Os mantras poderosos que mantêm esses guerreiros de MS lutando forte
Essas são as palavras de Eliz Martin, que escreve sobre a vida com esclerose múltipla (EM) no blog dela, A vida cintilante. Recentemente, pedimos a Martin e a vários outros notáveis blogueiros e advogados que compartilhassem palavras, pensamentos e até músicas que os ajudassem a permanecer otimistas diante da EM. Mesmo naqueles dias muito ruins.
Aqui está o que eles tiveram que compartilhar:
Eliz Martin
Elizabeth Martin é especialista em esclerose múltipla há 6 anos. Ela foi da cadeira de rodas ao ciclista e gosta de viajar com sua fiel muleta de braço. Acompanhe sua jornada em Instagram ou visite o blog dela.
Qual é o seu mantra de MS?
Esperança. Esperança para alívio. Esperança pela coragem de viver esta vida plenamente. Esperança por amor e doação contínuos. Espero ter a capacidade de andar um pouco mais. Esperança para a paz ininterrupta. Esperança para uma cura. Esperança. É uma palavra tão pequena e, no entanto, abrange tudo o que sinto e preciso. Acredito nessa palavra tão profundamente e só posso permanecer otimista que acredite em mim também.
O que acontece quando os tempos ficam difíceis? Que atividade faz você se sentir melhor?
Depois de passar um ano na cadeira de rodas, decidi buscar uma reabilitação extensa para reaprender a andar. No início da jornada, fui incumbida de identificar três objetivos que queria alcançar. “Andar de bicicleta de novo”, escrevi em letras grandes no topo da página. Eu decidi naquele momento que a esclerose múltipla poderia tirar algumas coisas importantes de mim, mas isso não seria uma delas.
Três meses depois eu estava de volta na bicicleta. Mesmo depois de uma queda horrível que deixou mais do que apenas uma cicatriz, lutei contra a derrota, adaptada à mudança, e agora me preparo para longas trilhas em meu triciclo reclinado. Eu me tornei o clichê: quando as coisas ficam difíceis, as coisas difíceis continuam.
Eliz Martin, vivendo com EM há 6 anos Esperança. É uma palavra tão pequena e, no entanto, abrange tudo o que sinto e preciso.
Justine Calcagno
Justine Calcagno foi diagnosticado com esclerose múltipla remitente-recorrente em 2016. Por ela Conta do Instagram, ela comemora seu amor pela corrida de longa distância. Entre outras paixões: passar tempo com o marido e os gatinhos e experimentar novas receitas sem glúten. Calcagno é professora universitária na área de Washington, D.C., mas nas palavras dela: "Eu sempre serei uma oregoniana!" Siga Justine em Instagram.
Qual é o seu mantra de MS?
Eu realmente me relaciono com essa pergunta. Eu tenho um mantra, que é: "Você está bem. Você já passou por piores. ”Perdi meu irmão quando tinha 17 anos quando ele morreu em um acidente. Nós estávamos muito perto. Eu nunca senti tanta dor na minha vida. Quando fui diagnosticado com esclerose múltipla, pensei muito em meu irmão. O que ele quer que eu faça? Eu sei que ele quer que eu lute. Quando as coisas ficam desafiadoras com a EM, penso nele, em como ainda estou aqui e em como a dor e a frustração da EM não se comparam à perda de meu irmão. Então, lembrando-me de que já passei por pior, sei que posso superar qualquer coisa com a EM. Eu ainda tenho uma vida para viver bem.
O que acontece quando os tempos ficam difíceis? Que atividade faz você se sentir melhor?
MS é uma experiência tão fluida. Algumas semanas eu me sinto bem, e outras semanas estão cheias de dor. Você realmente não pode prever o seu curso dia a dia. Assim, como a EM, as atividades que me fazem sentir melhor também variam.
