Recém diagnosticado com MS? Você conseguiu isso

Olá, sou Dan Digmann e Jennifer Digmann. Acredite ou não, Dan e eu estamos vivendo com esclerose múltipla.

Dan: Eu fui diagnosticado com MS quando tinha 27 anos em 2000.

Jennifer: E em 1997, aos 23 anos, recebi meu diagnóstico de EM.

Dan: Nós dois lembramos como foi quando nosso primeiro diagnóstico. Que assustador foi o modo como avançaríamos com uma doença imprevisível como a esclerose múltipla.

Jennifer: E por mais estranho e peculiar que pareça, acho que minha vida realmente começou após o meu diagnóstico. Conheci e me casei com Dan em 2005.

Dan: Eu fiz minha primeira corrida de 8 km em 2009.

Jennifer: Eu me formei no ano passado.

Dan: E em 2011, escrevemos nosso primeiro livro e, dentro de nosso livro, um dos pontos que enfatizamos foi quando você está vivendo com uma doença como a esclerose múltipla. Seja o seu melhor advogado, porque ninguém conhece sua situação melhor que você.

Jennifer: E lembre-se de que conhecimento é poder. Seja informado e educado. Use recursos on-line, como Healthline.com, ou use seu neurologista ou um recurso como a National MS Society.

Dan: E a outra coisa é manter tudo em perspectiva. Teremos dias ruins com a EM, mas a realidade é que todos têm dias ruins, independentemente de terem ou não essa doença.

Jennifer: E o apoio é tão importante. Seja da sua família, seus amigos, um grupo de apoio, apenas procure alguém com quem conversar sobre a vida com esta doença.

Dan: E é através desse apoio que você percebe que não está enfrentando esta doença sozinho e que pode ajudá-lo com qualquer coisa que esta doença esteja lançando contra você.

Jennifer: E Dan e eu, com você, o melhor em sua jornada com a MS.

Oi. Meu nome é Matt. Tenho 23 anos e tenho esclerose múltipla. Fui diagnosticada quando tinha 20 anos e muitas pessoas ficam chocadas ao ouvir isso porque eu era muito jovem e sou homem. Geralmente isso simplesmente não acontece. Normalmente, as mulheres na faixa dos 30 anos dizem. Então, foi um pouco chocante até para mim pensar: ‘Ah, eu tenho esclerose múltipla, mas com certeza não tenho esclerose múltipla. Isso acontece com outras pessoas mais velhas, isso acontece com as mulheres, mas não, isso acontece com pessoas de todas as idades. Eu tenho MS remitente recorrente.

Em um ponto, durante muito tempo, foi bonito, estava bem. Tratava-me apenas de questões sensoriais e visuais, mas isso me tornou mais ativo. Eu fazia caminhadas, andava de moto, era apenas mais ativo na vida, por isso não era tão louco. Mas eu tenho um caso agressivo de esclerose múltipla, então ele acabou se movendo para a minha coluna, afetando todo tipo de funções motoras, realmente me ferrou. Eu estava em uma cadeira de rodas por um tempo. Lembro-me de ir ao meu neurologista na época e perguntei a ela: ‘O que faço para sair dessa cadeira de rodas? Qual é a próxima coisa? E ela disse: ‘Bem, você terá que se acostumar com isso. Este é o curso da doença. E eu fiquei tipo, ‘Hum, não, eu tenho 21 anos. Não estou pronta para aceitar o fato de que vou ficar em uma cadeira de rodas pelo resto da minha vida. Então, ao invés de apenas aceitar a opinião dela como um fato concreto, eu andei por aí e comecei a procurar médicos diferentes e finalmente encontrei um cara que me colocou em Tysabri e com o tratamento dele e tudo mais. Estou agora, viajei o mundo, Eu posso andar milhas e milhas e milhas, eu posso fazer pequenas caminhadas pequenas novamente. Espero, com fisioterapia, que até o final do ano eu seja capaz de fazer uma corrida leve, se não uma corrida.

Portanto, meu conselho é aprender o máximo que puder e não aceitar apenas a palavra de um médico como fato concreto. Obtenha o maior número possível de opiniões até se sentir satisfeito. Não aceite e desista. Você precisa ser proativo. A outra coisa que preciso enfatizar é que você vai procurar no YouTube e ler todos os tipos de blogs diferentes sobre pessoas diferentes com esclerose múltipla e suas experiências e o que você precisa entender é que a esclerose múltipla é como flocos de neve. Cada caso individual de EM é diferente. Não há dois iguais. Então, por mais brega que seja, é verdade. O que eu passei, você provavelmente não vai passar. E vice versa. Duas pessoas não seguem o mesmo curso. Não deixe que isso te assuste. Eduque-se. Aprenda, aprenda, aprenda. Se você vai viver com essa doença pelo resto da vida ou por quanto tempo for necessário para encontrar uma cura, é melhor saber mais sobre ela do que qualquer outra pessoa, porque tem interesse nela. Com isso, desejo-lhe boa sorte.

Se você foi diagnosticado com esclerose múltipla, eu meio que entendi o que era. Fui diagnosticado em 1988 e foi uma época muito diferente. E, embora não haja um bom momento para o diagnóstico de EM, agora é especificamente um momento muito mais esperançoso. Naquela época, não tínhamos internet e não tínhamos nenhum tipo de medicamento modificador de doença. E realmente não havia muita compreensão sobre a doença. No momento do meu diagnóstico, eles disseram que não esquentam ou se estressam, então isso é tudo que eu tenho que continuar.

Portanto, se você está tentando aprender sobre o seu MS, é muito difícil, é muito estressante, porque existem muitas possibilidades e você não sabe o que vai acontecer com você e que a incerteza pode gerar uma muita ansiedade. Portanto, minha recomendação é ir devagar e entender que, qualquer que seja sua experiência, será ou será diferente da de todos os outros. Portanto, se você ficar on-line e aprender sobre todas as possibilidades, essas coisas nunca poderão afetá-lo. E eu acho isso importante. Todo mundo tem um curso diferente da doença e sintomas diferentes com os quais eles precisam lidar. Portanto, há muitas razões para ser otimista agora, há muita esperança com a maior compreensão da comunidade médica e com muitos, muitos medicamentos e tratamentos disponíveis para tratar a doença e retardar seu progresso.

