Esclerose múltipla (EM) em crianças – a história de uma família

Na sala de estar da família Valdez, há uma mesa cheia de recipientes de uma substância pegajosa colorida. Fazer esse "lodo" é o hobby favorito de Aaliyah, de 7 anos. Ela faz um novo lote todos os dias, adicionando glitter e experimentando cores diferentes.

"É como massa de vidraceiro, mas se estende", explicou Aaliyah.

A gosma chega a todos os lugares e deixa o pai de Aaliyah, Taylor, um pouco louco. A família ficou sem contêineres da Tupperware: todos estão cheios de gosma. Mas ele não diz para ela parar. Ele acha que a atividade pode ser terapêutica porque leva Aaliyah a se concentrar e brincar com as mãos dela.

Aos 6 anos de idade, Aaliyah foi diagnosticado com esclerose múltipla (EM). Agora, seus pais, Carmen e Taylor, fazem todo o possível para garantir que Aaliyah permaneça saudável e tenha uma infância feliz e ativa. Isso inclui levar Aaliyah para atividades divertidas após seus tratamentos de esclerose múltipla e deixar seus lotes de lodo de artesanato.

A EM é uma condição que normalmente não está associada a crianças. A maioria das pessoas que vive com EM é diagnosticada entre os idades de 20 e 50, de acordo com a National MS Society. Mas a EM afeta as crianças com mais frequência do que você imagina. De fato, a Cleveland Clinic observa que a SM infantil pode representar até 10 por cento de todos os casos.

“Quando me disseram que ela tinha esclerose múltipla, fiquei chocado. Eu fiquei tipo, 'Não, as crianças não têm esclerose múltipla'. Foi muito difícil ”, disse Carmen à Healthline.

Por isso, Carmen criou um Instagram para Aaliyah aumentar a conscientização sobre a SM infantil. Na conta, ela compartilha histórias sobre os sintomas, tratamentos e a vida cotidiana de Aaliyah.

"Fiquei sozinha o ano todo pensando que sou a única no mundo que tem uma filha tão jovem com esclerose múltipla", disse ela. "Se eu puder ajudar outros pais, outras mães, fico feliz em ajudar".

O ano desde o diagnóstico de Aaliyah foi difícil para Aaliyah e sua família. Eles estão compartilhando sua história para divulgar a realidade da EM pediátrica.

Jornada para um diagnóstico

O primeiro sintoma de Aaliyah foi tontura, mas mais sintomas apareceram ao longo do tempo. Seus pais notaram que ela parecia trêmula quando a acordaram de manhã. Então, um dia no parque, Aaliyah caiu. Carmen viu que estava arrastando o pé direito. Eles foram a uma consulta médica e o médico sugeriu que Aaliyah poderia ter uma pequena entorse.

Aaliyah parou de arrastar o pé, mas durante um período de dois meses, outros sintomas apareceram. Ela começou a tropeçar nas escadas. Carmen notou que as mãos de Aaliyah estavam trêmulas e que ela tinha dificuldade em escrever. Uma professora descreveu um momento em que Aaliyah pareceu desorientada, como se não soubesse onde estava. Nesse mesmo dia, seus pais a levaram a procurar um pediatra.

O médico de Aaliyah recomendou testes neurológicos – mas levaria cerca de uma semana para conseguir uma consulta. Carmen e Taylor concordaram, mas disseram que se os sintomas piorassem, eles iriam direto para o hospital.

Durante essa semana, Aaliyah começou a perder o equilíbrio e a cair e se queixou de dores de cabeça. "Mentalmente, ela não era ela mesma", lembrou Taylor. Eles a levaram ao pronto-socorro.

No hospital, os médicos pediram exames à medida que os sintomas de Aaliyah pioraram. Todos os testes pareciam normais, até que eles fizeram uma ressonância magnética completa do cérebro que revelou lesões. Um neurologista disse que Aaliyah provavelmente tinha esclerose múltipla.

