A epidemia oculta de puxar cabelos compulsivamente

Christina Pearson tinha 14 anos quando começou a arrancar os cabelos, criando manchas carecas na cabeça. Ela foi levada a um psiquiatra, mas em 1970 não havia nome para seu distúrbio e certamente nenhum tratamento.

O médico emitiu uma alta psiquiátrica que removeu Pearson do ensino médio. Nesse momento, ela sentiu alívio. Ir para o ensino médio significava que alguém poderia tirar o chapéu e revelar que sua cabeça estava quase nua – uma possibilidade que ela achou "tão assustadora que algo fosse melhor que isso".

Nos meses seguintes, Pearson se escondeu em casa, arrancando os cabelos e sentindo, diz ela, como um monstro. Assustada e procurando alívio, ela finalmente decidiu sair. "Pedi carona pelo México aos 14 anos e estava fazendo peiote no deserto, todo tipo de coisa", diz ela. “Eu realmente vivi uma vida muito marginal.” Aos 15 anos, ela começou a escolher sua pele, seu corpo frequentemente coberto de feridas abertas. Aos 20 anos, ela era viciada em drogas e álcool.

Aos 30 anos, Pearson "finalmente ficou sóbrio". Ela havia iniciado um pequeno negócio de telecomunicações com um amigo em Santa Cruz, Califórnia. Em 1989, ela recebeu um telefonema de sua mãe, que acabara de ouvir uma história no rádio sobre um estudo publicado na Jornal de Medicina da Nova Inglaterra. "Existe um nome para o que você costumava fazer", a mãe de Pearson disse a ela, sem saber que Pearson ainda puxava os cabelos. A notícia de que havia um nome – tricotilomania – "abalou o meu mundo", diz ela.

Depois de décadas sentindo vergonha e isolamento, ela começou a sentir esperança: havia outros por aí vivendo com a mesma condição. Pearson iniciou um grupo de apoio. Uma rede de notícias de Seattle convidou Pearson a aparecer no ar, onde falou sobre sua vida e forneceu um número para uma linha direta de tricotilomania que ela planejava operar sozinha.

Ela voltou para casa com mais de 600 mensagens.

"As pessoas estavam chorando, chorando e implorando por ajuda", diz Pearson, que passou uma semana chamando cada pessoa de volta. "Foi a melhor terapia que já tive, porque ouvi minha vida saindo da boca de outras pessoas."

Uma noite na cama, ela teve o que chama de experiência de pico ou visão espiritual. Pearson decidiu abandonar seus negócios e dedicar sua vida a melhorar a conscientização pública da tricotilomania. “Eu estava com medo de merda. Eu: sou viciado em drogas, sou uma pessoa de pequenas empresas, sou sobriedade, tenho uma educação na oitava série e vou chegar lá e mudar o mundo e algum distúrbio patológico estranho ? ”Diz Pearson. "Eu só estava aterrorizado."

Mas ela acrescenta: "Quando recebemos esse tipo de inspiração, o que vou dizer é o seguinte: somos chamados o tempo todo. Raramente escolhemos responder.

Entre em qualquer sala de aula ou cafeteria e, pelo menos uma pessoa na sala tem um comportamento repetitivo focado no corpo (BFRB), como tricotilomania ou distúrbio de palpação de pele.

Pessoas com BFRBs realizam atividades repetitivas de auto-limpeza, como pegar, puxar ou morder. Isso pode causar sofrimento emocional e danos ao corpo, mas as pessoas que executam os comportamentos não conseguem parar. No extremo, essas condições ameaçam a vida.

Uma minoria significativa de pessoas com tricotilomania (comumente chamada de 'trich') ingere seus cabelos arrancados. Com o tempo, o cabelo pode bloquear o intestino e requer remoção cirúrgica. A escolha da pele pode levar a infecções que requerem antibióticos intravenosos e enxerto de pele.

