Encontrando serviços para necessidades de desenvolvimento: a história de uma criança

Em 2018, Connell Russell, que é autista e não verbal, contraiu um caso de faringite estreptocócica. Quando a infecção foi curada, ele de repente desenvolveu um novo sintoma. O menino de 13 anos simplesmente parou de comer. Nenhuma quantidade de persuasão funcionou. Cada mordida se tornou uma batalha.

Connell recebeu um diagnóstico de transtorno neuropsiquiátrico autoimune pediátrico associado a infecções estreptocócicas (PANDAS), uma condição que pode resultar em qualquer número de complicações, incluindo irritabilidade extrema, comportamentos obsessivo-compulsivos, alucinações, tiques, ataques de pânico e até catatônicos, transe. como estados. No caso de Connell, PANDAS bloqueou completamente sua capacidade de comer.

Dana e Kim Russell começaram uma longa e, às vezes, terrível busca por tratamento.

“Nosso filho teve um diagnóstico muito novo na área médica”, disse Russell, “então às vezes parecia que eu estava lutando contra todo o sistema médico, porque não conseguia encontrar médicos para tratá-lo”.

Não foi a primeira vez que lutaram por ele. Quando Connell entrou pela primeira vez na escola no distrito rural da Geórgia, sua escola não estava totalmente equipada para atender às suas necessidades especiais. Os médicos de Connell forneceram relatórios detalhados sobre sua condição e necessidades. Russell estudou as leis que regem a educação especial. E, finalmente, o sistema escolar aceitou o desafio.

“Agora há muitos serviços disponíveis para alunos com necessidades especiais em nosso distrito, incluindo uma enorme sala sensorial nova”, diz Russell, “mas tivemos que trabalhar em estreita colaboração com o sistema escolar para realizá-lo. O distrito tinha dinheiro, mas precisava de tempo e incentivo para criar recursos para alunos como Connell. ”

Conclusão: envolva educadores

Quando estiver procurando por serviços na escola, informe-se sobre o que as escolas devem oferecer de acordo com a Lei de Educação de Indivíduos com Deficiências. Se seu filho tem um IEP ou plano 504, certifique-se de compreender e concordar com as intervenções que eles descrevem. Se você acha que seu filho se beneficiaria com uma abordagem diferente, pergunte especificamente.

Encontrar serviços de saúde em sua pequena cidade foi igualmente difícil. Quando Connell era jovem, não havia fisioterapia pediátrica, terapia da fala ou serviços de terapia ocupacional fora da escola. A família viajou para Atlanta, a grande cidade mais próxima, para obter os serviços de que ele precisava.

E como o autismo era considerado uma condição preexistente, eles pagavam do próprio bolso pela maioria desses serviços.

“Era meu trabalho trabalhar com seguradoras e não consegui fazer um seguro para meu filho por causa do diagnóstico de autismo. Fomos rejeitados por nove seguradoras diferentes ”, lembra Russell. “Eu estava disposto a pagar o que fosse preciso – mas isso foi antes das proteções para condições preexistentes.”

Então, quando Connell foi para uma cirurgia dentária de $ 8.000, um profissional de centro cirúrgico perguntou se eles haviam considerado se candidatar a benefícios para crianças por invalidez por meio da Administração do Seguro Social (SSA). Russell sabia dos benefícios, mas presumiu que ela não se qualificaria para o programa baseado em renda.

Ela entrou em contato com um membro do Conselho do Governador da Geórgia sobre Deficiências, que a aconselhou a viajar para o escritório da SSA, pessoalmente e com toda a família a reboque, para se inscrever. Em 29 dias, Connell estava recebendo benefícios.

Levando em consideração: Inscreva-se para receber benefícios de seguridade social para seu filho

Os benefícios do Supplemental Security Income (SSI) e do Social Security Disability Insurance (SSDI) para crianças variam de estado para estado porque alguns estados contribuem com fundos extras para os pagamentos. Em muitos estados, as crianças que são elegíveis para benefícios de SSI ou SSDI são automaticamente elegíveis para Medicaid. Este guia oficial ajudará você a entender como os benefícios funcionam em 2021.