Minha primeira escolha é correr longe em uma trilha maravilhosa. Se não posso correr, pratico ioga. Se não posso praticar yoga, estico-me suavemente. Se não consigo alongar, deito e medito. Se não consigo meditar, respiro. Lidar – e prosperar – com a EM requer adaptabilidade e flexibilidade. Você precisa manter a mente e o coração abertos e, quando os tempos ficam difíceis, faço atividades que se ajustam às minhas necessidades e limitações naquele momento.
Justine Calgano, vivendo com esclerose múltipla Minha primeira escolha é correr longe em uma trilha maravilhosa. Se não posso correr, pratico ioga. Se não posso praticar yoga, estico-me suavemente. Se não consigo alongar, deito e medito. Se não consigo meditar, respiro.
Brooke Robinson
Brooke Robinson é uma profissional de marketing de 33 anos, especializada em publicidade em mídias sociais. Ela foi diagnosticada com esclerose múltipla em abril de 2015, após anos de erros de diagnóstico. Robinson continuou a construir sua carreira, apesar de sua incapacidade progressiva, e após um teste médico em Ottawa, Ontário – um
Qual é o seu mantra de MS?
UNAPOLOGETIC. Essa foi a coisa mais essencial – mas mais difícil – de aprender quando diagnosticada com uma doença crônica. As pessoas não entendem e muitas vezes não têm a capacidade de simpatizar com aqueles que são "diferentes". Minha necessidade de usar o banheiro constantemente, devido à minha incontinência, deixou os amigos desconfortáveis. Mais tarde, quando eu precisava de uma bengala, os colegas de trabalho, amigos e familiares se sentiam "arrependidos", mas desconfortáveis. Tudo isso estava fora de meu controle, mas causou muito estresse em mim por deixar as pessoas desconfortáveis. Então eu tive que aprender a não me desculpar com a minha deficiência.
O que acontece quando os tempos ficam difíceis? Que atividade faz você se sentir melhor?
Amigos me tratando como uma pessoa normal. Eu queria continuar vivendo minha vida o mais normalmente possível, mas as deficiências dificultavam as coisas. Eu não podia ir a bares com banheiros no porão (muitos deles em Toronto!) E não podia dançar ou praticar esportes como costumava fazer. Meus amigos fizeram concessões como passear na minha casa do outro lado da cidade em vez de sair para dançar ou me encontrar perto do meu escritório para uma sessão de descontração depois do trabalho. É realmente uma questão de cercar-se de pessoas boas que fazem você se sentir menos sobrecarregado e mais humano.
Dan e Jennifer Digmann
Dan e Jennifer Digmann se conheceram e se apaixonaram em um evento de esclerose múltipla em 2002 e hoje são #MarriageGoals personificados. Dan tem EM remitente-recorrente e Jennifer EM secundária-progressiva o que a deixou incapaz de andar.
Os Digmann são ativos na comunidade dos Estados-Membros como oradores, escritores e advogados públicos. Eles contribuem regularmente para a sua blog premiadoe são autores de "Apesar de EM, apesar de MS, ”Uma coleção de histórias pessoais sobre sua vida, juntamente com esclerose múltipla. Você também pode segui-los Facebook, Twittere Instagram.
Qual é o seu mantra de MS?
Nós dois gostamos de música, então provavelmente não é de surpreender que as falas de nossos artistas favoritos criem nossos mantras que nos ajudam a viver com esclerose múltipla.
Jennifer: É como se Tom Petty estivesse cantando diretamente para mim e torcendo por mim na minha luta com a MS. "Ei, amor, não há uma saída fácil / (eu não vou desistir) / Ei, eu vou me defender / E eu não vou desistir / Não, eu não vou desistir …" importante para mim porque reforça que a esclerose múltipla não é uma doença fácil, mas também reforça que não sou fácil de vencer.
Dan: As palavras de Bruce Springsteen me deram um mantra, pois eu enfrentei a esclerose múltipla. Mas as linhas para as quais continuo me voltando são: "Não importa exatamente o que você diz / Você é forte o suficiente para jogar os jogos que eles jogam? / Ou você simplesmente faz o seu tempo e desaparece? ”Para isso, eu digo: continue. Game ON. Essas linhas me levam a uma mentalidade de que estou competindo com a EM e que preciso ser forte e jogar duro todos os dias.
