Pesquisa revela experiências e opiniões dos pacientes

O número de ensaios clínicos realizados nos EUA cresceu mais de 190% desde 2000.

Para ajudar médicos e cientistas no tratamento, prevenção e diagnóstico das doenças mais prevalentes de hoje, nós as estudamos. Isso envolve testar novos medicamentos ou dispositivos. Enquanto esses medicamentos e dispositivos passam por testes rigorosos antes de avançarem para o próximo estágio, os ensaios clínicos são uma parte crucial do processo de pesquisa.

Pesquisamos quase 180 participantes de ensaios clínicos e quase 140 não participantes sobre suas experiências e pensamentos em torno de estudos clínicos. Independentemente de você ter participado de um ensaio clínico antes ou estar pensando em participar pela primeira vez, podemos ajudá-lo a entender o que esperar – da compensação financeira à probabilidade de participar novamente. Continue lendo para saber mais.

Dados demográficos dos ensaios clínicos

Dos mais de 170 participantes atuais e ex-pesquisados, quase dois terços eram mulheres e quase 80% eram caucasianos. Embora a pesquisa sugira que os ensaios clínicos – particularmente aqueles voltados para o tratamento do câncer – possam ser mais diversificados étnicamente, descobrimos que quase o dobro era hispânico (sete por cento) do que asiático-americano ou afro-americano (quatro por cento).

Quase 40% viviam no sul, com 18% participando de ensaios clínicos no nordeste. Nacionalmente, mais de 17% da população vive no nordeste e quase 38% no sul. Finalmente, os participantes de ensaios clínicos eram mais propensos a ser millennials ou baby boomers.

Por que as pessoas se envolvem

Perguntamos aos entrevistados o que os inspirou a participar dos estudos para os quais se matricularam. Enquanto mais de um quarto desejava receber o tratamento mais recente para uma preocupação ou doença médica, mais de um terço queria ajudar na pesquisa científica. Muitos estudos clínicos tiveram efeitos que salvam vidas daqueles que participam e aqueles que são saudáveis ​​e participam desses estudos têm um impacto significativo nas conclusões desses estudos.

Enquanto quase 60% dos que participaram de testes tinham uma condição, quase 26% optaram por participar como participantes saudáveis. Como muitos ensaios fracassam devido à falta de participação, os esforços daqueles que são saudáveis ​​e procuram ajudar no avanço da pesquisa científica podem ser uma experiência gratificante. Como uma pessoa nos disse: “Minha razão era dupla; um, para ajudar alguém que vem atrás de mim e dois, para me dar uma chance adicional de vencer a doença. ”

Tendências financeiras entre ensaios clínicos

Enquanto muitos participantes de ensaios clínicos receberam compensação, muitos não foram pagos por sua participação em ensaios clínicos. Daqueles que se identificaram como saudáveis ​​ou participantes para ajudar em pesquisas científicas, daqueles que estavam doentes e precisavam do mais novo ou mais útil suporte médico, mais de 30% não receberam nenhuma compensação monetária por seu tempo. No entanto, muitos participantes de ensaios clínicos receberam tratamento gratuito que teria sido cobrado do seu seguro.

No entanto, quase 70% receberam compensação financeira por participar de ensaios clínicos. A pesquisa paga pode ajudar chamar atenção para um ensaio clínico e incentivar a inscrição oportuna, mas nem sempre garante um grupo de estudo diversificado. A compensação mais comum foi entre US $ 100 e US $ 249, enquanto alguns relataram receber quantias muito mais altas. Pouco mais de 30% disseram ter recebido US $ 250 ou mais.

Percepções positivas

Perguntamos àqueles que tinham experiência com ensaios clínicos como se sentiam sobre o processo. Das consultas médicas aos tratamentos recebidos e aos cuidados subsequentes, mais de um terço classificou sua experiência de cinco em cinco (muito positivo).

Os ensaios clínicos não apenas ajudam a impulsionar a comunidade médica. Eles também podem ser uma experiência extremamente positiva para os participantes, independentemente de suas necessidades de saúde.

Mais da metade classificou sua experiência como três ou quatro em nossa escala, com a classificação de todos os participantes com uma média de 3,8. De fato, 86% participariam de um ensaio clínico novamente.

