Meus pais acham que estou inventando minha dor crônica

Bem-vindo a Tissue Issues, uma coluna de conselhos do comediante Ash Fisher sobre a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) e outras doenças crônicas. Ash tem EDS e é muito mandão; ter uma coluna de conselhos é um sonho que se torna realidade. Tem uma pergunta para Ash? Entre em contato via Twitter ou Instagram.

Caros problemas de tecido,

Estou em agonia. Constantemente. Tive uma queda alguns anos atrás e desde então minhas costas doem todos os dias. Não posso trabalhar e nem mesmo ir para a escola metade do tempo. Eu não deveria me sentir assim! Tenho 17 anos, não é justo.

Meus pais (principalmente meu pai) não me levam para fazer exames e exames e outras coisas, então não tenho ideia do que está errado, exceto que estou com dor. Meu pai diz que sou apenas preguiçoso e estou acima do peso. Sim, estou um pouco acima do peso, mas isso é porque problemas de tireoide são comuns na minha família e prometo que não sou preguiçosa! Meu pai sempre diz que estou inventando e se eu estiver? O que eu faço? – Cansado disso

Caro doente,

Sinto muito que você esteja passando por isso. isto é Injusto! Você tem todo o direito de ficar chateado, com raiva e frustrado.

Como eu gostaria de poder usar minha varinha mágica e fazer seus pais te levarem a sério. Mas, infelizmente, sou apenas um colunista de aconselhamento na Internet.

No entanto, tenho o benefício de olhar para trás, como um ex-adolescente. Para ser franco: ser um adolescente é uma merda. Tenho 34 anos e você não poderia me pagar para ter 17 de novo.

O colégio foi um inferno para mim. Eu lutava contra a depressão e a dor crônica e não me dava bem com meus pais. Mas a parte mais difícil foi a falta de agência. Eu me senti totalmente impotente em meus anos de colégio.

Não importava o quão inteligente eu fosse ou o quão duro eu trabalhasse, eu era menor, o que significava que meus pais tinham autoridade final sobre minha vida. Fiquei ressentido por ter tão pouco controle sobre minha própria vida e sinto esse mesmo ressentimento (absolutamente justificado) em sua carta.

Então, vamos falar de soluções.

Você mencionou que é principalmente seu pai que está lhe causando problemas. Como é o seu relacionamento com sua mãe? Talvez você possa se sentar com ela quando seu pai estiver fora de casa e ter uma conversa sincera com ela.

Você tem um sistema de suporte fora do seu pessoal? Irmãos, primos, amigos, pais de amigos, professores e / ou terapeuta? Alguém em quem você confia? Em caso afirmativo, entre em contato com essa pessoa.

Quero que você tenha um espaço para desabafar sem se preocupar, pois isso vai voltar para seus pais.

Embora eu não saiba exatamente o que está acontecendo em seu corpo, eu sei disso: sua dor é real.

Tenho empatia com a tendência de se questionar, especialmente quando alguns dias são piores do que outros.

Mesmo tendo um diagnóstico que explica meus sintomas, ainda tenho dias em que acho que estou exagerando ou que está tudo na minha cabeça.

Tenho que me lembrar que não estou reclamando nem na cama porque é divertido, mas porque na verdade estou com dor! Eu realmente acredito que esse é o seu caso também.

Por favor, me ouça e acredite em mim quando digo que sua luta é genuína e você não tem do que se envergonhar.

Muitas pessoas que sofrem de dores crônicas se concentram em obter um diagnóstico. Eles acreditam que uma explicação permitirá que seus sintomas façam sentido. Certamente pensei que todos os meus problemas seriam resolvidos quando um geneticista me informou que eu tinha SDE.

Embora saber a causa da minha dor fosse realmente útil, isso não mudava o fato de que eu mal conseguia sair da cama na maioria dos dias. Eu tinha que descobrir como sair da cama sozinha.

Mesmo que você obtivesse um diagnóstico e encontrasse médicos incríveis, a maior parte da sua cura ainda ocorreria fora do consultório médico.

Os médicos podem ser úteis – e muitas vezes são necessários – para um tratamento eficaz, mas não estão com você no seu dia-a-dia.

