Como eu sobrevivi a um diagnóstico de esclerose múltipla em meus vinte anos

Saúde e bem-estar tocam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa.

Quando você ouve as palavras “amigo por toda a vida”, o que geralmente vem à mente é uma alma gêmea, um parceiro, um melhor amigo ou um cônjuge. Mas essas palavras me lembram o Dia dos Namorados, que foi quando eu conheci meu novo amigo ao longo da vida: esclerose múltipla (EM).

Como qualquer relacionamento, meu relacionamento com a MS não aconteceu em um dia, mas começou a progredir um mês antes.

Era janeiro e voltei para a faculdade após o feriado. Lembro-me de estar animado para começar um novo semestre, mas também temendo várias semanas de intenso treinamento em lacrosse na pré-temporada. Durante a primeira semana de volta, a equipe teve treinos de capitão, que envolvem menos tempo e pressão do que treinos com os treinadores. Dá aos alunos tempo para se adaptarem ao retorno à escola e ao início das aulas.

Apesar de ter que concluir uma punição, jonsie run (também conhecida como 'punishment run' ou a pior corrida de todos os tempos), a semana de treinos do capitão foi agradável: uma maneira leve e sem pressão de exercitar e jogar lacrosse com meus amigos. Mas em uma disputa na sexta-feira, eu me subtraí porque meu braço esquerdo estava formigando intensamente. Fui falar com os treinadores que examinaram meu braço e realizaram alguns testes de amplitude de movimento. Eles me prepararam com um tratamento de stim-and-heat (também conhecido como TENS) e me mandou para casa. Disseram-me para voltar no dia seguinte para o mesmo tratamento e segui essa rotina pelos próximos cinco dias.

Durante todo esse tempo, o formigamento só piorou e minha capacidade de mover meu braço diminuiu tremendamente. Logo surgiu um novo sentimento: ansiedade. Agora eu tinha a sensação esmagadora de que o lacrosse da Divisão I era demais, a faculdade em geral era demais e tudo que eu queria era estar em casa com meus pais.

Além da minha nova ansiedade, meu braço estava basicamente paralisado. Não consegui malhar, o que me levou a perder a primeira prática oficial da temporada de 2017. Por telefone, chorei com meus pais e implorei para voltar para casa.

As coisas claramente não estavam melhorando, então os treinadores pediram uma radiografia do meu ombro e braço. Os resultados voltaram ao normal. Strike um.

Logo depois, visitei meus pais e fui ver o ortopedista da minha cidade natal, em quem minha família confiava. Ele me examinou e me enviou um raio-x. Mais uma vez, os resultados foram normais. Greve dois.

"As primeiras palavras que vi foram:" Raro, o tratamento pode ajudar, mas não há cura. "EXISTE. É. NÃO. CURA. Foi quando realmente me atingiu." – Grace Tierney, estudante e sobrevivente de esclerose múltipla

Mas ele sugeriu uma ressonância magnética da coluna vertebral e os resultados mostraram uma anormalidade. Finalmente tive algumas informações novas, mas muitas perguntas ainda não foram respondidas. Tudo o que eu sabia naquele momento era que havia uma anormalidade na ressonância magnética da coluna C e que eu precisava de outra ressonância magnética. Um pouco aliviado por ter começado a receber algumas respostas, voltei à escola e repassei as notícias aos meus treinadores.

O tempo todo, eu estava pensando o que estava acontecendo era muscular e relacionado a uma lesão de lacrosse. Mas quando voltei para minha próxima ressonância magnética, descobri que tinha a ver com o meu cérebro. De repente, percebi que isso poderia não ser apenas uma simples lesão de lacrosse.

Em seguida, conheci meu neurologista. Ela tirou sangue, fez alguns exames físicos e disse que queria mais uma ressonância magnética do meu cérebro – desta vez com contraste. Fizemos isso e voltei à escola com uma consulta para ver o neurologista novamente naquela segunda-feira.

Foi uma semana típica na escola. Eu pratiquei recuperação em minhas aulas, pois havia perdido muito devido às consultas médicas. Eu observei prática. Eu fingi ser uma estudante universitária normal.