Então, vá devagar enquanto você está tentando aprender. Eu recomendo o site da National MS Society. Eles têm fatos básicos e uma seção para os recém-diagnosticados. Além disso, enquanto estiver online, confira mssoftserve.org. É uma organização sem fins lucrativos que está levantando fundos agora para criar um espaço na Web de aprendizado personalizável, para que as pessoas, quando passarem por isso, possam aprender sobre sua versão da doença quando quiserem aprender, como querem aprender e o que eles querem aprender. Será uma ferramenta muito, muito importante para as pessoas que aprendem sobre esse diagnóstico. Acho que temos muito otimismo aqui e desejo a você muita sorte em lidar com isso. Você também pode me enviar um e-mail. Eu sou um ótimo mentor. É [email protected]. Fique bem.

Olá. Meu nome é Christie e estou vivendo com esclerose múltipla desde o ano de 2010. Eu queria dizer oi para você e pedir desculpas por saber que você foi recentemente diagnosticado com esclerose múltipla, ou EM, como todos nós chame-o. É um pouco mais curto e fácil dizer MS do que esclerose múltipla. Eu sempre fico com a língua presa ao longo do caminho.

Eu pensei que seria útil para mim ter uma conversa rápida com todos vocês para saber a abordagem em quatro frentes que eu tomei para me ajudar a passar pelos primeiros anos de vida com esclerose múltipla. A primeira coisa que fiz foi reunir o máximo de informações possível. Sou um nerd de dados, mas também estou muito, muito interessado em saber como a Esclerose Múltipla funciona para mim e como será a vida com as lesões que estão sentadas ao longo da minha medula espinhal. Então eu me reuni e reuni e li e li e pesquisei e pesquisei.

A segunda coisa que fiz foi iniciar o tratamento imediatamente. Para mim, isso foi muito importante porque meu objetivo principal era desacelerar a progressão da esclerose múltipla, então comecei imediatamente, dentro de um mês após o diagnóstico.

A terceira coisa que fiz foi procurar apoio. Meus amigos e familiares estavam lá por mim durante os quatro anos, me abraçando pelo caminho, e eu tenho muita, muita sorte. Beijos para você. Mas também procurar apoio de pessoas que não vivem com esclerose múltipla pode ser um desafio, porque não sabem exatamente como você se sente. Estou certo? Eu acho que todos vocês podem se relacionar com isso. Então, acho que realmente me ajudou a começar a fazer amigos no mundo on-line e a fazer amizade com pessoas que vivem com esclerose múltipla e compartilham experiências semelhantes às minhas. O que significa ter alfinetes e agulhas? Você poderia dizer isso e descrever para alguém que não o tem, mas alguém que o tem pode ser capaz de apertá-lo um pouco mais com esse abraço.

E a quarta coisa que fiz nos meus primeiros anos de vida com esclerose múltipla, mas também o que faço hoje, e é que realmente tento fazer algo que amo. E isso me faz sentir melhor quando faço algo todos os dias que me dá um pouco de prazer que torna a vida com esclerose múltipla um pouco mais tolerável. Não posso encorajá-lo e não posso convidá-lo o suficiente para fazer pequenas coisas na vida que fazem você se sentir bem. Poderia estar assistindo seu filme favorito, andando de bicicleta como eu, jardinando, pulando da estratosfera como eu fiz no ano passado, que pressa! Mas você entendeu, então com você isso, eu lhe digo adeus e dou-lhe um abraço daqui na ensolarada San Diego e desejo-lhe sorte. Você conseguiu isso.

Oi. Meu nome é Tresa Miller e eu tenho esclerose múltipla remitente recorrente, mas não existe. Fui diagnosticado em 1997 com RRMS e isso virou minha vida de cabeça para baixo, como muitos de vocês que estarão assistindo esse vídeo, mas decidimos nos tornar pacientes educados. Encontrei um médico que amo. Eu montei uma equipe em torno de pessoas que me davam um lugar suave para cair e comecei a tomar um medicamento modificador de doença dentro de seis meses após meu diagnóstico.

Tenho orgulho de dizer que 17 anos depois, continuo tomando esse medicamento, sou 100% compatível, nunca perdi um dia ou um tiro, cuido bem de mim e sei que há vida após o diagnóstico. Você vai ficar bem. Apenas crie essa equipe, faça o trabalho, tome os remédios, a Esclerose Múltipla Nacional diz que você deve fazer três coisas: encontrar um remédio, pegá-lo e cumpri-lo. E eu fiz exatamente isso. Boa sorte

Ei todo mundo. Meu nome é Matt Cavallo. Eu tenho 37 anos Eu moro em Chama, Arizona. Eu também tenho vivido com esclerose múltipla nos últimos oito anos e meio. Eu fui diagnosticado aos 28 anos. Meu início inicial de sintomas foi que eu estava entorpecido da cintura para baixo, não conseguia andar ou ir ao banheiro sozinho. E quando eu deitei na minha cama de hospital, fiquei com medo. Eu não sabia por que isso estava acontecendo comigo. Eu sempre fui um cara grande, forte e saudável e, aparentemente, da noite para o dia, perdi minha capacidade de andar ou ir ao banheiro ou fazer qualquer uma das coisas simples que eu tinha dado como certo todo esse tempo. Quando eles me disseram que eu tinha esclerose múltipla, isso foi um choque para o meu sistema. Minha tia Loretta teve isso nos anos 70, ela morreu em 1981, quando eu tinha apenas quatro anos de idade. Minhas únicas lembranças vivas dela eram que ela não conseguia andar, estava em uma cadeira de rodas e não conseguia falar. Ela só podia murmurar e gemer. Então, aos 28 anos, quando fui diagnosticada, pensei: ‘Esse é o meu destino’.