O que acontece quando os tempos ficam difíceis? Que atividade faz você se sentir melhor?
Para nos ajudar a nos sentir melhor quando os tempos ficam difíceis, ouvimos nossa música (veja as respostas acima). Essa é a beleza da música. É facilmente acessível e nunca é alto o suficiente!
Alene Brennan
Alene Brennan trabalha com pessoas que vivem com esclerose múltipla e outras doenças autoimunes para criar uma dieta e estilo de vida que apoiem a cura e o gerenciamento de doenças. Ela possui quatro certificações: coach de nutrição, instrutor de yoga, personal trainer e chef de comida natural. Você pode aprender mais sobre o trabalho dela e seguir seu blog, receitas e muito mais em www.alenebrennan.com. Vê-la em Instagram e Facebook, também!
Qual é o seu mantra de MS?
Fui diagnosticado com esclerose múltipla como um profissional ativo e solteiro de 36 anos de idade. Eu tinha feito todas as coisas certas para o meu corpo, mas aqui estava eu com esclerose múltipla. Eu tive uma escolha: focar no medo ou focar no positivo. As palavras que eu havia compartilhado como instrutor de ioga: "Aquilo em que você se concentra fica maior" ecoou em minha mente. Esse mantra me capacitou a trazer um objetivo maior ao meu diagnóstico, por isso dediquei minha prática de treinamento em nutrição àqueles que viviam com esclerose múltipla e criei um Hino Independente de MS. É meu desejo de enfrentar a esclerose múltipla … para contradizer o que esta doença e o mundo esperam de mim (e você!).
O que acontece quando os tempos ficam difíceis? Que atividade faz você se sentir melhor?
Eu sempre fui do tipo que amarrava minhas botas e me aprofundava mais … até que a MS quebrou meu "botão mais fundo". Isso despojou minhas reservas. Então, para mim, quando o fadiga conjuntos – ou, idealmente, antes – me permito descansar. Tornou-se um dos maiores presentes que a MS me deu. Vou difundir os óleos essenciais, pegar um cobertor confortável e dar ao meu corpo o tempo necessário para descansar. O que eu achei mais interessante é que, ao criar espaço para esse descanso, meu corpo se recupera muito mais facilmente. É como se meu corpo começasse a confiar em mim novamente.
Alene Brennan, vivendo com EM desde 2016 Eu tive uma escolha: focar no medo ou focar no positivo.
Doug Ankerman
Doug se descreve como um membro da "MS Class of 1996". Ele escreve humor sobre a vida com esclerose múltipla e outras coisas na myoddsock.com e é escritor colaborador da Healthline, Associação de Esclerose Múltipla da América (MSAA)e MS-UK. Ele também pode ser encontrado em Facebook e Twitter (mas não conte às autoridades).
Qual é o seu mantra de MS?
Meu mantra da EM é "continue em movimento". Nunca percebi que a primeira lei do movimento de Isaac Newton teria um impacto tão grande no meu diagnóstico. Ele afirma que "um corpo em movimento permanece em movimento e um corpo em repouso permanece em repouso". Quem sabia que isso se relacionaria com a EM? Mas faz! Então eu digo a mim mesmo (e a outros) para "continuarem em movimento". Mova o que puder, o máximo que puder. Vamos lá, comece. Não decepcione Isaac!
O que acontece quando os tempos ficam difíceis? Que atividade faz você se sentir melhor?
Com a EM, você certamente terá dias difíceis. Nos meus 22 anos com o temido ick, tive mais do que minha cota de dias com palavrões ousados. É quando tento fazer alongamentos leves e exercícios simples de amplitude de movimento. Qualquer coisa para afagar meu corpo atormentado por espasticidade.
Além disso, ficar sentado do lado de fora, respirando profundamente e observando o mundo ao meu redor ajuda a desacelerar as coisas e colocar tudo em perspectiva.
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