Cuidar de um pai com Alzheimer pode causar danos, isso pode ajudar
Permanecer focado no presente, em vez de lamentar o passado, e cuidar dos cuidadores às vezes são as melhores maneiras de ajudar os pais que vivem com a doença de Alzheimer.
Amy Calandra lembra-se de andar no carro com o pai ouvindo a estação de rádio no rádio. Ela se lembra dos muitos Dias dos Pais que sua família passou comemorando-o no Six Flags Great America. Ela ri do amor de seu pai por Corvettes e boas piadas, e aprecia sua capacidade de consertar sua casa de infância.
“Ele construiu todos os armários da garagem para manter todas as raquetes de tênis, skates e coisas organizadas. E com alguns amigos, ele construiu o deck nos fundos da nossa casa e todo o buraco para afundar a piscina acima do solo ”, disse Calandra à Healthline. “Ele era forte e fez muito; vê-lo ir para isso é comovente. ”
Seis anos atrás, seu pai foi diagnosticado com a doença de Alzheimer aos 70 anos. Desde então, suas habilidades cognitivas diminuíram e ele experimentou intensos sintomas físicos, como dificuldade em levantar e andar.
"Ele começou a cair muito e, uma vez, caiu da cama e minha mãe tentou por mais de uma hora levantá-lo até eu chegar lá para ajudar", disse Calandra.
Uma cadeira de rodas acabou se tornando necessária e, nos últimos 2 anos, ele está acamado em um hospício em casa.
Embora ele esteja esquecido e não na capacidade mental que estava antes do diagnóstico, Calandra diz que as mudanças físicas foram as mais chocantes para ela e sua família.
"A mãe da minha mãe morreu de Alzheimer, então eu vi o que poderia fazer. Minha avó foi principalmente afetada mentalmente … Eu pensei que isso atacaria meu pai mentalmente antes de vê-lo se deteriorar fisicamente, mas atacou a parte do cérebro que controla seu corpo ”, disse ela.
Enquanto a doença progride de maneira diferente para cada pessoa, as mudanças físicas costumam ser sintomas da doença de Alzheimer em estágio intermediário ou avançado, diz Ruth Drew, diretor de serviços de informação e suporte da Associação de Alzheimer.
“Em algum momento, as pessoas podem esquecer como andar, podem ter problemas de equilíbrio, podem precisar usar um andador, mas esquecem de usá-lo para que elas se levantem sem o andador e caiam… e, em algum momento, não vão poder andar ”, disse Drew à Healthline.
Muitas vezes, as pessoas com Alzheimer precisam de ajuda para ir ao banheiro, se vestir e comer, acrescenta ela.
Para filhos adultos como Calandra, testemunhar essas mudanças pode ser devastador.
"Pode ser perturbador estar com um pai que criou você e você é conhecido como robusto e capaz. Vê-los à luz de serem dependentes e incapazes pode trazer todos os tipos de sentimentos de pesar ”. Tom Meuser, PhD, diretor do Centro de Excelência em Envelhecimento e Saúde da Universidade da Nova Inglaterra, disse à Healthline.
Pode ser esse o caso, se você tem um relacionamento íntimo e solidário com seus pais ou um relacionamento complicado.
“Se você teve um relacionamento conflituoso com seus pais, distanciamento ou distanciamento emocional ou físico, e agora é jogado nessa situação em que precisa cuidar de alguém com quem tenha sentimentos confusos – talvez de maneira íntima, como ir ao banheiro e se alimentar – isso pode ter todo um conjunto de reações ligadas a ele – disse Meuser.
Para Calandra, isso significa lidar com sentimentos que resultam da falta do pai com quem ela compartilhava uma conexão íntima.
“Ele era um ótimo pai e uma pessoa engraçada e sinto muita falta de conversar com ele. É uma aceitação lenta que ele não seja a mesma pessoa que eu sempre conheci; algo com o qual luto toda vez que o vejo ”, disse ela.
Meuser ressalta que há um ponto na progressão da doença de Alzheimer em que a pessoa sofreu morte psicossocial – o que significa que eles foram em grande parte a maior parte de sua vida ausentes. Isso ocorre porque a pessoa perdeu sua memória histórica e vive apenas no presente.
“Esquecer filhos ou cônjuges é uma marca registrada da morte psicossocial. O corpo está lá, mas a pessoa é radicalmente diferente. Isso costuma desencadear tristeza e perda, mais do que a morte corporal em demência avançada ”, disse ele. “Quando a morte corporal acontece, há uma sensação de alívio. E também pode haver sentimentos de culpa.
Apesar das mudanças que ocorrem com um ente querido, Drew diz que se conectar com eles de uma maneira que ressoe com eles pode ser significativo para pais e filhos.
"As pessoas com Alzheimer podem reter um senso central de si mesmo profundamente na doença quando seu cérebro ainda é afetado. Há coisas que podemos fazer para ajudar a apoiar isso, em vez de (criar) um ambiente que os encerre ”, disse ela.
Por exemplo, Drew se lembra de uma mulher que descobriu que conversar com o pai sobre os vizinhos da infância, lendo seus poemas favoritos e tocando com ele é uma música favorita, ressoou com ele e, como resultado, trouxe conforto a ela durante as visitas. .
"Embora ele não pudesse dizer o nome dela, ele sabia que ela estava lá por ele e que ela era uma das pessoas dele. Eles foram capazes de ter uma conexão maravilhosa que foi construída em uma vida inteira de família, até o fim de sua vida ”, disse Drew.
Ela se refere a essa abordagem como cuidado centrado na pessoa – focando na pessoa sobre a doença.
Calandra pratica sua própria forma de cuidado centrado na pessoa, aproveitando o amor pelo humor do pai.