Mais comumente, os BFRBs têm um custo emocional e social. Eles geralmente começam no final da infância ou no início da adolescência, tornando as crianças vulneráveis ​​a agressores. Ecoando as experiências de muitos, um homem de quase 20 anos descreveu o ensino médio como "inferno absoluto" porque as crianças o consideravam "o garoto estranho com cílios perdidos". Outra mulher, agora com 30 anos, lembrou-se de ver seus colegas de classe brincando de se esconder com a peruca que arrancaram da cabeça. Além disso, os BFRBs geralmente são uma fonte de conflito entre filho e mãe, o que pode aumentar os sentimentos de vergonha e isolamento de uma criança. Enquanto isso, em adultos, a condição pode levar ao medo da intimidade, a entrevistas de emprego perdidas e a horas perdidas todos os dias ao se mexer.

Indivíduos que vivem com BFRBs geralmente mantêm sua condição em segredo, ocultando os efeitos físicos com maquiagem, perucas e camadas de roupa.

Como resultado, muitos ficam surpresos ao saber quão comuns são esses distúrbios. Alguns especialistas estimam que 2% a 5% das pessoas têm trich e aproximadamente 5% das pessoas têm distúrbio de palpação de pele, também conhecido como "dermatilomania" ou "distúrbio de escoriação". Números precisos não estão disponíveis, no entanto, porque não houve um estudo global em larga escala sobre os BFRBs.

Embora o trich tenha aparecido na literatura médica há mais de um século, ele não foi oficialmente incluído no DSM (o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, publicado periodicamente pela American Psychiatric Association) até 1987 – 17 anos depois de Pearson ter feito sua primeira visita a um psiquiatra, e seis anos depois que eu entrei na primeira série e comecei a puxar meu cabelo também.

Minha mãe me levou a um dermatologista, que não deu nenhum conselho. Acontece que eu fazia parte de um subconjunto de crianças – incluindo crianças pequenas e até bebês – cujos sintomas simplesmente desaparecem sem qualquer tipo de tratamento. No final do ano letivo, meus cabelos estavam parados. Para a maioria dos indivíduos, os BFRBs são crônicos, duram anos e até décadas.

O distúrbio de palpação de pele foi adicionado ao DSM em 2013. "Ficamos extasiados quando recebemos seu próprio rótulo de diagnóstico", diz Nancy Keuthen, diretora da Clínica e Unidade de Tricotilomania do Hospital Geral de Massachusetts. Um rótulo de diagnóstico valida as experiências das pessoas e as incentiva a procurar tratamento, diz ela. Na ausência de um nome, a tendência era pensar: "Não conheço mais ninguém que tenha isso, devo ser muito estranho", explica Keuthen.

Agora, os dois distúrbios estão incluídos no capítulo sobre transtornos obsessivo-compulsivos e relacionados. Na superfície, os TOC e os BFRBs compartilham características semelhantes: ambos envolvem fortes impulsos para realizar comportamentos repetitivos. Mas, diferentemente das compulsões do TOC, os BFRBs são calmantes e até agradáveis. E os comportamentos raramente são o resultado das obsessões específicas que caracterizam o TOC.

Essa distinção importa porque as condições se beneficiam de diferentes tipos de terapias comportamentais; e enquanto a medicação é um tratamento de primeira linha para o TOC nos EUA, por exemplo, atualmente não há medicação aprovada pela Food and Drug Administration para tratar os BFRBs.

De fato, comparados com condições psiquiátricas mais conhecidas, como o TOC, os BFRBs permanecem marcadamente pouco pesquisados. "Historicamente, quase não há financiamento para esses distúrbios", diz Keuthen. O financiamento geralmente vai para condições que afetam significativamente a qualidade de vida ou que dificultam o funcionamento no local de trabalho.

Os BFRBs podem fazer as duas coisas, mas, diz Keuthen, eles foram mal interpretados como “maus hábitos que as pessoas preguiçosas têm”. Isso obscurece a distinção crítica entre auto-limpeza comum (que ocasionalmente não arranca uma crosta ou arranca um cabelo?) E o caso clínico em que o comportamento continua, causando sofrimento ou prejuízo significativos, enquanto a pessoa se sente totalmente incapaz de fazê-lo. Pare.

Christina Pearson fundou o Trichotillomania Learning Center (desde então renomeado como TLC Foundation para comportamentos repetitivos focados no corpo) em 1991. Seu objetivo era ajudar as pessoas, especialmente crianças, a evitar o medo e o sigilo com os quais vivia por tanto tempo.

