Carta de endometriose: a dor nunca é normal

Querido amigo,

Eu tinha 26 anos na primeira vez que tive sintomas de endometriose. Eu estava dirigindo para o trabalho (eu sou enfermeira) e senti uma dor muito forte no lado superior direito do estômago, logo abaixo da costela. Foi uma dor aguda e cortante. Foi a dor mais intensa que eu já senti; Tirou meu fôlego.

Quando cheguei ao trabalho, eles me enviaram para a sala de emergência e fizeram vários testes. No final, eles me deram analgésicos e disseram-me para acompanhar o meu ginecologista. Entendi, mas ela não entendeu a localização da dor e só me disse para ficar de olho nela.

Passaram alguns meses para essa dor ir e vir quando eu percebi que ela começaria cerca de quatro dias antes do meu período e pararia cerca de quatro dias depois dele. Depois de cerca de um ano, tornou-se mais frequente, e eu sabia que não era normal. Decidi que era hora de obter uma segunda opinião.

Esse OB-GYN me fez perguntas mais pontuais: por exemplo, se eu já experimentara dor com sexo. (O que eu tinha, eu simplesmente não achava que os dois estavam conectados. Eu apenas pensava que era alguém que sofria de sexo.) Então ela me perguntou se eu já tinha ouvido falar em endometriose; Eu era enfermeira há oito anos, mas foi a primeira vez que ouvi falar disso.

Ela não fez isso parecer um grande negócio, então eu não vi isso como um. Era como se ela estivesse me dizendo que eu estava gripada. Eu recebi controle de natalidade e ibuprofeno para controlar os sintomas, e foi isso. Foi bom ter um nome para isso. Isso me deixou à vontade.

Olhando para trás, me faz rir pensar em como ela era casual. Esta doença é muito maior do que ela fez parecer. Eu gostaria que a conversa tivesse sido mais profunda; então eu teria feito mais pesquisas e prestado mais atenção aos meus sintomas.

Após cerca de dois anos de sintomas, decidi procurar uma terceira opinião e fui ver um ginecologista que me foi recomendado. Quando contei a ele sobre meus sintomas (dor no lado superior direito do estômago), ele me disse que poderia ser por causa de endo na cavidade torácica (que apenas uma porcentagem muito pequena de mulheres tem). Ele me indicou um cirurgião e eu fiz oito biópsias. Um voltou positivo para endometriose – meu primeiro diagnóstico oficial.

Depois disso, fui receitado leuprolide (Lupron), que basicamente o coloca na menopausa induzida por medicamentos. O plano era durar seis meses, mas os efeitos colaterais eram tão ruins que eu só podia tolerar três.

Eu não estava me sentindo melhor. De qualquer forma, meus sintomas pioraram. Eu estava com constipação e problemas gastrointestinais (GI), náusea, inchaço. E a dor com o sexo havia piorado um milhão de vezes. A dor no lado superior direito do meu estômago ficou com falta de ar e parecia que eu estava sufocando. Os sintomas eram tão graves que fui vítima de incapacidade médica no trabalho.

É surpreendente o que sua mente faz quando você procura um diagnóstico. Torna-se seu trabalho. Nesse ponto, meu OB-GYN basicamente me disse que ele não sabia o que fazer por mim. Meu pneumologista me disse para tentar acupuntura. Chegou a um ponto em que a atitude deles era: encontre uma maneira de lidar com isso, porque não sabemos o que é.

Foi quando finalmente comecei a pesquisar. Comecei com uma simples pesquisa no Google sobre a doença e aprendi que os hormônios que eu usava eram apenas um curativo. Eu descobri que havia especialistas em endometriose.

E eu encontrei uma página de endometriose no Facebook (chamada Nancy's Nook) que quase salvou minha vida. Nessa página, li comentários de mulheres que experimentaram dor no peito semelhante. Isso acabou me levando a descobrir um especialista em Atlanta. Eu viajei de Los Angeles para vê-lo. Muitas mulheres não têm especialistas locais e terão que viajar para encontrar bons cuidados.

Esse especialista não apenas ouviu minha história com tanta compaixão, mas também ajudou a tratar com sucesso a condição com cirurgia por excisão. Este tipo de cirurgia é a coisa mais próxima que temos de uma cura neste momento.

Se você é uma mulher que pensa que deve sofrer dessa doença em silêncio, peço que você se eduque e procure grupos de apoio. A dor nunca é normal; é o seu corpo lhe dizendo que algo está errado. Temos tantas ferramentas à nossa disposição agora. Arme-se com perguntas para perguntar ao seu médico.

Aumentar a conscientização sobre essa condição é importante. Falar sobre endometriose é muito importante. O número de mulheres que lidam com essa condição é espantoso, e a falta de tratamento é quase criminosa. Temos o dever de dizer que não está tudo bem, e não vamos deixar tudo bem.

Atenciosamente,

Jenneh

Jenneh é uma enfermeira de 31 anos, com 10 anos de idade, trabalhando e morando em Los Angeles. Suas paixões são corrida, escrita e advocacia por endometriose, por meio de A Coalizão de Endometriose.