você se sentir como se não estivesse sozinho, a comunidade está lá. Quando eu estava andando às quatro da manhã, havia alguém para me receber e validar. Eu não precisava acordar meu marido ", explicou ela.
Semelhante às comunidades de suporte on-line, quanto mais específico ao diagnóstico pessoal de um paciente, mais poderoso pode ser um grupo de mídia social. Existem vários grupos populares para uma ampla variedade de cânceres específicos.
A pesquisa da Healthline constatou que 61% dos millennials ingressaram em um grupo público específico do câncer no Facebook após o diagnóstico, cinco vezes a taxa de boomers (12%) e consideravelmente mais que a geração X (34%). Muitos grupos valiosos do Facebook relacionados ao câncer são privados e foram um pouco mais populares entre os entrevistados do que as páginas públicas. Novamente, a geração do milênio (66%) foi a mais provável de se juntar a um grupo privado do Facebook.
O Facebook é uma plataforma poderosa, de acordo com
Grupos do Facebook menos específicos, mas confiáveis, como os monitorados pelo Sociedade Americana de Câncer e A conexão do câncer, forneça um fluxo constante de informações e oportunidades de discussão para pessoas com câncer e suas famílias.
Sites de redes sociais também usam hashtags, como #oncology ou #cancer, que permitem que as pessoas encontrem informações.
No Twitter, as hashtags também são usadas para bate-papos dedicados. Bate-papo são conversas entre um grupo de pessoas, geralmente realizadas em um dia e hora da semana, com uma ou duas pessoas atuando como moderadoras. Mais tarde, qualquer pessoa pode usar a hashtag novamente para revisitar a conversa.
Estes são alguns dos chats mais populares sobre câncer no Twitter:
- #bccww: bate-papo sobre câncer de mama em todo o mundo
- #bcsm: mídias sociais de câncer de mama
- #btsm: mídia social de tumor cerebral
- #lccaregiverchat: cuidador de câncer de pulmão
- #lcsm: mídias sociais de câncer de pulmão
- #pancsm: mídias sociais de câncer de pâncreas
Mesmo com todas as informações e comunicações disponíveis on-line, muitos pacientes preferem recorrer ao médico para tomar decisões sobre o tratamento do câncer.
Quarenta e um por cento dos entrevistados pela Healthline se enquadram nesse grupo, dizendo que confiam exclusivamente em seu oncologista ou equipe de atendimento ao câncer para tomar decisões de tratamento.
Cinquenta e nove por cento abordaram a questão de outra maneira, dizendo que participaram de um processo compartilhado de tomada de decisão junto com seus médicos.
"A população que não está interessada em aprender (o perfil do paciente que adia o médico) está ficando menor. As pessoas que querem saber sobre suas opções de diagnóstico e tratamento estão crescendo com as mídias sociais e os registros médicos eletrônicos (EMR) ”, explicou Balar.
Os boomers tendem a valorizar mais a equipe de atendimento tradicional do que as outras gerações (88% vs. 78% dos millennials). A geração do milênio está mais entusiasmada em coletar o máximo de informações possível na internet e mais propensa a achar as comunidades on-line de câncer essenciais e extremamente empoderadoras.
Embora os millennials estejam adotando informações on-line e apoiando grupos mais do que outras gerações, é menos provável que participem da tomada de decisões compartilhada do que pacientes ou cuidadores de câncer mais velhos, de acordo com a pesquisa da Healthline. Boomers e Gen Xers são mais propensos a se envolver no processo de tomada de decisão com seus médicos do que os millennials (62% vs. 52%, respectivamente).
A geração silenciosa, de 72 a 92 anos, também favorece a tomada de decisão compartilhada, de acordo com um
Loew esclareceu que os tomadores de decisão compartilhados "não estão dizendo 'sou mais esperto que meu médico'." O que eles estão dizendo é: "quero que minha voz faça parte dessa conversa".
Talvez uma explicação para essas diferenças geracionais seja que os pacientes mais velhos podem ter outros problemas de saúde ou ter visto entes queridos através de problemas de saúde. Essas experiências podem torná-los mais confortáveis em assumir um papel maior em seus próprios cuidados. Também pode ser que os jovens da geração Y confiem nos pais para ajudá-los.
Além disso, é possível que as pessoas em grupos de suporte on-line tendam a ser mais ativas. De acordo com um Inspire o estudo em todos os grupos, 69% dos membros dizem que compartilham responsabilidades iguais com seus médicos no processo de tomada de decisão sobre o tratamento, enquanto 10% relatam que são orientados em grande parte por seus médicos.
Quanto aos pacientes que desejam contar com seu médico, ainda há oportunidade de inclusão.
“Há um papel importante e contínuo para eles em seus cuidados. Como você aguarda e capacita o paciente que é mais do tipo que adiar a um médico? Você pode lhes dar pepitas aos poucos que não sobrecarregam ”, continuou Green.
Harpham acredita que a tomada de decisões compartilhada beneficia a todos. Os pacientes se sentem melhor quando são mais informados e fazem parte do processo. Os médicos certamente precisam de pacientes que entendam um plano de tratamento e o sigam.
