Como a tecnologia ajuda a comunidade de artrite reumatóide

Depois de viver com dor crônica inexplicável e mal diagnosticada em várias áreas do corpo e sofrer constantes infecções, fadiga e distúrbios emocionais por anos, Eileen Davidson foi finalmente diagnosticada com AR há 5 anos, aos 29 anos.

Após seu diagnóstico, ela procurou apoio nas comunidades digitais e também criou seu próprio blog, Chronic Eileen, para advogar e educar outras pessoas sobre artrite enquanto fazia sentido de sua própria jornada com doenças crônicas.

“Acho importante ter algumas comunidades e recursos para os quais você procura apoio e aconselhamento, porque eu aprendo mais fazendo minha própria pesquisa. No entanto, eles precisam ser medicamente precisos ”, diz Davidson.

É por isso que ela está usando o RA Healthline, um aplicativo gratuito desenvolvido para pessoas com AR diagnosticada.

“O Healthline sempre foi um site no qual posso recorrer para obter informações confiáveis ​​com muitas partes diferentes da minha saúde. Estou animado que eles tenham um aplicativo especificamente para artrite reumatóide agora ”, diz ela.

Ashley Boynes-Shuck, 36, concorda. Ela mora com AR desde que era adolescente. Ao longo dos anos, ela usou o Facebook, Twitter e outros sites para encontrar informações sobre RA.

“O RA Healthline é o único dedicado exclusivamente aos pacientes com AR, o que é incrível”, diz Boynes-Shuck. “É muito único.”

Alexis Rochester, que recebeu um diagnóstico de AR aos 10 anos, está usando o aplicativo pelo mesmo motivo. Embora ela não tenha usado uma comunidade social para a AR, ela se envolveu com outras pessoas que lutam com a RA por meio do blog Chemistry Cachet e Instagram.

“A RA Healthline é muito diferente porque é uma comunidade completa de pessoas com o mesmo diagnóstico. Todos no aplicativo têm RA, então você sabe que é uma comunidade de pessoas que lutam com os mesmos problemas ”, afirmou Rochester.

O RA Healthline permite que os usuários se sintam aceitos e compreendidos em um local seguro.

“É um lugar onde você não tem outras pessoas dizendo o que fazer e que não têm o mesmo diagnóstico que você”, diz Rochester.

“Eu acho que muitas pessoas que foram diagnosticadas com AR passam por um pouco de julgamento de outras pessoas. Os amigos podem dizer: ‘Oh, eu também tenho AR, mas curei a minha com dieta. Você deve fazer isso também para curar o seu. ‘Então você descobre que eles nunca foram ao médico por causa deles ”, diz ela.

Ter uma comunidade de pessoas que entendem completamente suas lutas é inestimável.

“Sim, você pode estar fazendo todas as coisas boas com dieta e exercício, mas ainda sente dor e inchaço, então precisa tomar medicação. É muito refrescante se conectar com outras pessoas que entendem exatamente o que você está passando “, diz ela.

A parte favorita do aplicativo de Rochester é o recurso diário de discussões em grupo liderado por alguém que vive com AR.

Os tópicos incluem:

• controle da dor
• medicações
• Terapias alternativas
• gatilhos
• dieta
• exercício
• saúde mental
• vida social
• trabalhos

“Você pode clicar em qualquer categoria e ver o que as outras pessoas estão fazendo, tentando e gostando. Tudo tem uma categoria, então você pode realmente reduzi-la ”, diz Rochester.

“Gosto de ver as experiências de outros membros e conversar com eles sobre isso. Por exemplo, se você deseja informações sobre medicamentos, existe uma categoria para isso. Todos os bate-papos desta seção são sobre medicamentos, facilitando a navegação ”, diz ela.

Davidson gosta muito de aprender sobre como viver um estilo de vida saudável em geral com AR de outras pessoas que fazem isso sozinhas.

“Embora você possa aprender muito com seus médicos, aqueles com experiência vivida falam um determinado idioma que somente nós entendemos. Estamos companheiros de reuma,” ela diz.

A organização do aplicativo facilita a navegação, ela observa.

“[I like] quão bem organizada é cada categoria – perfeita para aqueles dias enevoados no cérebro e mãos doloridas. Costumo me sentir bem preparado e equipado com o conhecimento de ler informações sobre a Healthline ”, afirma Davidson. “Sou grato por ter acesso tão fácil a essas informações agora.”

A correspondência diária com outros membros com base em semelhanças é o recurso obrigatório de Boynes-Shuck. A ferramenta de correspondência permite que os membros se encontrem navegando em perfis e solicitando a correspondência instantaneamente. Uma vez conectados, os membros podem começar a trocar mensagens e compartilhar fotos.

“Eu acho que o recurso de correspondência é único. É como um localizador de ‘RA Buddy’. Tão legal ”, ela diz.

Como o aplicativo está no seu telefone, é conveniente acessá-lo.

“Comunidade, privacidade, informações e suporte, tudo em um aplicativo bem organizado! O aplicativo é incrivelmente amigável para dispositivos móveis, o que é ótimo para quando você está esperando entre consultas médicas e precisa de alguns conselhos de outras pessoas ou dos artigos revisados ​​clinicamente precisos da Healthline ”, diz Davidson.

Você nunca precisa se sentir sozinho, acrescenta Ashley Boynes-Shuck.

“É uma plataforma única que é um espaço seguro para pacientes que, de outra forma, se sentiriam isolados. Ele fornece ótimos recursos, inspiração e suporte, e permite que todos os pacientes se sintam vistos, ouvidos e valorizados ”, diz ela.

Sentir-se menos sozinho é o maior benefício do aplicativo, diz Rochester.

“É como sair com seus amigos. Se você se sentiu sozinho e envergonhado com suas lutas, os membros deste aplicativo também passaram por isso ”, diz ela. “Todos nós temos as mesmas lutas, dores, problemas com medicamentos e muito mais. É realmente uma maneira única de estar com pessoas como você. “

Baixe o aplicativo aqui.

Cathy Cassata é uma escritora freelancer especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma maneira perspicaz e envolvente. Leia mais sobre o trabalho dela aqui.