Conforme as semanas se transformaram em meses e o tratamento após o tratamento falhou, Connell encolheu visivelmente. A certa altura, ele foi hospitalizado por nove dias após retirar seus tubos de alimentação. Havia manhãs em que seu quarto ficava tão silencioso que seus pais temiam o que encontrariam quando abrissem a porta.

Tentando silenciar suas emoções, Russell decidiu ver Connell como faria com um de seus clientes. Encontrar ajuda tornou-se seu segundo emprego em tempo integral. Ela se envolveu com uma organização nacional PANDAS. Ela trabalhou com o National Institutes of Mental Health (NIMH) em Washington, DC.

Por fim, a ampliação da rede trouxe resultados.

Como a situação de Connell era tão extrema, chamou a atenção de especialistas em pesquisa médica. Muitas crianças com PANDAS recusam certos alimentos ou experimentam uma recusa de curto prazo, mas a recusa de Connell foi completa. Os pesquisadores a aconselharam a interromper os protocolos que não estavam funcionando e tentar um tratamento chamado imunoglobulina intravenosa (IVIG), que ajudou a reduzir os sintomas em algumas crianças com PANDAS em um ano de 2016 ensaio controlado.

Conclusão: expanda os parâmetros de sua pesquisa

Foi quando uma grande porta se abriu. O Dr. Daniel Rossignol, especialista em autismo de Connell, concordou em administrar o tratamento IVIG em uma instalação em Melbourne, Flórida. Mas um obstáculo significativo permaneceu: o custo.

O IVIG para tratar PANDAS não foi aprovado pelas seguradoras dos Estados Unidos (ou pelo sistema de saúde com financiamento público do Canadá – Kim Russell é canadense). O medicamento sozinho, sem contar viagens ou equipamentos, custa em média US $ 7.000 a US $ 10.000.

A família estava se preparando para hipotecar sua casa quando um amigo próximo entrou em contato através da mídia social, oferecendo-se para abrir um GoFundMe para cobrir as despesas médicas de Connell. Com os recursos dessa campanha, a família viajou para a Flórida e o tratamento de Connell começou.

Após 360 dias de recusa total de comida, ele pesava 62 libras.

Levando em consideração: explore fontes não tradicionais de financiamento

Os programas governamentais não são o único recurso para os pais que precisam de ajuda para pagar os cuidados de saúde e os serviços que atendem às necessidades de seus filhos. Outras fontes que podem ajudar são:

A recuperação de Connell foi incerta e o processo de tratamento foi difícil. Em casa, alimentar e dar remédios ainda era uma luta cinco vezes ao dia. Embora os médicos tenham inicialmente expressado ceticismo sobre a capacidade da família de realizar os cuidados diários, Kim conseguiu com a ajuda de seus vizinhos e do irmão gêmeo de Connell.

Seis meses depois da IVIG, Connell desceu as escadas certa manhã, abriu a geladeira e desembrulhou um burrito que sobrou. Ele começou a mexer nele. Pequenos petiscos. Sua família assistia em um silêncio atordoado. No final do dia, ele comera tudo.

Houve contratempos desde aquela manhã – uma infecção viral provocou uma recaída e outra rodada de IVIG, e a pandemia de COVID significou um ano de isolamento ansioso – mas Connell está se recuperando.

No final, a vida de Connell foi salva, não por um único super-herói, mas por uma colcha de retalhos milagrosa. Assistência governamental, médicos e pesquisadores brilhantes, defensores em organizações estaduais e nacionais, amigos e vizinhos generosos e, por trás de tudo, a persistência feroz de suas mães.

“Durante 18 meses, toda a nossa energia foi canalizada para manter Connell vivo e conseguir os recursos de que precisava”, disse Russell. “Nós navegamos por muita dor. Mas tivemos o apoio de amigos que eu não via há anos, e reconectar-me com essas pessoas me deu força. ”

Takeaway: compartilhe sua jornada

Encontrar ajuda para seu filho pode ser uma tarefa solitária. Documentar suas experiências, conectar-se com grupos de apoio, aceitar a ajuda de outras pessoas e obter descanso para si mesmo são importantes para seu sucesso e bem-estar a longo prazo. Por mais isolado que possa parecer ser pai de uma criança com deficiência de desenvolvimento, você não está sozinho.