“Os papéis preferidos dos pacientes abrangem um espectro. Por um lado, as pessoas querem dominar as informações técnicas e ser quase iguais ao tomar a decisão com o (o) médico. Eu digo quase igual, porque é sempre o paciente que toma a decisão e experimenta as consequências ”, explicou Harpham.
“No outro extremo do espectro, as pessoas querem que seus médicos tomem todas as decisões. Tudo bem, desde que você aprenda o mínimo para se comunicar com seus médicos, articular suas perguntas e ajudá-los a cuidar de você. Entre as visitas ao consultório, os pacientes precisam aprender a reconhecer sinais de alerta entre as visitas ao consultório e relatá-los ”, disse Harpham.
O conhecimento do paciente cria confiança nas decisões de tratamento.
Holman disse: “Sinto-me confiante nas minhas decisões de tratamento e, assim, sei mais do que a pessoa comum. Dá a você uma sensação de controle e é isso que muitos pacientes não têm. Eles entram nisso e nem ouviram falar dessa doença e não sabem nada além do que o médico lhes disse em 20 minutos. Os pacientes precisam sentir que são parceiros em seus cuidados de saúde ".
Percorremos um longo caminho desde o primeiro diagnóstico de Holman em 1991.
"Não havia muita informação na internet e o que havia lá fora era assustador".
Também existem muitas pessoas e grupos nas comunidades de pacientes e médicos, como os Objetivos de Assistência da organização, que defendem a honra dos valores ou objetivos dos pacientes no plano de tratamento.
"Os médicos podem oferecer as melhores recomendações de tratamento somente depois de saber o que os pacientes valorizam e precisam", afirmou Harpham.
UMA
Além disso, as oportunidades de tomada de decisão compartilhada precisam ser aprimoradas. UMA
Patients are having more informed discussions about their own healthcare with physicians. It’s a new order that doctors find both helpful and challenging.
“It’s a very hard thing for doctors to be able to keep up with what their patients find on the internet. But at the same time, there’s no returning to the way it was before,” Loew said. “Everyone in the healthcare system has to be prepared for patients who want to learn about their conditions deeply.”
But we’re not quite there yet, and doctors see both the pros and cons. Informed patients are often helpful, but they also ask more questions, which take more time to answer. However smart and important these questions are, they surely take up more of an oncologist’s time.
Pesquisa in the Journal of Oncology Practice found that shared decision-making with a focus on patient-centered oncology care can place an added burden on an oncologist’s time partially because the treatment of cancer is becoming more challenging and disease management decisions are increasing complex.
Interestingly, the study also shows that cancer patients often don’t understand the health decisions that need to made or the complexity of the issues around their disease, which puts more of a time burden on physicians, as well.
“I think it (research) is a good thing in the right setting,” said Balar. “There are situations where I wish the patients didn’t question too much (about the plan of action/diagnosis). Sometimes simple things are made much more complicated, and their stress level increases.”
What starts off as a simple idea to Google medical terms or side effects can quickly get out of hand. You never know what’s going to pop up, if it’s an answer that really pertains to you, or if that information can be trusted at all. Doctors are now in the position of having to guide patients to good information.
Balar directs patients to websites depending on their questions, and he does advise caution. “It’s great to know more about your diagnosis, great to learn everything if that’s what the patient wants to do. But not everything that they’re reading applies to them. I tell them that if they have questions or something scares them, to write it down and ask me to clarify.”
On the other hand, he suggests that doctors also need to accept rapidly changing technology.
“That means we have to be able to take more time to answer our patients’ questions. They test our knowledge and our ability to go and explore the answers to questions we haven’t even thought of. Many older physicians are retiring because they can’t keep up with this. People have way more questions than ever before. Some doctors are facing difficulty providing care to the patients” who have several in-depth questions, he explained.
Holman believes that patients are changing the medical community.
“Before, patients went to the doctor and said ‘fix me.’ Now patients want to know, want to be informed. They’re asking: What are the side effects? What’s going to happen? How is this going to work? Before, it was blind trust.”
Multiple
A University of Michigan
Although the focus wasn’t specific to online activities, another
First Descents (FD) is an outdoor adventure program for cancer survivors 18–39 years old. The goal of the group is to help young adults build confidence and connect with other survivors.
FD executive director Ryan O’Donoghue explained that since younger adults undergo treatment when they’re early in their careers or even still in school, they often have a tough time transitioning back into the formative phases of life as survivors.
FD is there to help with this transition — outside of a hospital setting.
Another major factor in improving health outcomes is enhancing doctor-patient communication with information. Where doctors might have previously suggested keeping a journal of symptoms, patients can now use health apps and online tracking tools, like those on PatientsLikeMe and Inspire, for more precise tracking.
Along with his colleagues, Dr. Ethan M. Basch, professor of medicine at the Lineberger Comprehensive Cancer Center of the University of North Carolina, studied the impact of self-reporting software during cancer treatment. Eles found that a self-reporting tool for patients, shared with doctors, significantly improved communication on symptoms and side effects and helped the cancer patient be more aligned with the healthcare team, potentially improving outcomes.
