É assim que é ter câncer de mama metastático

O que acontece após o choque inicial de um diagnóstico metastático de câncer de mama? Como uma pessoa em quimioterapia há quase oito anos e que alcançou a longevidade com mais esperança, sinto muita alegria por ainda estar aqui.

Mas a vida também não é fácil. Ao longo dos anos, meu tratamento incluiu uma cirurgia para remover metade do meu fígado canceroso, a radiação SBRT quando ela voltou a crescer e uma variedade de medicamentos quimioterápicos durante tudo isso.

Todos esses tratamentos – além do conhecimento de que um dia eles provavelmente pararão de funcionar – não apenas afetam sua saúde física, mas também mental. Eu tive que criar alguns mecanismos de enfrentamento para facilitar minha vida.

10 horas da manhã.

Eu sempre acordo abruptamente, talvez um remanescente dos meus anos de trabalho. Leva um momento para a dor perfurar minha consciência. Primeiro olho pela janela para ver o tempo e depois verifico meu telefone para saber a hora e as mensagens. Levanto-me lentamente e vou para a sala de jantar.

Eu preciso dormir muito hoje em dia, boas 12 horas da noite, com alguns cochilos durante o dia. A quimioterapia causa fadiga intensa, por isso organizei minha vida para evitar as atividades da manhã sempre que possível. Chega de brunch de dia das mães ou manhãs de Natal, nem café da manhã com os amigos. Eu deixo meu corpo dormir até que acorde – geralmente por volta das 10 horas da manhã, mas às vezes até as 11 horas da manhã eu gostaria de poder acordar mais cedo, mas acho que quando o faço, estou tão cansada à tarde que vou cair dormindo, não importa onde eu esteja.

10:30 am.

Meu marido aposentado – que já está acordado há várias horas – me traz uma xícara de café e um café da manhã pequeno, geralmente um bolinho ou algo leve. Tenho dificuldade em comer qualquer coisa, mas recentemente cheguei a 100 libras, uma meta de peso.

Sou leitor de jornais desde o início, por isso folheio o jornal lendo as notícias locais enquanto tomo meu café. Eu sempre leio os obituários, procurando pacientes com câncer, aqueles que tiveram uma batalha “longa e corajosa”. Estou curioso para ver quanto tempo eles viveram.

Estou ansioso para fazer o quebra-cabeça de criptografia todos os dias. Os quebra-cabeças devem ser bons para a saúde do cérebro. Oito anos de quimioterapia deixaram meu cérebro confuso, que os pacientes com câncer chamam de “cérebro da quimioterapia”. Faz quatro semanas desde a minha última quimioterapia e, portanto, acho o quebra-cabeça mais fácil hoje do que amanhã. Sim, hoje é dia de quimioterapia. Amanhã, lutarei para diferenciar um Z de um V.

11h

Quebra-cabeça concluída.

Embora eu saiba que é dia de quimioterapia, verifico minha agenda para saber o horário. Estou no ponto em que não consigo manter uma agenda em mente corretamente. Outro ajuste que fiz foi agendar todas as minhas consultas oncológicas às quartas-feiras. Sei que quarta-feira é dia de médico, não agendarei mais nada nesse dia. Como fico confuso com facilidade, mantenho um calendário de papel na bolsa e no balcão da cozinha, aberto para o mês atual, para que eu possa ver facilmente o que está por vir.

Hoje, verifico a hora da minha consulta e percebo que também vou consultar meu médico para obter resultados da verificação. Meu filho também está vindo para uma rápida visita em seu intervalo.

Neste ponto do meu tratamento, minha regra é planejar apenas fazer uma coisa por dia. Posso sair para almoçar ou ir ao cinema, mas não almoçar e um filme. Minha energia é limitada e aprendi da maneira mais difícil que meus limites são reais.

