O que eu gostaria de saber após meu diagnóstico de esclerose múltipla

Meu nome é Rania, mas hoje sou mais conhecido como saudades anonyMS. Tenho 29 anos, moro em Melbourne, na Austrália, e fui diagnosticado com esclerose múltipla (EM) em 2009 aos 19 anos.

É uma coisa muito engraçada quando você é diagnosticado com uma doença incurável que o faz parecer bem por fora, mas causa estragos por dentro.

Seu cérebro controla seu corpo através de impulsos nervosos, e a EM ataca os nervos que enviam essas mensagens. Isso, por sua vez, altera o funcionamento do seu corpo. Então, tenho certeza que você pode imaginar o quão inconveniente é essa doença.

Eu tropecei no ar de maneira pública muitas vezes para contar porque minha perna decidiu parar de trabalhar. Uma vez caí com tanta força no concreto que rasguei minhas calças.

Não consegui me levantar porque esses nervos tolos do meu cérebro decidiram entrar em curto-circuito, deixando-me no chão com as pessoas se perguntando: Como ela caiu tão mal em sapatos baixos sem nada ao seu redor? Eu ri e chorei enquanto tentava explicar por que minha perna não estava funcionando.

A inconveniência desta doença continua com espasmos musculares involuntários.

Chutei as pessoas debaixo das mesas, dei gorjeta ao meu café e parecia que estava fazendo um teste para um filme de terror no meio do shopping. Também pareço fazer parte de um apocalipse zumbi regularmente devido à fadiga horrível que causa.

Brincadeiras à parte, um diagnóstico de esclerose múltipla é muito difícil de resolver, especialmente na tenra idade de 19 anos. Aqui estão todas as coisas que eu gostaria de saber mais cedo.

1. Finalmente, o tratamento ajudará

Quando fui diagnosticado com esclerose múltipla, não havia muitas formas de tratamento disponíveis. Eu tive que me injetar quatro vezes por semana, sem conseguir sentir o lado direito do meu corpo.

Eu costumava chorar por horas, não sendo capaz de me injetar medicamentos porque previa a dor.

Eu gostaria de poder voltar e dizer à garota que se sentaria com o injetor na perna – que estava coberta de vergões e machucados das agulhas – que o tratamento chegaria tão longe que você não precisará mais se injetar.

Melhoraria tanto que eu recuperaria a sensação no rosto, braço e perna.

2. Força vem dos desafios

Eu gostaria de saber que você aprende seus maiores pontos fortes quando se depara com os piores desafios da vida.

Senti dor mental e física por me injetar, perdi a sensação nos membros e perdi o controle geral do meu corpo. Com essas coisas, porém, aprendi minhas maiores forças. Nenhum diploma universitário poderia me ensinar meus pontos fortes, mas o pior dos desafios da vida poderia.

Tenho uma resiliência que não pode ser derrotada, e tenho um sorriso que não desaparece. Eu experimentei uma escuridão real e sei como tenho sorte, mesmo em um dia ruim.

3. Peça suporte

Eu gostaria de poder dizer a mim mesmo que preciso absolutamente de apoio, e é mais do que aceitável aceitá-lo e solicitá-lo.

Minha família é meu tudo absoluto. Eles são a razão pela qual luto tanto para ficar bem e me ajudam a cozinhar, limpar ou jardinar. Porém, como não queria sobrecarregar minha família com meus medos, voltei-me para um terapeuta ocupacional especializado em esclerose múltipla e nunca olhei para trás.

Ser capaz de conversar com alguém que não seja minha família me ajudou a realmente aceitar as cartas que recebi e lidar com as emoções que estava sentindo. É assim que meu blog saudades anonyMS começou e agora tenho uma comunidade inteira de pessoas para compartilhar meus dias bons e ruins.

4. Não compare seu diagnóstico com outros com esclerose múltipla

Eu gostaria de poder dizer a mim mesmo para não comparar meu diagnóstico com o diagnóstico de outras pessoas. Não há duas pessoas com EM que compartilhem exatamente os mesmos sintomas e experiências.

Em vez disso, encontre uma comunidade para compartilhar suas preocupações e encontrar suporte. Cerque-se de quem entende exatamente o que você está passando.

5. Todo mundo lida de maneiras diferentes

No começo, minha maneira de lidar era fingir que estava bem, mesmo que eu me tornasse uma figura de mim mesmo que não reconhecia. Parei de sorrir e rir e enterrei minha cabeça em meus estudos, porque era a melhor maneira que eu sabia lidar. Eu não queria sobrecarregar ninguém com a minha doença, então menti e disse a todos que amava que estava bem.

Eu vivi assim por muitos anos até que um dia percebi que não podia mais fazer isso sozinho, então pedi ajuda. Desde então, posso realmente dizer que encontrei minha maneira de viver bem com a esclerose múltipla.

Eu gostaria de saber que lidar é diferente para todos. Isso acontecerá naturalmente e no seu próprio ritmo.

Um dia, você olhará para trás e saberá que é o forte guerreiro que é hoje porque passou por essa guerra e continua a travar essa batalha. Você ficará mais forte e mais sábio a cada vez, pronto para conquistar novamente.

6. Tudo vai ficar bem

Eu gostaria que meu eu de 19 anos soubesse realmente acreditar que tudo ficaria bem. Eu economizava tanto estresse, preocupação e lágrimas.

Mas eu sei que é tudo sobre o processo. Agora, posso ajudar aqueles que estão lidando com algumas das mesmas experiências pelas quais passei e dar a eles as informações de que precisam.

Será realmente bom – mesmo com todas as tempestades – quando estiver escuro demais para ver a luz e quando você achar que não tem mais força para lutar.

Leve embora

Eu nunca pensei que algo como um diagnóstico de esclerose múltipla me acontecesse, e ainda assim eu estava errado. Era muito para compreender na época, e havia muitos aspectos da doença que eu não entendia.

Com o tempo, no entanto, aprendi a lidar. Eu aprendi a ver o bem em todo mal. Aprendi que essa perspectiva é sua melhor amiga e aprendi como é importante ser grato pelas coisas simples.

Talvez eu tenha dias mais difíceis do que as pessoas comuns, mas ainda tenho muita sorte por tudo que tenho e pela mulher forte que esta doença me forçou a ser. Não importa o que a vida lhe mostre, com um bom sistema de apoio e uma mentalidade positiva, tudo é possível.

Rania foi diagnosticada com esclerose múltipla aos 19 anos, enquanto estava no primeiro ano de faculdade. Nos primeiros anos de diagnóstico e navegação em seu novo modo de vida, ela não falou muito sobre suas lutas. Há dois anos, ela decidiu publicar um blog sobre sua experiência e não conseguiu parar de espalhar a conscientização sobre essa doença invisível desde então. Ela começou seu blog saudades anonyMS, tornou-se embaixadora da MS Limited na Austrália e administra seus próprios eventos de caridade, com todos os lucros indo para encontrar uma cura para a EM e serviços de suporte para ajudar as pessoas que vivem com a EM. Quando ela não está defendendo a EM, ela trabalha em um banco onde gerencia mudanças e comunicações organizacionais.