"Perdemos a compostura", lembrou Taylor. “Parecia um funeral. A família inteira apareceu. Foi apenas o pior dia de nossas vidas. ”

Depois que eles trouxeram Aaliyah do hospital para casa, Taylor disse que se sentia perdido. Carmen passou horas pesquisando informações na internet. "Ficamos presos na depressão imediatamente", disse Taylor à Healthline. “Nós éramos novos nisso. Não tínhamos consciência.

Dois meses depois, após outra ressonância magnética, o diagnóstico de SM de Aaliyah foi confirmado e ela foi encaminhada ao Dr. Gregory Aaen, especialista no Centro Médico da Universidade Loma Linda. Ele conversou com a família sobre suas opções e deu-lhes panfletos sobre os medicamentos disponíveis.

O Dr. Aaen recomendou que Aaliyah iniciasse o tratamento imediatamente para retardar a progressão da doença. Mas ele também lhes disse que eles poderiam esperar. Era possível que Aaliyah pudesse passar muito tempo sem outro ataque.

A família decidiu esperar. O potencial de efeitos colaterais negativos parecia avassalador para alguém tão jovem quanto Aaliyah.

Carmen pesquisou terapias complementares que podem ajudar. Por vários meses, Aaliyah parecia estar indo bem. "Tivemos esperança", disse Taylor.

Iniciando o tratamento

Cerca de oito meses depois, Aaliyah reclamou de "ver dois de tudo", e a família voltou ao hospital. Ela foi diagnosticada com neurite óptica, um sintoma da EM no qual o nervo óptico fica inflamado. Uma varredura cerebral mostrou novas lesões.

O Dr. Aaen pediu à família que iniciasse o tratamento com Aaliyah. Taylor lembrou-se do otimismo do médico de que Aaliyah teria uma vida longa e ficaria bem, desde que começassem a combater a doença. "Pegamos a energia dele e dissemos: 'OK, precisamos fazer isso.'"

O médico recomendou um medicamento que exigia que Aaliyah recebesse uma infusão de sete horas uma vez por semana, durante quatro semanas. Antes do primeiro tratamento, os enfermeiros forneceram a Carmen e Taylor uma divulgação dos riscos e efeitos colaterais.

"Foi simplesmente terrível por causa dos efeitos colaterais ou coisas que podem acontecer", disse Taylor. "Nós estávamos chorando, nós dois."

Taylor disse que Aaliyah chorava às vezes durante o tratamento, mas Aaliyah não se lembrava de estar chateada. Ela lembrou que em momentos diferentes ela queria que seu pai, sua mãe ou sua irmã segurassem sua mão – e eles o fizeram. Ela também se lembrou de que podia brincar de casinha e andar de carroça na sala de espera.

Mais de um mês depois, Aaliyah está indo bem. "Ela é muito ativa", disse Taylor à Healthline. De manhã, ele ainda percebe um pouco de instabilidade, mas acrescentou que "ao longo do dia, ela está indo muito bem".

Conselhos para outras famílias

Através dos momentos desafiadores desde o diagnóstico de Aaliyah, a família Valdez encontrou maneiras de permanecer forte. "Somos diferentes, estamos mais próximos", disse Carmen à Healthline. Para famílias que enfrentam um diagnóstico de esclerose múltipla, Carmen e Taylor esperam que sua própria experiência e conselhos sejam úteis.

Encontrando suporte na comunidade MS

Desde que a esclerose múltipla infantil é relativamente incomum, Carmen disse à Healthline que no início era difícil encontrar apoio. Mas envolver-se na comunidade mais ampla dos EM ajudou. Recentemente, a família participou de Caminhada MS: Grande Los Angeles.

“Muitas pessoas estavam lá com muitas vibrações positivas. A energia, toda a atmosfera era agradável – disse Carmen. "Todos nós gostamos como uma família."