Ela queria oferecer informações autorizadas que pudessem ajudar as pessoas. Havia apenas um problema: essa informação não existia.

Havia também uma quantidade incrível de estigma. Pelo menos parte disso pode ser encontrada na literatura médica das décadas de 1950 e 1960, que tendia a culpar os pais, principalmente as mães, por indivíduos que puxavam os cabelos.

Um relatório desse período examinou 11 crianças com trich. Os autores, profissionais do Instituto Nacional de Saúde Mental dos EUA, concluíram que o comportamento das crianças decorreu de intenso conflito "entre a criança e o objeto de amor original, a mãe". Eles escreveram que as crianças puxavam os cabelos "com grandes quantidades de libido" e usavam os cabelos como substitutos de uma mãe emocionalmente indisponível.

Sobre os pais, eles escreveram: "(Eles) podem ser melhor descritos como indivíduos passivo-agressivos, principalmente do tipo passivo, que eram persistentemente controlados por seus cônjuges".

Talvez por isso, quando Pearson foi levada para tratamento, o psiquiatra perguntou à mãe: "O que você está fazendo com (sua filha)?" A pergunta fez sua mãe chorar. "Não foi bom. Foi muito vergonhoso ”, diz Pearson.

Esse julgamento e culpa continuaram mesmo depois que a tricotilomania foi adicionada ao DSM. Pearson começou a alugar cabines em conferências profissionais. Nos primeiros anos, os psicólogos passavam e zombavam dela, puxando seus próprios cabelos. Pearson diz que um dermatologista a alertou que as pessoas que escolhem a pele e puxam os cabelos são "frequentemente psicóticas".

Ela lembra de um jovem que havia sido informado por um profissional de saúde mental que arrancar os cabelos era como masturbação pública e que ele precisava parar. Em outra conversa, um médico sueco insistiu para que os suecos não entendessem. Pearson suspeita que parte do estigma decorra do fato de a higiene estar associada a outros animais – gatos, cães, ratos – e as pessoas não quererem reconhecer a conexão dos seres humanos com o reino animal.

Outra coisa que contribuiu para o mal-entendido foi que Trich era considerado um distúrbio extremamente raro. O primeiro estudo de prevalência não foi publicado até 1991 e, na época, os critérios do DSM para trich eram mais rigorosos do que são hoje. Além de ter um forte impulso de puxar o cabelo, resultando em perda de cabelo, os indivíduos precisavam experimentar tensão antes de puxar e "gratificação ou alívio" ao puxar.

Conseqüentemente, os pesquisadores descobriram que 0,6% da população universitária geral dos EUA havia cumprido os critérios do DSM em algum momento de suas vidas, mas observaram que, entre a população universitária, a tração que leva à perda de cabelo visível foi relatada por 1,5% dos homens e 3,5 por cento das mulheres.

Em 1990, Pearson participou de uma das primeiras palestras profissionais sobre tricotilomania, proferidas por um psicólogo chamado Charles Mansueto. Lá, ela conheceu vários médicos interessados, incluindo Carol Novak, uma psiquiatra de Minnesota que havia escrito um panfleto sobre Trich.

“Naquela época, não tínhamos internet. Ninguém conhecia a palavra tricotilomania ”, diz Novak, que se tornou o diretor fundador do conselho científico da Fundação TLC Foundation. Naquela época, Novak, Mansueto e Richard O'Sullivan, um psiquiatra que atualmente trabalha em Madison, Connecticut, assistiram a um retiro que Pearson havia organizado para pessoas com trich. Novak lembra que os participantes expressaram frustração e raiva com o campo da saúde mental "porque foram maltratados por profissionais". Logo depois, mais profissionais concordaram em ingressar no conselho e realizar pesquisas no campo.

As causas dos BFRBs ainda são pouco compreendidas, embora as respostas dos indivíduos a diferentes medicamentos possam fornecer pistas sobre os fundamentos biológicos dos BFRBs. Por exemplo, medicamentos como o Prozac, que têm como alvo o neurotransmissor serotonina, não provaram ser eficazes na redução de BFRBs para a maioria das pessoas – embora os especialistas observem que alguns indivíduos podem se beneficiar.