Oito anos e meio depois, fico feliz em lhe dizer que esse não foi o meu destino. Nos anos que se passaram, desde que minha tia Loretta teve esclerose múltipla, houve muitas mudanças importantes. Nos anos 90, eles criaram alguns tratamentos, em 2005, eles tiveram alguns tratamentos aos quais eu era elegível e, agora em 2014, há muito mais opções do que eu jamais sonhei ser possível. É tudo sobre ser um paciente educado. Se eu pudesse falar comigo em 2005, diria: ‘Matt, aguente firme. Aprenda o máximo que puder. Confira todos os recursos disponíveis. E simplesmente nunca desista. Há muita coisa boa acontecendo neste campo agora e, se você ficar lá e lutar, poderá fazê-lo. Você pode ser como eu. Hoje, ainda estou trabalhando, ainda sou casado, tenho dois meninos lindos e estou sendo o pai que sempre quis ser. Nas horas mais sombrias do meu diagnóstico, nunca pensei que isso fosse possível e hoje estou vivendo a vida que sempre sonhei. E se você é como eu, não desiste e se agarra lá, coisas boas também acontecerão com você. OK. Basta lutar e saber que, em 2014, há mais que eles podem fazer por uma pessoa que vive com esclerose múltipla do que nunca. Apenas tente ser um paciente educado, seja seu próprio advogado e fique aí. E eu estarei lá na luta com você.

Oi. Meu nome é Cathy Chester e fui diagnosticado com esclerose múltipla em 1987. Meu diagnóstico foi bem rápido. Senti grande dormência, não conseguia andar muito bem, parecia bêbado e estava com muita fadiga. Então, depois que fui diagnosticado, decidi que havia duas maneiras de ver isso e minha escolha era ser positiva sobre a minha doença. Então, fiz tudo o que pude para pesquisar o que havia disponível na época sobre a EM e o que descobri foi que precisava tirar o estresse da minha vida e você está pensando: ‘Sim, certo.’ Mas é verdade. Então, me livrei de toda a energia negativa da minha vida e segui em frente. Acabei me casando com o homem com quem estava namorando quando fui diagnosticada e, 25 anos depois, temos um casamento feliz, temos um filho maravilhoso e minha vida é muito cheia porque foi minha escolha ter em mente todos os presentes, todas as bênçãos que tenho, para ter pensamentos positivos, para lidar com meus problemas através do conhecimento, leitura, discussão, família, grupos de apoio, médicos e apenas saber que o que eu tenho, MS, é uma parte muito pequena de quem eu sou como pessoa. Não é a soma total de quem eu sou.

Todos nós importamos e todos agregamos grande valor ao mundo. No minuto anterior ao diagnóstico, no minuto seguinte ao diagnóstico, somos a mesma pessoa, a mesma pessoa exata que éramos. Então, aqui estamos nós e temos opções. Eu diria que é positivo, permanecer ativo tanto socialmente quanto fisicamente e fazer tudo o que puder em sua vida para seguir suas paixões e ter uma vida boa, de qualidade e satisfatória, porque é possível com a EM. Não é tudo quem você é. Você consegue. Apenas como eu. Obrigado.

Meu nome é Nicole Lemelle e estou aqui porque tenho esclerose múltipla. De fato, eu o tenho desde 2000, então faz 14 anos vivendo com esclerose múltipla. Nos primeiros nove anos, você só sabia que eu tinha, porque eu disse que tinha. Então, depois disso, desenvolvi um mancar. O mancar progressivamente ficou pior e pior e pior. Mas, o importante é que é tão diferente com todos. A minha aparência pode não ser a sua aparência. Seus sintomas podem ser diferentes dos meus. Isso é tão importante. Levei muito tempo para perceber isso, realmente. Provavelmente foi uma das coisas mais difíceis com a esclerose múltipla, além do fato de eu não poder andar, não sei dirigir, mal posso escrever, era difícil sentir como se estivesse vivendo esta vida, vivendo esta doença sozinha . Mas você não é. Você tem um sistema de suporte on-line e nas revistas e nos grupos de suporte da MS, aos quais irei hoje à noite. Esses são enviados pelo céu. Aqueles mudaram minha vida. Aqueles me fizeram querer continuar, por mais que eu possa me mover, seja assim; bem, eu diria rastejando, mas também não posso mais rastejar, então, como você puder. Isso me faz querer ser eu. Isso me faz querer fazer coisas como este vídeo, porque quero que você saiba que ainda não acabou. Este é apenas o novo começo de sua vida com a EM. Você pode ter uma vida com a EM. Pode ser diferente do que nunca. Você pode nem reconhecer quem você é, mas será a sua vida. Possua isso. Você consegue fazer isso.

Oi. Meu nome é Jeri e eu tenho MS recorrente. Fui diagnosticado em 1999 e isso significa que já o tenho há cerca de 15 anos. Olhando para mim, você não saberia que eu a tenho porque meus sintomas são muito leves, mas houve um momento em que eu estava deitado de costas na cama e infeliz porque estava tendo recaída após recaída e parecia que era implacável. Tive três a quatro recaídas por ano nos primeiros oito anos da minha doença. E no final do oitavo ano, eu estava infeliz e decidi que precisava de uma mudança e foi aí que me tornei proativo com a minha doença. Eu encontrei um médico diferente. Entrei em um ensaio clínico para uma das formas de tratamento de pílula para MS e toda a minha vida mudou. Só de decidir assumir o comando.

Eu acho que essa é a minha maior dica para você é cuidar do seu MS e não deixar que outras pessoas tomem decisões por você. Meu neurologista original foi quem me colocou em um medicamento que não funcionou para mim e eu confiei nele, então passei os primeiros oito anos em recaída. Quando olho para trás agora, me pergunto se teria sido diferente se eu pudesse tomar um medicamento diferente, mas porque ele insistiu que estava funcionando para mim e que eu não deveria mudar, confiei nele, apenas dei a ele controle da minha doença e eu estava infeliz.

Então, o que eu aprendi com isso é que você precisa cuidar do seu próprio MS e encontrar um médico em quem confie e alguém com quem possa conversar e alguém que o ouça, porque se o seu médico não o ouve, então você precisa encontrar um médico diferente. A doença de todos é diferente e como a doença é gerenciada deve ser diferente para cada pessoa, com base em suas necessidades e em como a doença está afetando-as. Nenhum tamanho serve para todos e nenhum médico deve tratá-lo assim. Então, fique aí e você terá isso e seja proativo. Cuide da sua doença e aprenda sobre a EM. Essa é a minha dica para você.