A mídia social também tem sido uma fonte de apoio. Através do Instagram, Carmen se conectou com outros pais que têm filhos pequenos com esclerose múltipla. Eles compartilham informações sobre tratamentos e como estão seus filhos.

Procurando maneiras de adicionar diversão

Quando Aaliyah tem consultas para exames ou tratamentos, seus pais procuram uma maneira de adicionar um pouco de diversão ao dia. Eles podem sair para comer ou deixá-la escolher um novo brinquedo. "Nós sempre tentamos torná-lo divertido", disse Carmen.

Para adicionar diversão e praticidade, Taylor comprou uma carroça que Aaliyah e seu irmão de quatro anos podem montar juntos. Ele comprou com o Walk: MS em mente, caso Aaliyah ficasse cansado ou tonto, mas ele acha que eles o usarão para outros passeios. Ele o vestiu com uma sombra para proteger as crianças do sol.

Aaliyah também tem um novo macaco de pelúcia que recebeu de Mr. Oscar Monkey, uma organização sem fins lucrativos dedicada a ajudar crianças com EM a se conectarem. A organização fornece "macacos da EM", também conhecidos como amigos de Oscar, a qualquer criança com EM que solicite um. Aaliyah chamou seu macaco de Hannah. Ela gosta de dançar com ela e alimentar suas maçãs, a comida favorita de Hannah.

Fazendo escolhas de estilo de vida saudável em família

Embora não exista uma dieta específica para a EM, comer bem e viver um estilo de vida saudável pode ser útil para qualquer pessoa com uma condição crônica – incluindo crianças.

Para a família Valdez, isso significa evitar o fast food e adicionar ingredientes nutritivos às refeições. "Eu tenho seis filhos e eles são todos exigentes, então eu meio que escondo vegetais lá", disse Carmen. Ela tenta misturar legumes como espinafre em alimentos e adicionar temperos como gengibre e açafrão. Eles também começaram a comer quinoa em vez de arroz.

Ser uma equipe e permanecer juntos

Taylor e Carmen observaram que eles têm forças diferentes quando se trata de gerenciar a condição de Aaliyah. Ambos passaram um tempo com Aaliyah no hospital e em consultas médicas, mas Taylor é mais frequentemente a mãe ao lado dela durante testes difíceis. Por exemplo, ele a conforta se ela tiver medo antes da ressonância magnética. Carmen, por outro lado, está mais envolvida na pesquisa da EM, na comunicação com outras famílias e na conscientização sobre a doença. "Nós nos complementamos bem nessa batalha", disse Taylor.

A condição de Aaliyah também trouxe algumas mudanças para seus irmãos. Logo após seu diagnóstico, Taylor pediu que eles a tratassem muito bem e tivessem paciência com ela. Mais tarde, os especialistas aconselharam a família a tratar Aaliyah como normalmente, para que ela não crescesse superprotegida. A família ainda está navegando nas mudanças, mas Carmen disse que, no geral, seus filhos brigam menos do que no passado. Taylor acrescentou: "Todo mundo está lidando com isso de maneira diferente, mas estamos todos com ela".

O takeaway

"Eu só quero que o mundo saiba que crianças tão jovens sofrem de esclerose múltipla", disse Carmen à Healthline. Um dos desafios que a família enfrentou este ano foi o sentimento de isolamento que veio com o diagnóstico de Aaliyah. Mas conectar-se com a comunidade maior de MS fez a diferença. Carmen disse que participar do Walk: MS ajudou a família a se sentir menos sozinha. "Você vê tantas pessoas que estão na mesma batalha que você e se sente mais forte", acrescentou. "Você vê todo o dinheiro que eles estão levantando, por isso espero que um dia haja uma cura".

Por enquanto, Taylor disse à Healthline: "Tomamos um dia de cada vez". Eles prestam muita atenção à saúde de Aaliyah e à saúde de seus irmãos. "Sou grato por todos os dias que temos juntos", acrescentou Taylor.