Influência do governo

No momento da redação deste artigo, a proposta de orçamento do presidente Donald Trump não havia sido aprovada pelo Congresso, mas cortes em programas-chave que apoiam agências de pesquisa médica e científica podem ter um efeito profundo no avanço da pesquisa médica, segundo alguns críticos. Dadas essas mudanças propostas, bem como o potencial de proibições e limitações de viagens de impactar negativamente a comunidade médica, perguntamos àqueles que haviam participado de ensaios clínicos no passado se estavam preocupados com o impacto do governo Trump em estudos futuros.

A maioria (58%) disse estar preocupada com o potencial impacto que as mudanças da nova administração poderiam ter, e mais de dois terços das pessoas com menos de 50 anos estavam preocupadas com as mudanças nos ensaios clínicos.

Experiências com ensaios clínicos, por gênero

Embora estudos anteriores possam ter encontrado uma lacuna de gênero na diversidade entre os ensaios clínicos, nossa pesquisa constatou não apenas que as mulheres eram participantes mais prevalentes, eles foram pagos mais por sua participação e eram muito mais propensos a avaliar a experiência altamente em comparação com os homens.

Quase dois terços das mulheres participaram de ensaios clínicos para gerenciar ou tratar problemas específicos de saúde, em comparação com pouco mais da metade dos homens. Metade deles classificou sua experiência em cinco em cinco, enquanto apenas 17% dos homens disseram o mesmo. As mulheres também eram mais propensas a participar de outros ensaios (93 por cento), em comparação com os homens (77 por cento).

O efeito do câncer em ensaios clínicos

Todo ano, quase 1,7 milhões as pessoas são diagnosticadas com câncer nos Estados Unidos e quase 600.000 morrem da doença. Apesar da prevalência de câncer nos EUA, apenas cerca de 3% dos adultos diagnosticados com câncer participam de ensaios clínicos para ajudar a gerenciar os sintomas de sua condição. Esse engajamento limitado faz com que 1 em cada 5 estudos focados no câncer falhe devido à falta de participação.

Nós achamos aqueles com câncer classificaram sua experiência em ensaios clínicos de maneira mais favorável do que aqueles não diagnosticados. Os participantes com câncer foram mais propensos a avaliar a qualidade de sua experiência em quatro ou cinco em cinco, em comparação com aqueles que não tinham câncer.

Quase metade dos diagnosticados com câncer também participou de ensaios clínicos sem a oferta de compensação, e aqueles que receberam dinheiro receberam menos de US $ 249 em média. Aqueles que não foram diagnosticados tiveram quase três vezes mais chances de receber entre US $ 750 e US $ 1.499 por sua participação em ensaios clínicos.

Participação em Ensaios Clínicos, por Idade

Mais de um terço dos participantes com menos de 50 anos expressou participação nesses estudos para obter o tratamento mais recente para uma doença específica e mais de 20% o fizeram para obter cuidados e atenção adicionais.

Aqueles com mais de 50 anos tinham duas vezes mais chances de participar de ensaios clínicos para ajudar na pesquisa científica, em comparação com aqueles com menos de 50 anos; e eram menos propensos a indicar fazê-lo por dinheiro. O grupo com mais de 50 anos também teve maior probabilidade de participar de ensaios clínicos para ajudar outras pessoas que possam estar doentes.

Enquanto aqueles com menos de 50 anos reconheceram participar com mais frequência de sua saúde, eles foram cinco vezes menos probabilidade de participar de um ensaio clínico novamente em comparação com aqueles com mais de 50 anos.

Futuros participantes

Também pesquisamos 139 pessoas que nunca participaram de um ensaio clínico para avaliar sua vontade de participar no futuro. Dos entrevistados, 92% considerariam um ensaio clínico em algum momento de suas vidas.

Para mais de um terço dos que responderam positivamente, sua principal motivação era ajudar a pesquisa científica e, em mais de 26%, era receber o mais novo tratamento médico. Menos de 10% o fariam por dinheiro.

Seu guia para preocupações com a saúde

Desde os saudáveis, que buscam avançar a pesquisa científica em benefício de outras pessoas, até os diagnosticados com doenças como o câncer, procurando os tratamentos mais novos e inovadores disponíveis, a maioria das pessoas que participa de ensaios clínicos não apenas tem uma boa experiência, mas também consideraria fazê-la novamente.

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Metodologia

Pesquisamos 178 participantes de ensaios clínicos sobre suas experiências. Além disso, perguntamos a 139 pessoas que não participaram de um ensaio clínico sobre suas opiniões sobre o assunto. Esta pesquisa possui uma margem de erro de 8%, calculada a partir de um nível de confiança estimado, tamanho da população e distribuição de respostas.

Declaração de uso justo

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