Guia para o seu diagnóstico de esclerose múltipla

O primeiro passo para entender seu novo diagnóstico de esclerose múltipla (EM) é aprender o máximo possível sobre a doença.

Seus sintomas de EM e a progressão de sua condição podem ser diferentes das experiências de outras pessoas. Portanto, é essencial sentar e fazer alguma pesquisa sobre seu diagnóstico específico.

Obter uma melhor compreensão do seu diagnóstico de EM pode ajudá-lo a se sentir menos sobrecarregado. Também pode prepará-lo para iniciar o tratamento e continuar vivendo sua vida.

Este guia fornece uma visão geral das causas da EM, tipos, tratamentos e muito mais.

A EM é uma doença neurológica progressiva. Afeta o sistema nervoso central (SNC), que consiste no cérebro e na medula espinhal. Progressivo significa que piora com o tempo.

A causa da EM não é realmente conhecida.

O que os cientistas sabem é que a EM pode ser considerada uma doença auto-imune, o que significa que seu próprio sistema imunológico ataca incorretamente seu corpo.

Na EM, seu sistema imunológico ataca por engano a camada externa protetora das fibras nervosas, conhecida como bainha de mielina.

As células nervosas, também conhecidas como neurônios, se comunicam enviando sinais elétricos através das fibras nervosas. Se a bainha de mielina estiver danificada, as células nervosas não poderão enviar adequadamente sinais elétricos por todo o corpo para o alvo pretendido.

Em outras palavras, quando a EM danifica a bainha de mielina, seu cérebro não consegue se comunicar bem com o resto do seu corpo. Isso leva a problemas com movimento, sensação, memória, fala e cognição.

Os cientistas ainda não entendem completamente por que o sistema imunológico ataca a bainha de mielina.

Genética, infecções, Trauma na cabeça, tabagismo, obesidade, falta de vitamina D e outros fatores ambientais desconhecidos devem desempenhar um papel.

No entanto, são necessárias mais pesquisas para confirmar essas teorias.

É importante confirmar que tipo de esclerose múltipla você tem com seu médico. Existem quatro tipos básicos de EM:

EM remitente-recorrente (RRMS)

RRMS é o tipo mais comum de EM. Aproximadamente 85% das pessoas recém diagnosticadas com EM têm RRMS.

Pessoas com EMRR experimentam períodos claramente definidos de recaída – também chamados de surtos ou exacerbações – quando seus sintomas pioram. As recaídas são seguidas por períodos de recuperação ou remissão, quando os sintomas desaparecem total ou parcialmente.

EM primária-progressiva (PPMS)

Apenas 15% de pessoas recém-diagnosticadas com EM têm PPMS.

Ao contrário do RRMS, as pessoas com PPMS normalmente não sofrem recaídas e remissões claramente definidas. Em vez disso, eles tendem a experimentar um agravamento da função neurológica imediatamente. O PPMS geralmente avança mais rápido que o RRMS.

MS secundário-progressivo (SPMS)

O SPMS geralmente é diagnosticado depois de você já ter RRMS há algum tempo. A maioria das pessoas que recebe um diagnóstico de RRMS acaba desenvolvendo SPMS. Pessoas com SPMS experimentam piora progressiva da função ao longo do tempo.

Síndrome clinicamente isolada (CEI)

Como o nome sugere, síndrome clinicamente isolada (CIS) significa que você teve apenas um único episódio de sintomas neurológicos. O CIS pode ser seu primeiro episódio clínico de EM. No entanto, ter CIS não significa que você definitivamente desenvolverá EM.

Os sintomas podem ser difíceis de prever. Não há duas pessoas com EM terão exatamente os mesmos sintomas. Seus sintomas também podem mudar com o tempo.

Sintomas comuns da EM

• fadiga
• dormência e formigamento em um ou mais membros ou nas pernas e no tronco
• fraqueza
• dor
• dificuldades de andar (marcha)
• tontura
• questões de equilíbrio
• problemas da bexiga
• Prisão de ventre
• problemas sexuais, como disfunção erétil em homens
• alterações na cognição, dificuldade em processar novas informações, problemas de memória e dificuldade em se concentrar
• depressão
• visão embaçada
• espasmos musculares

Sintomas menos comuns da EM

• problemas de fala, como slurring ou perda de volume
• problemas de deglutição (disfagia)
• agitação incontrolável (tremores)
• convulsões
• problemas respiratórios
• Perda de audição
• dores de cabeça
• paralisia parcial

Não há cura para a EM. Algumas pessoas têm crises leves e não precisam de tratamento. As pessoas que precisam de tratamento geralmente precisam tomar uma combinação de medicamentos e fazer várias mudanças no estilo de vida.

Medicamentos

O seu médico discutirá todos os medicamentos disponíveis para a EM. Eles podem recomendar um medicamento ou uma combinação de vários medicamentos.