Oi. Sou Sheryl Skutelsky e essa é Peanut Skutelsky, que tem sua própria página no Facebook porque é a mascote da MS para o meu Fix MS Now. E estamos aqui para lhe dizer que você conseguiu isso. Fui diagnosticado desde 2001 e pessoalmente descobri que conhecimento é poder e não há dúvida de que, se você vem de um lugar, não de medo, mas de cuidado, e se educa, esse não é realmente um curso difícil. Porque eu descobri que sim, quando eu era a primeira pessoa lá na época, havia muito poucos médicos que entendiam a esclerose múltipla e eu fui de médico para médico e fui de um dia para outro e isso foi frustrante naquela época. Na verdade, eu tinha um amigo que costumava me dizer: ‘O que dói hoje?’ Ela não disse: ‘Sua orelha esquerda dói?’ porque talvez ela estivesse procurando alguma parte do meu corpo que não doesse. E depois de ir de médico em médico, demorei muito tempo para encontrar um neurologista que pudesse me dizer: ‘Sim. Não está tudo na sua cabeça. Realmente há algo acontecendo na sua cabeça. Chama-se MS.

Mas, ao longo dos anos, aprendi que, se venho de um local de entendimento e não de um local de medo, posso fazer com que a EM realmente funcione para mim. Porque depois que você entende e tem pessoas atrás de você que entendem e depois de ter uma comunidade com quem pode conversar e compartilhar, é por isso que eu configurei o Fix MS Now no Facebook, você começa a perceber que pode fazer o que quiser . Há dias ruins, não vou mentir, mas todos os dias que você acorda, a MS ensina que hoje pode ser qualquer coisa que você queira fazer e se hoje é um dia ruim, sempre há amanhã. E a MS me ajudou a realizar meus sonhos. Houve um tempo em que apenas passei pela minha vida correndo e sempre quis ser escritor e sempre quis falar e ensinar, mas tinha uma família e filhos, e as coisas que todos nós devemos fazer lidar e fiz muitas coisas porque tinha que fazê-las, mas por causa da EM, tive que desacelerar. Eu não tive escolha. E eu também tive que aprender que todos os dias que acordo, muito disso está na minha cabeça, é a minha atitude. Sim, eu tenho esclerose múltipla e isso realmente está na minha cabeça e foi um alívio descobrir que o que eu tenho tem um nome, mas descobri que minha atitude faz toda a diferença. Então, peguei o MS e decidi fazer algo com ele.

Eu era um designer gráfico de profissão, então tive a experiência de mídias sociais e redes, e comecei a falar sobre a EM e uso esse lindo cachorrinho porque a maioria das pessoas por aí é amante de cães, de uma forma ou de outra , amantes de animais, estendi a mão e percebi que posso realizar meus sonhos com a EM. Então, se você toma esclerose múltipla e para e percebe que todo dia é um presente, e se você para de perceber que pode fazer algo que talvez não possa fazer amanhã, começa a viver a vida e se divertir um pouco mais . E é isso que eu diria para você: se você pudesse perceber que conhecimento é poder e vier de um lugar onde você pode escolher, você pode dizer bem, há algumas coisas que eu não posso controlar, mas a única coisa que você controlar pode ser sua atitude e o que você quer fazer com o seu dia quando acorda de manhã e aproveita ao máximo. Procure as oportunidades, procure as coisas boas da vida. Então eu realmente posso lhe dizer, você entendeu e falou sério.

Olá, sou Lisa Dasis, tenho esclerose múltipla e fui finalmente diagnosticada em 2004, após um histórico de 10 anos de sintomas indo e vindo e vários diagnósticos diferentes. Uma ressonância magnética que evocou potencial foi o meu teste final (0:16 Inaudível)

Minha história de esclerose múltipla tem sido cada vez mais alta, mas o que encontrei, além dos tratamentos que meu médico solicitou, juntamente com a vitamina D, é que mudei a maneira como como. Estou me alimentando de forma saudável, exercitando-me diariamente, recebendo bastante ar fresco e aproveitando o sol o máximo possível. E isso realmente me ajudou. Eu sei que você entendeu isso, então desejo que pense fora dessa caixa, faça o que puder para melhorar sua vida, porque isso será recompensado a longo prazo.

Bom Dia. Meu nome é Faith Lare e eu tenho esclerose múltipla. Gostaria de dar um pouco de conselho para as novas pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla por aí e meu melhor conselho é uma equipe de suporte absolutamente maravilhosa. Você precisa de tudo, desde estar à vontade com o seu médico, aceitar o que ele lhe diz, e uma equipe de suporte também incluiria sua família, amigos e eu participei de alguns grupos; então, eu havia iniciado recentemente meu próprio grupo com uma co-administradora, ela. O nome é Jen Basychristowsky. Ela não é uma recém-diagnosticada. Ela o tem há mais de três anos. Acredito que o suporte é a coisa mais importante porque, com o RRMS, você meio que segue o dia a dia. Você nunca sabe que tipo de dia terá, quais sintomas surgirão e que tipo de apoio você precisará. Portanto, qualquer pessoa interessada na Filadélfia, Pensilvânia, Nova Jersey e arredores é bem-vinda. nos MSers em Philly Plus. Eu tenho alguns fora da área da Pensilvânia com quem eu construí um relacionamento e isso é uma coisa maravilhosa. Ter amigos de todas as partes do mundo que passam pelas mesmas coisas pelas quais você passa diariamente.

Quando fui diagnosticado pela primeira vez, tomei um medicamento que era três vezes por semana injetável, entrei em uma recaída e agora mudei para Tedfidera duas vezes ao dia. É a melhor coisa que poderia ter acontecido. Chega de tiros, Yay! É o melhor do mundo.