“Quando visito, gosto de fazê-lo rir. Embora a risada dele seja diferente, sei que ele fica feliz porque sorri e ri quando digo coisas tolas ”, disse Calandra. "Eu mantenho o fato de que ele ainda reconhece a mim e a minha voz."
No processo de tentar confortar os pais com Alzheimer, às vezes o bem-estar do cuidador principal é negligenciado.
A mãe de Calandra é a principal cuidadora 24 horas do pai.
Como ele está no hospício, uma enfermeira visita duas vezes por semana para fazer o check-in e limpar o cateter. Outro profissional de saúde visita três vezes por semana para banhá-lo. Sua mãe sai de casa duas vezes por semana quando a assistente de uma enfermeira aposentada fica com o pai de Calandra por 5 horas. Durante esse período, ela compra, faz recados e vai às consultas de seus próprios médicos.
"Dia e noite, é estressante para ela, mas ela quer fazer tudo por ele", disse Calandra.
Em situações de cuidado conjugal como as que os pais de Calandra enfrentam, Meuser disse que os pais saudáveis podem prejudicar seu próprio bem-estar, e que os cuidadores correm um risco maior de ansiedade e depressão.
“Cuidar não é apenas o tempo necessário para cuidar e o ato necessário para cuidar, mas há um estresse psíquico real no que diz respeito a testemunhar mudanças e declínios e a perspectiva de morte iminente”, disse Meuser. “Muitas vezes (os cônjuges que cuidam) carregam uma carga muito pesada e não compartilham com seus filhos adultos a carga dessa carga. Os filhos adultos apenas aprendem quando há um colapso real dos pais cuidadores e acabam na situação em que há duas pessoas que precisam de ajuda e cuidados. ”
Para apoiar sua mãe, Calandra e seus três irmãos se revezam visitando seus pais.
“Muitas vezes, as visitas são mais para mim e minha mãe, porque ela precisa de interação com pessoas que são responsivas e envolventes. Ela está isolada e sofrendo à sua maneira. Às vezes, meus irmãos e eu acho que ela está sendo roubada dos bons anos que deixou ", disse Calandra.
Drew disse que dar a um cuidador uma pausa como essa é a melhor maneira de ajudar alguém que cuida de uma pessoa com Alzheimer. Além disso, assumir pequenas tarefas, como limpar, lavar roupas, pagar contas, cuidar do gramado, fazer a manutenção do carro e pegar mantimentos, pode ajudar de várias maneiras.
“Não se trata de ordens de latidos, mas de dizer (algo como): 'Mãe, claramente há coisas que você faz que só você pode fazer, mas há coisas que eu posso fazer que seriam úteis ou não importa quem faz enquanto eles terminarem? '”disse Drew.
Meuser concordou, observando que algumas vezes é necessária uma pausa mais prolongada, como uma que pode ser alcançada colocando periodicamente um ente querido em uma creche para adultos.
O pai de Calandra recebe 4 dias de descanso durante a noite a cada 3 meses. Ela diz que é hora de a mãe ver a família e os amigos e recarregar as energias.
"É um período curto, mas muito importante, porque é a única vez que ela consegue pensar em si mesma", disse Calandra. "Às vezes (nós) vamos embora por algumas noites, e eu sei que ela gosta disso."
Para famílias distantes ou impossibilitadas de visitar com frequência, fornecer apoio emocional é uma maneira simples de apoiar um cuidador, observou Drew.
"Informe à pessoa o quanto você aprecia o que está fazendo e o fato de estar fazendo isso é um presente para a pessoa com a doença e para a família. Os cuidadores sentem-se isolados e que, independentemente do que fazem, estão falhando, então (mostrando) apreciação … e apoiando o que estão fazendo, em vez de criticar, significa muito ", disse ela.
Calandra pode atestar. Ela diz que, em vez de desafiar as decisões que a mãe toma sobre os cuidados do pai, ela se concentra em aparecer por ela.
“Sinto muita falta de conversar com meu pai – sobre minha vida, coisas bobas e tudo. Mas sei que ele não é mais quem costumava ser – disse Calandra. "Isso ajuda a focar no tempo que resta com minha mãe."
Ainda assim, ela admite que pode ser difícil se concentrar em um dos pais em detrimento do outro. Embora possa haver culpa em passar um tempo com um pai saudável quando o outro pai estiver doente, Drew diz que pense nisso em termos de conexão humana.
"Todos nós precisamos de conexão humana de uma maneira ou de outra, e ajudar as pessoas a encontrar uma conexão significativa para elas e dar a elas as que são úteis para elas é o que realmente importa", disse Drew.
Meuser observa que aqueles com Alzheimer em estágio avançado não reconhecerão que você não os priorizou em determinados momentos em que o cuidador precisa de sua atenção.
"Os pais que cuidam vão se lembrar do apoio e precisam dele", disse Meuser. "Não há mal em priorizar os pais cuidadores nessa situação."
Para obter informações sobre como ajudar um cuidador, a Associação de Alzheimer oferece 24 horas por dia Apoio, suporte através de sua comunidade on-line e linha direta (800-272-3900), além de grupos de apoio presenciais em todo o país.
"Quando se trata disso, ainda é a família que presta a maior parte dos cuidados e carrega o fardo mais pesado dessa doença, e isso não muda até encontrarmos uma maneira de tratar a doença de Alzheimer", disse Meuser. "É necessário enviar mensagens constantemente para apoiar as famílias a perceberem que existem estruturas para ajudá-lo e não deixá-lo sobrecarregá-lo até o ponto em que você não pode alcançar."
Cathy Cassata é uma escritora freelancer especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma maneira perspicaz e envolvente. Leia mais sobre o trabalho dela Aqui.
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