Segunda-feira, 14 de fevereiro, chegou e eu apareci na consulta com meu médico sem um sentimento nervoso no meu corpo. Imaginei que eles iriam me dizer o que havia de errado e corrigir minha lesão – o mais simples possível.

Eles chamaram meu nome. Entrei no escritório e me sentei. O neurologista me disse que eu tinha esclerose múltipla, mas não fazia ideia do que isso significava. Ela pediu esteróides IV em altas doses para a próxima semana e disse que ajudaria meu braço. Ela organizou uma enfermeira para vir ao meu apartamento e explicou que a enfermeira montaria meu porto e que esse porto ficaria em mim pela próxima semana. Tudo o que eu precisava fazer era conectar minha bolha de esteróides por via intravenosa e esperar duas horas para que pingassem em meu corpo.

Nada disso foi registrado … até que a consulta terminasse e eu estivesse no carro lendo o resumo que dizia "Diagnóstico de Grace: esclerose múltipla".

Eu pesquisei MS. As primeiras palavras que vi foram: "Raro, o tratamento pode ajudar, mas não há cura." É. NÃO. CURA. Foi quando realmente me atingiu. Foi neste exato momento que conheci minha amiga de longa data, MS. Eu não escolhi nem queria isso, mas estava preso a isso.

Nos meses seguintes ao meu diagnóstico de esclerose múltipla, fiquei apreensivo por contar a alguém o que havia de errado comigo. Todo mundo que me viu na escola sabia que algo estava acontecendo. Eu estava sentado fora dos treinos, ausente muito da aula por causa de compromissos e recebendo altas doses de esteróides todos os dias que faziam meu rosto explodir como um baiacu. Para piorar a situação, meu humor e apetite estavam em um nível totalmente diferente.

Agora era abril e não apenas meu braço ainda estava mole, mas meus olhos começaram a fazer isso como se estivessem dançando na minha cabeça. Tudo isso tornou a escola e o lacrosse insanamente difíceis. Meu médico me disse que, até que minha saúde estivesse sob controle, eu deveria me retirar das aulas. Segui sua recomendação, mas, ao fazer isso, perdi minha equipe. Eu não era mais estudante e, portanto, não conseguia observar a prática ou usar a academia de atletismo do colégio. Durante os jogos, tive que sentar nas arquibancadas. Esses foram os meses mais difíceis, porque eu senti como se tivesse perdido tudo.

Em maio, as coisas começaram a se acalmar e eu comecei a pensar que estava livre. Tudo no semestre anterior parecia ter terminado e era verão. Eu me senti "normal" de novo!

Infelizmente, isso não durou muito. Logo percebi que nunca serei normal novamente, e eu entendi que isso não é uma coisa ruim. Sou uma garota de 20 anos que vive com uma doença ao longo da vida que me afeta todo dia. Demorou muito tempo para se adaptar a essa realidade, tanto física quanto mentalmente.

Inicialmente, eu estava fugindo da minha doença. Eu não falaria sobre isso. Eu evitaria qualquer coisa que me lembrasse disso. Eu até fingi que não estava mais doente. Eu sonhava em me reinventar em um lugar onde ninguém sabia que eu estava doente.

Quando eu pensei no meu MS, pensamentos horríveis passaram pela minha cabeça que eu estava nojento e contaminado por causa disso. Algo estava errado comigo e todo mundo sabia disso. Toda vez que eu pensava nisso, eu me afastava ainda mais da minha doença. A EM arruinou minha vida e eu nunca a recuperaria.

Agora, depois de meses de negação e autopiedade, cheguei a aceitar que tenho um novo amigo ao longo da vida. E embora eu não a tenha escolhido, ela está aqui para ficar. Eu aceito que tudo está diferente agora e não vai voltar ao jeito que estava – mas tudo bem. Assim como qualquer relacionamento, há coisas para trabalhar e você não sabe o que são até que esteja no relacionamento por um tempo.

Agora que eu e a MS somos amigas há um ano, sei o que preciso fazer para que esse relacionamento funcione. Não deixarei que MS ou nosso relacionamento me definam mais. Em vez disso, enfrentarei os desafios de frente e lidarei com eles todos os dias. Não vou me render e dar tempo para passar por mim.

Feliz Dia dos Namorados – todos os dias – para mim e meu amigo ao longo da vida, esclerose múltipla.