Então, vamos proceder como se houvesse algo que está “desligado” em seu corpo, mas não sabemos o que ainda.

Em termos de se sentir melhor, vou indicar a série que escrevo sobre dor crônica. Este inclui 5 ações que você pode realizar para se sentir melhor hoje. Este contém exercícios suaves que você pode fazer em casa para o alívio da dor. Estes são alguns produtos de baixo custo que você pode experimentar para aliviar sua dor. E aqui está um artigo sobre como aceitei minha doença crônica e continuei minha vida.

Eu encorajo você a ler estes e ver se algo fala com você. Então experimente essa coisa! Vai ser difícil no início, mas como a maioria das coisas, ficará mais fácil quanto mais você fizer isso.

Você tem uma rotina diária? Aqui está um artigo que escrevi sobre a criação de um! Uma rotina pode ajudar você a se estabilizar, especialmente porque suponho que a pandemia significa que você fica muito preso em casa.

Você pode se comprometer a fazer algo bom pelo seu corpo todos os dias desta semana? Uma caminhada de 5 minutos pelo seu bairro? Uma curta meditação? Registro no diário? Se ajudar, ótimo! Mantem. Se não, pelo menos você tentou e pode seguir para a próxima coisa.

Você também pode tentar escrever uma carta ou e-mail para seus pais descrevendo suas preocupações.

Pode ser útil expressar seus sentimentos sem a ameaça de interrupção por seu pai.

Concentre-se em declarações do tipo “eu” (ou seja, “Estou lutando para sair da cama porque minhas costas doem muito”), em vez de acusações que podem fazer com que seus pais fiquem na defensiva (ou seja, “Você nunca me escuta”).

Enviar um e-mail lhes dá a chance de processar as informações antes de falarem com você sobre elas. Pense no que você deseja de seus pais. Para ver um doutor? Para validar seus sentimentos / dor?

Você pode até mesmo expressar todos os seus sentimentos escrevendo um primeiro esboço cheio de raiva, acusações e confusão. Só não envie esse!

Escrever uma carta que você não envia é um exercício terapêutico clássico. Você pode se sentir melhor depois de colocar esses sentimentos para fora e, então, ficará mais claro sobre o que quer deles.

Eu prometo a você, a vida fica melhor quando você é adulto e consegue se mudar para longe de sua família.

Não necessariamente fica mais fácil, mas é mais suportável porque você tem mais voz na sua vida cotidiana.

Você não vai precisar de permissão para marcar uma consulta médica, não vai se contentar com comentários sarcásticos de seu pai sobre seu peso e não será monitorado ou julgado 24 horas por dia, sete dias por semana.

Você tem 17 anos, então está perto de ser um adulto. Se seus pais se recusam a ajudá-lo agora, você tem que fazer a cura com suas próprias mãos.

Espero que algumas das peças que vinculei proporcionem um pouco de alívio. A dor crônica precisa ser tratada cronicamente – ou seja, diariamente e com frequência.

Seus pais podem estar encarregados de você, mas, em última análise, você está no comando de seu próprio corpo. Eles não podem impedir você de fazer exercícios em casa, escrever no diário, meditar ou encontrar comunidades de apoio online.

Mantenha-se firme. Eu não te conheço fora de sua carta, mas eu realmente acredito em você. Eu acredito na sua resiliência e na sua força.

Também acredito que sua dor é real e que ainda há esperança para você.

Seu aniversário de 18 anos pode parecer muito distante, mas é menos de um ano. Mal posso esperar para você sair da casa dos seus pais e ficar no controle da sua própria vida. Não é fácil, mas você pode começar a se sentir melhor com um pouco de trabalho e muita perseverança. Você pode fazer isso, minha querida.

Por favor, me atualize em alguns meses se você estiver confortável. E saiba que estou torcendo por você. Você conseguiu.

Wobbly,

Cinza

Ash Fisher é um escritor e comediante que vive com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel. Quando ela não está tendo um dia de bebê-cervo vacilante, ela está caminhando com seu corgi, Vincent. Ela mora em Oakland. Saiba mais sobre ela nela local na rede Internet.