As opções de medicamentos para a EM incluem:

• medicamentos vendidos sem receita, como aspirina ou ibuprofeno
• corticosteróides, como prednisona e metilprednisolona, ​​para reduzir a inflamação do nervo
• trocas de plasma
• terapias modificadoras de doenças para RRMS, como:
  • interferões beta
  • acetato de glatiramer (Copaxone, Glatopa)
  • fingolimod (Gilenya)
  • fumarato de dimetilo (Tecfidera)
  • teriflunomida (Aubagio)
  • natalizumabe (Tysabri)
  • alemtuzumabe (Lemtrada)
  • ocrelizumabe (Ocrevus)
• ocrelizumab (Ocrevus), o único tratamento aprovado pela FDA especificamente para PPMS
• relaxantes musculares
• Medicamentos para a dor
• medicamentos para reduzir a fadiga, como modafinil (Provigil)
• medicamentos para disfunção da bexiga
• medicamentos para disfunção sexual

Alguns desses medicamentos são tomados por via oral, enquanto outros são injetados. Converse com seu médico sobre qual método é a melhor escolha para você.

Também é importante ter em mente que as terapias modificadoras da doença para a EM podem ter efeitos colaterais. Você e seu médico revisarão cuidadosamente muitos fatores antes de escolher um tratamento. Isso inclui considerar a gravidade de sua doença, outros problemas de saúde e custos.

Terapia física e ocupacional

A fisioterapia ou a terapia ocupacional podem ensinar sobre exercícios e dispositivos auxiliares que o ajudarão a se locomover. Incorporá-las à sua vida pode facilitar um pouco as tarefas do dia a dia.

Terapia de saúde mental

Viver com uma condição crônica como a EM pode levar ao excesso de estresse, aumentando o risco de ansiedade e depressão. Se você se sentir extremamente triste ou ansioso, considere falar com um profissional de saúde mental.

Mudancas de estilo de vida

As mudanças no estilo de vida desempenham um papel no seu plano geral de tratamento. Aqui estão alguns que você provavelmente colocará em prática ao iniciar o tratamento:

• comer uma dieta saudável e equilibrada, rica em frutas, vegetais, grãos integrais e proteínas magras
• manter uma rotina de sono saudável
• parar de fumar
• evitando ingestão excessiva de álcool
• exercitando regularmente
• reduzindo o estresse
• usando dispositivos auxiliares
• manter a calma, pois os sintomas da esclerose múltipla pioram quando a temperatura corporal aumenta

Você não precisa fazer todas essas mudanças no estilo de vida de uma só vez, mas é uma boa idéia começar a planejar agora.

Se você não tiver certeza de como alterar efetivamente sua dieta, iniciar uma rotina de exercícios ou reduzir o estresse, converse com seu médico.

Seu médico pode encaminhá-lo a profissionais de saúde, como nutricionistas, fisioterapeutas ocupacionais e fisioterapeutas e conselheiros de saúde mental para ajudá-lo a alcançar seus objetivos.

Terapias complementares e alternativas

Juntamente com o tratamento médico tradicional, você pode considerar terapias complementares e alternativas (CAM). A National MS Society recomenda que você continue tomando os tratamentos prescritos, mesmo que decida adicionar CAM ao seu plano de tratamento.

Exemplos de CAM para MS incluem:

• ioga
• acupuntura
• meditação
• massagem
• suplementos de vitamina D
• comer uma dieta pobre em gordura
• suplementos de ácidos graxos ômega-3
• suplementos de ácido lipóico
• suplementos de vitamina D

Sempre fale com seu médico antes de iniciar um novo tratamento de EM, que inclui terapia com CAM.

MS é imprevisível. Não há como realmente saber qual curso sua doença seguirá. Algumas pessoas com RRMS raramente experimentam crises, enquanto outras as apresentam com mais frequência. Aqueles com PPMS experimentarão uma piora gradual de seus sintomas sem sofrer ataques.

Aproximadamente 50 por cento das pessoas com RRMS terão dificuldade para caminhar 15 anos após o diagnóstico e precisarão de uma bengala ou outra assistência para se locomover. Sobre 10 a 15 por cento da população total de EM tem ataques raros e experimenta uma incapacidade leve 10 anos após o diagnóstico.

MS é uma condição gerenciável. De fato, existe apenas uma leve diferença no tempo de vida projetado para pessoas com EM em comparação com a população em geral.

Existem muitos recursos disponíveis para pessoas que vivem com EM e seus cuidadores. Isso inclui organizações nacionais e internacionais, organizações sem fins lucrativos, aplicativos para telefone e blogs e sites criados por outras pessoas corajosas que vivem com EM.

Para obter ajuda imediatamente, entre em contato com um MS Navigator da Sociedade Nacional de MS. Esses profissionais podem fornecer informações, recursos e suporte da MS. Eles podem ajudá-lo com coisas que variam de seguros e tratamentos a dicas de dieta e exercício.

Você pode entrar em contato com um MS Navigator ligando para o número gratuito, 1-800-344-4867 ou preenchendo o número formulário online.

O próprio MS Buddy da Healthline (Iphone; Android) também permite que você se conecte com outras pessoas com EM e tenha acesso às últimas notícias e pesquisas sobre MS.

Um diagnóstico de EM pode deixar você com muitas perguntas. Um dos primeiros passos que você pode tomar é pesquisar sobre seu diagnóstico específico para ajudá-lo a entender seus sintomas, tratamentos e futuro. Ser capaz de entender seu EM é essencial para viver plenamente com essa condição.