Além disso, março é o mês de conscientização da MS. Eu vou fazer a caminhada em maio. Até março, estou fazendo meu grupo MSAware. Portanto, se você quiser se juntar a nós, entre em contato conosco. ou Jennifer, e certamente permitiremos que você se junte ao nosso grupo. Bem, não tenho muito tempo, então meu amor e abraços a todos lá fora. Se você quiser se juntar a nós, será bem-vindo. Espero que todos encontrem o apoio de que precisam, porque isso é a coisa mais importante, na minha opinião.

Além disso, meu principal sintoma é fadiga, fui diagnosticado em 2011 após muitos anos de sintomas que se tornaram incapacitantes. Eu tenho que ir agora porque tenho que tomar meus remédios, então falarei com todos vocês mais tarde. Tenha um dia maravilhoso, amor e abraços a todos.

Olá, meu nome é Vern e sou de Iowa. Eu tive MS remitente recorrente por 16 anos. Este mês, completei 50 anos, então tinha 34 anos quando fui diagnosticada. Para dizer o quanto eu não sabia sobre a EM quando fui diagnosticado, quando meu neurologista me perguntou se eu queria uma injeção uma vez por dia ou uma vez por semana, eu disse: ‘O que? Por uma semana ou duas ou um mês ou dois até que tudo se esclareça? Isso é o quanto eu não sabia sobre a EM. Você ouve a frase ‘conhecimento é poder’. Isso é mais do que um clichê, porque quanto mais você souber sobre a EM, melhor será capaz de lidar com os aspectos variáveis ​​da doença.

Sim, minha vida mudou dramaticamente. Eu não tenho mais uma carreira no rádio, mas, apesar dessas mudanças, você sabe que isso muda sua vida, mas essas mudanças não precisam ser ruins. Por exemplo, descobri que tinha a força que achava que não tinha que lidar com uma doença crônica e os aspectos em constante mudança dessa doença crônica. E outros aspectos da vida. Eu confio na minha fé. Isso me levou a muitas coisas em que eu não achava que tinha forças para lidar com isso, mas o faço agora.

Desde que fui diagnosticado, escrevi e publiquei um livro. Eu tenho uma esposa maravilhosa que fica com esclerose múltipla porque ela me entende e que sou grata por isso e se você confiar em outras pessoas, elas estarão lá por você através das redes sociais, na internet, no YouTube, neste site, no Facebook. Confie nisso. Isso me dá força e me permite superar as coisas que eu não achava que conseguiria.

Para recém-diagnosticados, deixe-me dizer-lhe que não é tão ruim quanto o que você pode pensar agora. Mantenha uma atitude positiva e poderá prosperar, apesar de ter esclerose múltipla. Pode ser diferente do que você pensou que seria sua vida, mas você pode prosperar. Não é impossível. Mantenha uma atitude positiva e nunca desista.

Olá, meu nome é Aileen e sim, atualmente tenho tendência a me inclinar muito, ha-ha. Eu tenho diagnóstico de esclerose múltipla ou esclerose múltipla há cerca de 13 anos. Primeiro, foi bastante esmagador e assustador, é claro. Eu senti todas essas coisas, mas, você sabe, eu sabia que havia pessoas na minha vida que simplesmente não podiam viver sem mim, então você luta e encontra coisas para rir. E essa, para mim, a melhor maneira de superar as coisas é humor.

A coisa mais importante que encontro é saber como a EM está afetando você especificamente. Ter EM é diferente para todos. É imprevisível, então você precisa estar preparado para isso; é por isso que ter senso de humor é provavelmente a maior coisa que eu recomendaria. Acompanhe as novas informações e temos muita coisa acontecendo na comunidade hoje em dia, no mundo da medicina, a ciência está sempre mudando e há tantas coisas que estão aqui para nós hoje que não estavam aqui para nós há 13 anos atrás. Então, eu só quero dizer boa sorte e olá e, por mais que cheira mal, seja bem-vindo ao mundo dos EM. Temos isso, certo!

Olá. Meu nome é Yvonne Decelis e só estou aqui para contar a história de quando fui diagnosticado com EM remitente recorrente. Se você é um paciente recém-diagnosticado, primeiro, deixe-me dizer que sinto muito. Quando descobri que tinha esclerose múltipla, fiquei muito chateado e com muita raiva e me senti assim por cerca de dois anos. Mas isso foi há muito tempo atrás. Isso foi em 1994. Desde então, muita coisa aconteceu. Uma coisa que eu descobri é que tenho certeza de que nasci com ela. Eu tive muitos problemas a vida toda. Mas também descobri muita força interior que não sabia que tinha. Eu vou para a academia, parei de fumar, provavelmente estou em melhor forma agora do que quando tinha 16 anos e estou nos meus 40 anos. Então, entendeu, confie em mim, não é tão ruim quanto parece.

E nessa nota, quero informar rapidamente que acabei de publicar meu primeiro livro. É chamado de ‘Não é tão ruim quanto parece – minha vida com esclerose múltipla e fibro’. Por favor, não deixe o título ofender. Eu sei que quando você se sente doente, é tão ruim quanto parece, mas eu escolhi esse título porque queria mostrar uma mensagem de perseverança e pensamento positivo. E eu tenho certeza que você provavelmente está cansado de ouvir essa frase das pessoas. Sei que temos problemas, confie em mim, sei que temos. Mas, novamente, poderia ser pior. Descobrir que você tem esclerose múltipla não é como receber uma sentença de morte. É extremamente raro a EM levar à fatalidade. De qualquer forma, novamente, você conseguiu. Confie em mim e se você tiver alguma dúvida sobre o meu livro, envie-me um e-mail para ydcbook @ Muito obrigado pelo seu tempo.

Bom dia e garota com esclerose múltipla aqui. Muitas pessoas me perguntaram como era a primeira vez que diagnosticei com esclerose múltipla e como era. Porque muitas vezes as pessoas me veem hoje e pensam: ‘Qual é o problema? Você parece bem. Você está ótima, de fato. A EM geralmente é a doença invisível, porque às vezes você não a vê. Para mim, é um pouco visual agora, porque às vezes percebi alguns tremores que se tornam mais exacerbados. Às vezes eu preciso de uma bengala para me equilibrar. Meu saldo ficou um pouco instável por um tempo.