11:05

Tomo meu primeiro remédio para dor do dia. Tomo uma de ação prolongada duas vezes por dia e outra de ação curta quatro vezes por dia. A dor é uma neuropatia induzida por quimioterapia. Além disso, meu oncologista acredita que estou tendo uma reação neurotóxica à quimioterapia em que estou.

Não há nada que possamos fazer sobre isso. Esta quimioterapia está me mantendo vivo. Já mudamos o tratamento de três em três semanas para uma vez por mês para retardar a progressão do dano no nervo. Sinto dores ósseas profundas e constantes. Eu também tenho dor abdominal aguda, provavelmente tecido cicatricial das cirurgias ou radiação, mas possivelmente também da quimioterapia.

Faz tantos anos desde que estou em tratamento que não sei mais o que causa o que ou me lembro como é a vida sem dor e fadiga. Escusado será dizer que o remédio para dor faz parte da minha vida. Embora não controle completamente a dor, ela me ajuda a funcionar.

11:15

Os analgésicos começaram a funcionar, então agora tomo um banho e me preparo para a quimioterapia. Embora eu seja um colecionador e amante de perfumes, deixo de usá-lo para que ninguém tenha uma reação. O centro de infusão é uma pequena sala e estamos todos juntos; é importante ter consideração.

O objetivo de se vestir hoje é conforto. Ficarei sentado por um longo tempo e a temperatura no centro de infusão está fria. Também tenho uma porta no meu braço que precisa ser acessada, então uso itens de mangas compridas que são soltas e fáceis de puxar. Os ponchos de tricô são bons, pois permitem que as enfermeiras me liguem à tubulação e eu ainda posso ficar quente. Nada apertado na cintura – em breve estarei cheio de líquido. Também garanto que tenho fones de ouvido e um carregador extra para o meu telefone.

12h

Provavelmente não terei energia para fazer muito pelas próximas duas semanas, então começo uma carga de roupa. Meu marido assumiu a maior parte das tarefas, mas eu ainda lavo minhas roupas.

Meu filho para para trocar o filtro do nosso sistema de ar condicionado, o que aquece meu coração. Vê-lo me lembra por que estou fazendo tudo isso. Viver por tantos anos quanto me trouxe muitas alegrias – vi casamentos e netos nascendo. Meu filho mais novo se formará na faculdade no próximo ano.

Mas na dor do dia-a-dia e no desconforto da vida, me pergunto se vale a pena passar por todo esse tratamento, permanecer na quimioterapia por tantos anos. Eu sempre considerei parar. No entanto, quando vejo um dos meus filhos, sei que vale a pena a luta.

12:30

Meu filho voltou ao trabalho, então eu checo o e-mail e minha página no Facebook. Escrevo para as mulheres que me escrevem, muitas recém diagnosticadas e em pânico. Lembro-me daqueles primeiros dias de um diagnóstico metastático, acreditando que estaria morto dentro de dois anos. Eu tento encorajá-los e dar-lhes esperança.

1:30 da tarde.

Hora de partir para a quimioterapia. São 30 minutos de carro e eu sempre fui sozinha. É um ponto de orgulho para mim.

14:00

Entro e digo Olá para a recepcionista. Pergunto se o filho dela já entrou na faculdade. Depois de algumas semanas desde 2009, conheço todo mundo que trabalha lá. Eu sei o nome deles e se eles têm filhos. Vi promoções, argumentos, exaustão e comemoração, tudo testemunhado quando recebi minha quimioterapia.

14:30

Meu nome é chamado, meu peso é calculado e me sento em uma cadeira de oncologia. A enfermeira de hoje faz o habitual: ela acessa meu porto, me dá meus remédios contra a náusea e começa meu gotejamento de Kadcyla. A coisa toda vai demorar 2 a 3 horas.

Eu li um livro no meu telefone durante a quimioterapia. No passado, conversei com outros pacientes e fiz amigos, mas depois de oito anos, tendo visto tantos fazerem sua quimioterapia e saírem, eu costumo ficar mais para mim. Essa experiência de quimioterapia é uma novidade assustadora para muitos por lá. Para mim, agora é um modo de vida.

