Como é realmente viver com a IPF

Quantas vezes você já ouviu alguém dizer: “Não pode ser tão ruim”? Para aqueles com fibrose pulmonar idiopática (FPI), ouvir isso de um membro da família ou amigo – mesmo que tenham um bom significado – pode ser decepcionante.

A IPF é uma doença rara, mas grave, que faz com que seus pulmões enrijecem, dificultando a entrada de ar e a respiração completa. A IPF pode não ser tão conhecida como DPOC e outras doenças pulmonares, mas isso não significa que você não deve adotar uma abordagem proativa e falar sobre isso.

Veja como três pessoas diferentes – diagnosticadas com mais de 10 anos de diferença – descrevem a doença e o que querem expressar para outras pessoas também.

Chuck Boetsch, diagnosticado em 2013

É difícil viver com uma mente que quer fazer coisas que o corpo não é mais capaz de fazer com o mesmo grau de facilidade e ter que ajustar minha vida às minhas novas capacidades físicas. Existem certos hobbies que não posso fazer antes de ser diagnosticado, incluindo mergulho, caminhada, corrida etc., embora alguns possam ser feitos com o uso de oxigênio suplementar.

Além disso, não posso participar de atividades sociais com meus amigos com tanta frequência, pois me canso rapidamente e preciso evitar estar perto de grandes grupos de pessoas que podem estar doentes.

No entanto, no grande esquema das coisas, esses são pequenos inconvenientes em comparação com o que outros com diferentes deficiências convivem diariamente. … Também é difícil viver com a certeza de que essa é uma doença progressiva e que eu poderia seguir uma espiral descendente sem aviso prévio. Sem cura, além de um transplante de pulmão, isso tende a criar muita ansiedade. É uma mudança difícil de não pensar em respirar para pensar em cada respiração.

Por fim, tento viver um dia de cada vez e aproveitar tudo ao meu redor. Embora eu possa não ser capaz de fazer as mesmas coisas três anos atrás, sou abençoada e agradecida pelo apoio de minha família, amigos e equipe de saúde.

George Tiffany, diagnosticado em 2010

Quando alguém pergunta sobre a FPI, geralmente dou uma resposta breve de que é uma doença dos pulmões, onde fica cada vez mais difícil respirar com o passar do tempo. Se essa pessoa estiver interessada, tento explicar que a doença tem causas desconhecidas e envolve cicatrizes nos pulmões.

Pessoas com FPI têm problemas em realizar atividades físicas extenuantes, como levantar ou transportar cargas. Colinas e escadas podem ser muito difíceis. O que acontece quando você tenta fazer alguma dessas coisas é ficar sem fôlego, ofegar e sentir como se não tivesse ar suficiente nos pulmões.

Talvez o aspecto mais difícil da doença seja quando você recebe o diagnóstico e lhe dizem que você tem apenas três a cinco anos para viver. Para alguns, essas notícias são chocantes, devastadoras e esmagadoras. Na minha experiência, é provável que os entes queridos sejam tão afetados quanto o paciente.

Para mim, sinto que levei uma vida plena e maravilhosa e, embora queira que continue, estou pronto para lidar com o que vier.

Maggie Bonatakis, diagnosticada em 2003

Ter IPF é difícil. Isso me deixa sem fôlego e me canso com muita facilidade. Eu também uso oxigênio suplementar, e isso afetou as atividades que eu posso fazer todos os dias.

Às vezes, também pode parecer solitário: depois de ter sido diagnosticado com FPI, não consegui mais viajar para visitar meus netos, o que foi uma transição difícil porque costumava viajar para vê-los o tempo todo!

Lembro que quando fui diagnosticada pela primeira vez, fiquei assustada por causa da gravidade da doença. Mesmo que haja dias difíceis, minha família – e meu senso de humor – ajudam a me manter positiva! Fiz questão de ter conversas importantes com meus médicos sobre meu tratamento e o valor de comparecer à reabilitação pulmonar. Estar em um tratamento que diminui a progressão da FPI e assumir um papel ativo no gerenciamento da doença me dá uma sensação de controle.