O que realmente aconteceu foi: faz 13 anos, eu realmente não posso acreditar que faz tanto tempo, mas faz 13 anos desde que me atingiu muito. Eu estava viajando pela Guatemala com alguns amigos, basicamente atravessando o país, tínhamos um mapa, coisas de mochila, malas, coisas, acabamos de viajar por todo o país. Foi um ótimo tempo. Mas durante esse tempo, fiquei cada vez mais doente. Eu não sabia o que estava acontecendo. Comecei a perder o equilíbrio, minha visão ficou totalmente olho-de-gato, como vertigem e rotação, e houve um caranguejo, um dia no meu quarto, nunca esquecerei isso, o pobre caranguejo estava na minha mochila, na minha mochila que não pertencia a esse lugar, mas aqui estou eu, de pé em uma cadeira, vendo essa coisa girar e fico tipo: ‘Cara, saia da minha bolsa, saia do meu quarto’. Ele finalmente fez, tenho certeza que ele fez até agora. Interessante, o povo da Guatemala, eu estava tão doente que realmente não conseguia andar muito sem ajuda. Eu parecia que estava constantemente bêbado e drogado. Eu parecia péssimo. As pessoas eram muito legais. Eles vinham me buscar, vários amigos que eu fazia lá ao longo do caminho, eles vinham me buscar e me levavam para o interior, onde eu podia tomar um liquado, que era o que eu podia conter, tipo de líquidos, café, isso começou a afetar meus faça muita dieta. Definitivamente, sentia que estava constantemente enjoada, exceto que não estava, estava um pouco enjoada, mas era mais apenas certos cheiros que me provocariam. Lembro-me dos campos de café, os campos de café em fermentação, que foram bons para mim. Mas, quando cheguei em casa, eu, de fato, o aeroporto estava bem engraçado porque estava voltando ao aeroporto e foi o ano em que o filme de Johnny Depp, Chocolat, saiu, e todo mundo queria chocolate guatemalteco. Então, é claro, eu disse à minha mãe que pegaria um pouco e estou andando pelo aeroporto de mão em mão, estou tentando me segurar, estou sozinha, não sei o que há de errado, não sei sentir-se doente por si só, as coisas estavam fora de sintonia. Não consigo sair desse turbilhão de três martini e não bebi nada, talvez um martini de quatro, quero dizer que foi ruim. Tentando usar o meu horrível espanhol e tentando pedir chocolate a essa senhora e tudo o que ela pôde dizer foi: ‘Oh, Americanos, locos’. Eu sou como, ‘eu não sou louco.’ Ou o que ela disse? Drogas. Eu fiquei tipo ‘Não, tem algo errado’.

Então, chego em casa e, finalmente, chego a um neurologista várias semanas depois e obtenho o diagnóstico. Eu não sabia nada sobre a doença, para ser sincero. Meu primo foi diagnosticado apenas três meses antes de mim e eu realmente não conhecia nenhum, oh dois meses, oh som alto, dois meses antes de mim. Então, eu não sabia nada sobre isso. Eu tinha muito o que aprender e aprendi muito ao longo dos anos. A pergunta número um que eu fiz foi: ‘Isso vai me matar?’ E eles disseram que não. E eu disse: ‘Ok, então faça isso. Eu posso aguentar, eu posso lidar com isso. Vamos fazer isso.’ So, from then on, I hit it with a positive attitude.

That’s a big difference, to be honest, than when someone says, ‘No, you have months to live.’ I can’t even imagine what that’s like. But with MS, we may have a lot of issues and people do die of the disease, but right now, we have a lot of options to help us manage this. Hey, I’m going to end this because I just can’t stand this sound. So, this is my little beginning of what it was first like being introduced to MS. Okay, I’m wanting that quite, serene moment back. Just bring it back. Quiet, serene moment. And we’ll catch you all later.

You’ve got this. You know, the news that you have Multiple Sclerosis. But now that you’ve got this, what do you do with it? Hi, I’m Laura Koloskowsky and I’ve got this, too. I was diagnosed with MS in 2008 after my neurologist suggested I was really too old to be showing up with MS. Hearing you’ve got this can rock your world and suddenly the future you might have envisioned is filled with questions and doubts. I want you to know you’re not alone.

All of us have had those same seismic rumblings, so what should you do first now that you’ve got this? How about a deep breath because MS is almost always slow moving and you have plenty of time ahead of you. There’s actually enough time to take several deep breaths. And then begin to learn what you can about living with MS. There’s a lot of information out there and most of us turn to the internet. That’s exactly how you found me here now, right? So, there’s a lot of good, solid information, but unfortunately, there is a lot of questionable material as well. I would like you to go slow with all this information. I know you’ll want to know everything right away, but don’t, don’t bite off more than you can possibly digest. It can be overwhelming to read and read and then read some more and having all these new medical terms bombarding you. Read a little, stop and think about what you’ve just read and then go back and read it again to make sure you really understand it before moving on. Chew slowly on all that knowledge so you really do digest it. As you research, and I know you will because we all do it, do it through reputable sources, such as Healthline, the National Multiple Sclerosis Society, or the other MS organizations like MS Foundation or the MS Association of America. Each one of them serves a different role in educating and supporting us and can be trusted for accurate information. Check out some blogs written by people with MS, too. I blog regularly and share my personal experiences, thoughts, and knowledge freely. There are many quality bloggers online and I hope you will find one that you can relate to, that writes in a style that you like and you will read regularly. We like sharing and learn so much from each other.

Along with all this reading and learning, I really want you to do your best to be kind to yourself. Allow yourself to be mad or to be frightened, or angry, but then don’t be angry with yourself when that happens. Allow yourself time to take long walks, get lost in a good book, or curl up in front of the TV with a bowl of popcorn, or even eat that big box of chocolate by yourself. It’s hard to unwind and do any of this while facing the crisis of MS, but you really do need to take that mental break from thinking about MS 24/7. I tell everyone I believe that it takes at least a year, that’s 365 days. That’s a long time to begin to understand what living with Multiple Sclerosis really means. How we find a way to coexist with it and get on with our daily lives.