Em algum momento, liguei para falar com meu médico. Arrasto a barra de quimioterapia e espero na sala de exames. Apesar de ouvir se minha recente PET scan mostra ou não câncer, não fiquei nervoso até o momento. Quando ele abre a porta, meu coração pula uma batida. Mas, como eu esperava, ele me diz que a quimioterapia ainda está funcionando. Outra suspensão. Pergunto por quanto tempo posso esperar que isso continue e ele diz algo surpreendente – ele nunca teve um paciente nesta quimioterapia desde que eu esteja nela sem que eles sofram uma recaída. Eu sou o canário na mina de carvão, ele diz.

Estou feliz pelas boas notícias, mas também surpreendentemente deprimido. Meu médico é compreensivo e entende. Ele diz que, neste momento, não estou muito melhor do que alguém que está lutando contra o câncer ativo. Afinal, estou passando pela mesma coisa sem parar, apenas esperando o sapato cair. Seu entendimento me conforta e me lembra que hoje esse sapato não caiu. Eu continuo tendo sorte.

16h45

De volta à sala de infusão, as enfermeiras também estão felizes pelas minhas notícias. Estou solto e saio pela porta dos fundos. Como descrever como é ter acabado de fazer quimioterapia: estou um pouco vacilante e cheio de líquido. Minhas mãos e pés estão queimando com a quimioterapia e eu os coço constantemente, como se isso ajudasse. Encontro meu carro no estacionamento agora vazio e começo a dirigir para casa. O sol parece mais brilhante e estou ansioso para voltar para casa.

17:30.

Depois de dar as boas notícias ao meu marido, vou imediatamente para a cama, esquecendo a roupa. Os remédios antes da meditação me impedem de sentir náuseas e ainda não tenho a dor de cabeça que certamente virá. Estou muito cansado, por ter perdido a soneca da tarde. Eu rastejo para as cobertas e adormeço.

19:00

Meu marido preparou o jantar, então me levanto para comer um pouco. Às vezes, é difícil para mim comer depois da quimioterapia, porque eu me sinto um pouco desconfortável. Meu marido sabe que é simples: sem carnes pesadas ou muitas especiarias. Como sinto falta do almoço no dia da quimioterapia, tento fazer uma refeição completa. Depois, assistimos TV juntos e explico mais sobre o que o médico disse e o que está acontecendo comigo.

23:00

Por causa dos meus remédios para quimioterapia, não posso ir a um dentista para fazer qualquer tratamento sério. Eu sou muito cuidadoso com meus cuidados bucais. Primeiro, eu uso um waterpik. Escovo os dentes com um creme dental especial e caro para remover tártaro. Eu uso fio dental. Então eu uso uma escova de dentes elétrica com pasta de dente sensível misturada com branqueador. Finalmente, lavei um enxaguatório bucal. Eu também tenho um creme que você esfrega nas gengivas para evitar gengivite. A coisa toda leva pelo menos dez minutos.

Também cuido da minha pele para evitar rugas, o que meu marido acha hilário. Eu uso retinóides, soros especiais e cremes. Apenas no caso de!

23h15

Meu marido já está roncando. Deslizo para a cama e verifico meu mundo online mais uma vez. Então eu caio em um sono profundo. Vou dormir por 12 horas.

Amanhã, a quimioterapia pode me afetar e me deixar enjoada e com dor de cabeça, ou posso escapar dela. Eu nunca sei. Mas sei que uma boa noite de sono é o melhor remédio.

Ann Silberman vive com câncer de mama em estágio 4 e é autora de Câncer de mama? Mas doutor … eu odeio Pink!, que foi nomeado um dos nossos melhores blogs sobre câncer de mama metastático. Conecte-se com ela no Facebook ou Tweet ela @ButDocIHatePink.