We’re in the midst of a move toward better medicine and care.
“One of our promises to our community (PatientsLikeMe) isn’t just for the personal value (direct benefit to individuals), but our mission to use the info to advance patient-centered care initiatives,” said Heywood.
It’s a similar proposition as Inspire, which has several dozen online cancer-focused communities for patients and caregivers to choose from. Inspire aims to advance medical progress by connecting patients to pharmaceutical companies for clinical trials or to provide feedback for trial design. Inspire also taps into its network to gather insights about patient populations.
PatientsLikeMe is also collaborating with the U.S. Food and Drug Administration (FDA) to review patient-generated data for insights into the potential side effects of drugs in the real world.
These are just some of the ways online patient communities are pushing U.S. healthcare to be more patient-centric.
The cancer experience doesn’t end when patients reach the end of treatment. It takes time to recover and gain physical strength. Some patients have an ongoing need for medications and longer-term treatments, plus follow-up testing to check for recurrence.
That leaves many patients with lingering physical and emotional issues to contend with. So, while some people disengage with their online communities when they’re in remission, others remain involved.
The Healthline survey showed that 47 percent of people continued to stay engaged online after treatment was complete. There’s a significant generational difference, with 59 percent of millennials, 51 percent of Gen Xers, and 37 percent of boomers staying engaged in groups.
Sixty-four percent of participants named the long-term side effects of treatment as their most pressing ongoing concern, while 49 percent named fear of recurrence.
“Women tend to be quite worried about their cancer coming back, even women who were very early stage, and it seems to be persistent through survivorship,” said Wallner of breast cancer survivors. Their caregivers and partners worry about recurrence too.
Although there are only a few studies that explore how women and men approach survivor identities, one
Green added, “Post-chemo or post-treatment still isn’t easy physically. The medicine is very hard to take,” since people living with breast cancer are on estrogen therapy for long time, experience debilitating side effects, and undergo surgery.
Many members stay connected with the community to share and get tips for relieving pain or other side effects from medications.
“In that way, the community is helping with outcomes by helping people manage side effects so that they can continue taking their medications and avoid recurrence,” said Green.
Of course, some remain to share their experiences for the benefit of others. In the Healthline survey, 47 percent of respondents said they continued their online activities for the emotional support, while 38 percent said they were doing it to pay it forward.
Heywood reports that PatientsLikeMe users find tremendous value in paying it forward.
Tinianov is still quite active in Twitter and Facebook communities and recently dove into Instagram.
“I feel like I can give back. Every study and mainstream media piece that goes out doesn’t call out the relevant aspects. I engage by pulling out very deep research and translating it — sharing how it’s relevant to the community. You feel a desire and need to give back to that same community that supported you. A lot of us remain involved to continue to learn and are able to ping that community and confirm that, yep you’re normal.”
Surviving cancer doesn’t mean you’ve survived unscathed.
The financial burden of cancer treatment can linger for years. Medical bills, with or without health insurance, can add up. Then there are nonmedical bills relating to cancer, such as transportation, child care, and household accommodations. And cancer often cuts into time on the job.
Survivors often need help managing the stresses of surviving cancer.
“I am more active during survivorship. I was scared during treatment so I shied away from information sometimes and negative forums, and I was able to become more social after,” said Stallone.
It’s clear that people with cancer and their caregivers find value in a number of ways online. While each patient is different, there’s every indication that education, mutual support, and a social component all contribute to that experience.
“What we see happening already will only accelerate. In the future, patients will be able to synthesize multiple levels of information through online communities — from importing EMR and genetic information to conversations patients are having with other patients and caregivers. That will be a part of your treatment decision,” Loew said.
In addition to online cancer communities, patients can make use of other technologies, such as dedicated health apps and even virtual one-on-one doctor consultations. Not to mention in-person support groups and patient advocates in the community.
“We’re at a unique inflection point in cancer care, moving from an acute to a chronic disease,” Heywood predicted. “The journey of the patient will be increasingly similar to chronic care.”
Information will also become more targeted and relevant to each individual. “We’re moving toward categorizing patients in survivorship: relapsing, chronic, acute across each cancer. We’ll be able to better target their care to their needs,” said Wallner.
This will become even more important in coming years, as the number of cancer survivors is predicted to increase to 20.3 million by 2026, up from 15.5 million in 2016.
Information about generational differences between people with cancer and their personal care goals will also help hospitals, healthcare providers, and pharma companies better personalize information and reach patients.
Armed with information, patients now have a choice in what type of decision-making relationship they want to have with their oncologist. Patients and caregivers are increasingly partnering with doctors in the drive toward more patient-centered care.
The digital influence in care is definitely leaving its mark.
Still, more work needs to be done to help physicians, academics, and pharmaceutical companies understand the patient journey. As we travel down this path, online content and cancer groups will continue to be an integral part of patients’ cancer experience. As cancer care moves toward precision medicine, online content will also become more personalized to meet people wherever they are on their journey.
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