Others here have told you about the importance of assembling a good medical team and even more important the benefit of connecting with others who also have MS, be it in person or online. Please take their advice to heart, it’s all good stuff. There’s a lot more I could share with you, but you know, you’ve got it here, the basics at least. Learn what you can, take it slow, you have plenty of time, be discerning about where you get your information from, be kind and patient with yourself and this is big news. It takes time to figure it out. If you can put these ideas into daily practice, I really believe and I know, you’ve got this.

Hi. My name is Julia Saltzer and I have a form of MS called Relapsing Remissive MS, or RRMS. I believe I’ve had it for over 30 years, but I wasn’t diagnosed until 1995. Doctors said that I was in a form of denial. I think it’s because I’m stubborn and I’m a fighter. If I was going to give some advice to somebody that’s just newly diagnosed, I would probably tell them find a doctor that you’re comfortable with. Find a good doctor, a good neurologist, even if it takes going to the second, third, or fourth doctor. It doesn’t matter. Get out there and get a doctor that you’re comfortable with. Second thing would probably be get good information, get educated. Get out there because it’s on the internet. Nowadays, we’ve got it. We’ve got good organizations, we’ve got Facebook, we’ve got Twitter, try to have a positive attitude. I know you can’t always have a positive attitude but do try to stay positive about this.

It is definitely a rollercoaster ride. You never know what’s going to happen, it’s got its ups and downs, but do try to stay positive about it. This is not an easy thing to go through. I’ve had multiple surgeries, eye surgeries, I’ve fallen, I’ve had broken bones, but there is good information and bad information on the internet but try to get out there and get the information. Some people say there’s diets, some people say there’s a cure. Right now, we don’t have a cure, but I think in the future, we will have a cure. Get out there. Get informed. I have Facebook, get out there and get on my Facebook. Thank you.

Hi, I’m Ann Pietrangelo. I was diagnosed with Relapsing Remitting MS in 2004 and it’s been a decade of real highs and lows. Early on, my husband and I decided we weren’t going to be passive about MS. We decided we were going to make whatever adjustments were necessary and we were going to learn to be flexible. If you’re newly diagnosed with MS, you’ve probably already realized that it’s a very unpredictable disease and when you live with MS, sometimes your plans change. That’s okay. It doesn’t mean you’re giving in to MS, in fact, it means you’re taking control over your life, making the adjustments you need so you can continue to live a full life. Sure I’ve had my share of difficult times in the past decade, but I’ve also had some amazing opportunities and even managed to fulfill a few dreams.

That’s my story and it’s not necessarily your story because we’re all a bit different. But if you are newly diagnosed with MS, there are few things you can do to take charge of your life. Number one, self educate. That means using reputable sources to get the information you need to make important decisions about your healthcare and your life. Be a partner with your healthcare team. Second, reach out to other people with MS. Not that their MS is going to be the same as yours, of course, but other people with MS can share valuable insights and we can help each other. And number three, live. As overwhelming as life with MS can feel sometimes, and it really can, you can’t become all about MS. You’ve got to live. Don’t let yourself get stuck in place. Identify your personal strengths and use them to your best advantage.

I’m not going to tell you that it’ll be easy or a challenge or that a positive attitude is the answer to everything, although it does help. Life’s a bit more complicated than that. But I will tell you that there is life after an MS diagnosis. It may be a little different or a whole lot different than the life you had before, but the only way to face it is head-on. You’ve got a life to live. You’ve got this.

Hi, my name is Antoinette. I was diagnosed with Multiple Sclerosis in 2009. After about 10 years of many misdiagnoses, I woke up one morning, I had no feeling on my right side, it was difficult to hear out of my right ear, and I also had double-vision. I ended up seeing my primary doctor, which he did an MRI. The MRI of the brain came back with demyelination. He said, ‘It’s possible that you have Multiple Sclerosis, but I’m going to send you to a neurologist to check to see further.’ So the neurologist did a spinal MRI. The spinal MRI showed demyelination also, so the neurologist decided, ‘I’m going to do a lumbar puncture.’ So, I had the lumbar puncture done. The test came back and with the combination of my symptoms plus the MRI results, plus the lumber puncture, it was decided that yes, I did have Relapsing Remitting Multiple Sclerosis. I started on a medication or injections for the Multiple Sclerosis. I also take plenty of medications for the symptoms that I have, which include peripheral neuropathy, trigeminal neuralgia, and the MS chest tug, which is something that we all hate. Anyway, try to keep moving as much as you can. Do what you can when you can and smile because that is free.

Hi, I’m Theresa. I have known that I have MS for almost 25 years and when I found out that I had MS, I was scared. At first, I didn’t even know what it was and so I decided to find out everything I knew about it. One of the things that you have going for you is that you have the internet available to you and there is a lot of good information, but go in with an open mind, but also know that not everything you read on the internet is necessarily true.

Everybody that has MS has their own unique experience, but my advice to a newly diagnosed person is just keep a positive mental attitude. Whatever it is that you have a dream for in your life, it’s not lost just because you have MS. I have been a teacher for over 20 years, I teach full-time. I also am working on my Master’s Degree in Counseling and that’s been a journey that’s taken longer than I planned but I can see the end in sight and I’m very excited about what the future holds. Having MS is just one small part of my life, it’s not taken over my life, so I would definitely encourage you and remind you to have a positive mental attitude.

Hi, my name is Danielle Sciocchetti. I am 44 years old and I was diagnosed 11 years ago with relapsing-remitting MS. When I was diagnosed, I was absolutely horrified. I didn’t know a lot-I knew nothing actually about MS. I didn’t know anyone who had MS, I had no one as a reference point. My diagnosis came quickly. I basically went from being fine to being bed-ridden on IV steroid treatments in the space of a week. I had double vision, I couldn’t walk, I had optic neuritis, I had tingling, you name it, I had it. The most important thing, at that time, was getting to a neurologist who was positive on the prognosis of my diagnosis.

There are a lot of treatments out there that were not available years ago. It’s really important that you have a doctor who understands all of the various treatments, how they will fit into your lifestyle if you do decide to go on one of these treatments, and who has a positive outlook on the disease. MS is not a death sentence. You can’t let it rule you. You can’t be the person who lives your life as ‘the person with MS’. That brings me to my second point-I think it’s really important to stay active. It is so super important. As active as you can be. You may have some limitations, you may not. I have been fortunate, I don’t. If you do, work within your limitations but don’t stop being active. I’m currently playing roller-derby, I’m doing off-skate workouts, I’m more active now than I’ve ever been and I think it’s really helped me along in these 11 years to keep me mentally and physically just active and moving.

I also think it’s really important to have a strong community of people around you who will support you because you will have moments of being down. It’s not like everything is roses for me. I definitely have my moments of being upset, and being scared, and being nervous and I have a community that I can go to, you know, I have family, I have friends and I think it’s super important to have people that are positive.

So, the most important thing again is to get to neurologist who understands all of the medications that you can take and is positive on the prognosis. Also, the most important thing to me was staying active. I can’t stress that enough. Stay as active as you can. You don’t know what’s going to happen down the line-it may be nothing or maybe you will not be able to do some things you can do now. So, if you can do them, go for it, do them. And the third thing, just build a strong community of people around you to support you. You know, you have MS;MS does not have you. You control you, you control your life, stay positive, stay strong, build your community, stay active, and you’ve got this. You’ve got this. Trust me, trust me, trust me.

Hi, my name is Ashley Ringstaff. You’re probably watching this right now because you have been diagnosed with Multiple Sclerosis, or MS, and there are probably a lot of emotions you’re going through right now. I know because I went through those when I was diagnosed in August 2010. I was 22 years old and I am now 26. I live right outside of Austin, Texas. There is all those emotions, all those mixed emotions of what you’re feeling. It’s okay to feel those. I was very confused because I didn’t know what MS was but then I was relieved, in a way, because I had answers to why my face was going numb. It was taking about a year to get my diagnosis.

So, it’s going to be okay. I know it’s all new to take in and what I would highly recommend is really getting a good support group to back you and things like that. When I was first diagnosed, I was thinking, ‘Okay, I want to talk to some people who know what it’s like to have MS, I want to talk to others who have MS,’ but I was really scared to go to a local meeting because I’m 22 years old and everything I’m hearing is that, ‘Okay, you can end up in a wheelchair.’ So, I didn’t want to go see what I could be like in the future, so I did look online and I found MSWorld.org. It has message boards and chat rooms and I’m actually a volunteer for them now, and a patient advocate. I’m very glad I found them. I think I’d still be very upset and depressed, in a way, had I not found that good support group. I have made lifelong friendships with people I’ve met through MSWorld that have MS and you just create that very strong bond.

Now, with the whole wheelchair thing, I can tell you that I have been in a wheelchair, but I’m not anymore. So, if you’re going through a really hard patch, don’t give up. I’ve gone through physical therapy, occupational therapy, I went through every kind of therapy there is to get my mobility back. I’m trying-I work every day to make my life the best I can with my MS. And another important thing is to make sure that you have a neurologist that you can trust. Be very open with them because they are there to help you fight your MS and prolong that progression of the disease. So, if you are not open, you can’t really receive the best care that you could if you were completely honest. So, everything is going to be okay. I know it doesn’t seem like that right now. It just takes a lot of getting used to and you’ve just got to keep your head up and keep going with it. Don’t ever give up and don’t ever stop fighting.

Hello you MSers. My name is Carol Corcini-Ervin. I live in Cape Carl, Florida. I’m 60 years old. Videographer: She doesn’t look it, I know. And I have MS. I was diagnosed 26 years ago and to be honest with you, I really don’t remember, because it was so long ago, I don’t remember how I felt when I first got the diagnosis.

Ah, can we talk here? Joan Rivers? Oh let me do the talking, I remember everything. Do you know what they had to slow the progression of multiple sclerosis back in 1988? Nothing. Nothing. You know what they have now? A pill, a little pill, the size of a valium.

I’ll take it from here. What Joan is saying is, that if you’re diagnosed today, you’re very lucky actually. Because they have so many therapies out there now that you can try to slow the progression and the sooner you get on them, the better. As soon as you are diagnosed, you should get on one of these therapies because they will help increase the time between having relapses.

And always have a positive attitude. It goes a long way. And surround yourself with family and friends and a really good support group. That really helps. And, you know, there is one other thing. There is a side effect of having MS that they’ll never tell you, but I’m going to tell you now. You could become an author. Yes, I wrote this book, The Lighter Side of MS: Life, Laughter, and Sucking It Up. And guess what, I don’t write books, but I did. I wrote it a couple of years ago because I had MS and I wrote about what I knew. So, everybody is different and you never know what you’re going to be because MS is what we have, it’s not who we are. So, just be yourself.

Ah, remember when they gave you steroids? That’s all they could do. They gave you enough steroids to make Arnold Schwarzenegger blush.

Oh, and always remember to keep your sense of humor. I’m Carol Corcini-Ervin and I’ve got this.

Hi, I’m Danica Garcia and I was diagnosed with MS in 2011, October 2011. I was 15 years old, I’m now 17 and it completely threw me. I didn’t know what it was but I knew that I wasn’t going to let it stop me. Being diagnosed at such a young age was really hard to take it. People were kind of like, when you tell them, like, ‘Well, I have MS,’ they are kind of like, ‘But you’re a kid.’ And it has affected me and my life a lot.

I’m here to tell you that you can get through this and you are not alone. Reach out to the message boards, the blogs, the forums, everything. There are people out there willing to listen to you. You are not alone in this and don’t beat yourself up over it because it’s not your fault, it’s not. Stay strong, it isn’t the end of the world. You can do it. I know you can. MS is not going to beat, you keep reminding yourself that.

Don’t let your disease take power over you or let it define who you are. But you can do, you will make it. You will live the life that you want to live. You will accomplish all of your dreams, all of your goals. This is just another speed bump in life. You can do this. You’ve got this. MS is just, it’s not who you are, but it’s just a part of who you are, just a little part. Yes, there are complications, but that doesn’t mean you can’t do what you want to do with your life.

I know I’m being very vague, very broad with this, but there’s nothing that you can’t do just because you have been diagnosed. It doesn’t mean anything. You are strong, you are brave, and you will do what you set out to do. I believe in you.

Newly diagnosed with MS? You’ve got this!