Dois pequenos ensaios clínicos randomizados que testam a N-acetilcisteína (NAC), um aminoácido que pode ser comprado em lojas de produtos naturais, resultaram em reduções acentuadas na tração dos cabelos e na retirada de pele para aproximadamente metade dos participantes do estudo (embora alguns que receberam placebo também tenham mostrado melhorias – 16% demonstrando redução de puxão de cabelo, 19% redução de palpitações). A NAC influencia o glutamato, um neurotransmissor envolvido nas vias de recompensa. Um pequeno estudo de neuroimagem também mostrou comprometimento das vias de recompensa em pessoas com trich, mas são necessários estudos maiores para confirmar esses achados.

Um desses estudos atualmente em andamento é o BFRB Precision Medicine Initiative, que foi financiado por doadores de TLC. Está ocorrendo no Instituto Semel de Neurociência e Comportamento Humano da Universidade da Califórnia, Los Angeles, Universidade de Medicina de Chicago e Hospital Geral de Massachusetts, afiliado da Harvard Medical School. O objetivo é testar até 300 participantes usando uma variedade de métodos, incluindo entrevistas, imagens e exames de sangue.

Nancy Keuthen é a principal pesquisadora do Massachusetts General Hospital. Ela observa que, até agora, os pesquisadores tendiam a estudar os BFRBs em fatias estreitas. Por exemplo, uma equipe de pesquisa pode executar um pequeno estudo de imagem cerebral. Embora essa abordagem possa descobrir uma anormalidade interessante, não é especialmente útil sem uma rede mais ampla de dados para iluminar a causa e os efeitos da anormalidade. Além disso, são necessários tamanhos de amostra maiores para garantir que os resultados do estudo sejam generalizáveis ​​para uma população maior.

Liz Atkin, uma artista britânica com distúrbio de palpação de pele, está na frente da sala, colocando lenços nas mãos nas mesas. Ela veste um cardigã vermelho sobre uma camiseta com manchas laranja, amarelo e verde. "Vamos ficar bagunçados!", Diz ela a quatro meninas sentadas na primeira fila. Seu entusiasmo parece totalmente genuíno, mas impossível para as 8h30.

É um sábado de abril e estou participando da 25ª conferência anual da TLC para BFRBs. Este ano, é em San Francisco. A conferência é apenas uma das maneiras pelas quais a TLC visa ajudar as pessoas diretamente. Estou aqui com quase 500 outras pessoas, incluindo indivíduos com BFRBs, suas famílias, médicos e pesquisadores. Esta sessão é uma aula de arte para crianças de 11 anos ou menos.

"O que vamos fazer é deixar nossas marcas", diz Atkin, depois que aproximadamente uma dúzia de crianças se sentou e se apresentou. Ela segura um pedaço de carvão e explica que é um pedaço de madeira que foi queimado. "Tenho paleta de pele compulsiva, e o carvão realmente me ajuda."

Atkin distribui o carvão e o papel e pede às crianças que façam um ponto.

"Paul Klee disse: 'Uma linha é um ponto para passear'", diz ela, segurando sua própria folha de papel e fazendo uma mancha preta. A partir daí, ela demonstra várias técnicas de esfregar e borrar, antes de trazer pastéis para que as crianças possam adicionar cor.

"Acho que meu desenho vai acabar parecendo meu gato", diz a garota sentada ao meu lado, vestindo uma camiseta do Toronto Maple Leafs. De fato, sua foto se assemelha a um gato malhado com manchas de preto e laranja.

Atkin pergunta se alguém quer música e alguém pede Prince.

Acima da música, Atkin pergunta: “Desenhar é uma coisa agradável de se fazer? Por que gostamos de desenhar?

O grupo oferece respostas variadas: o desenho acalma sua mente. Você pode se expressar. Não há maneira errada de fazer isso.

"Por que estamos trabalhando com coisas bagunçadas? Por que isso é útil? Estamos usando materiais que têm textura para eles. ”Mais tarde, ela me explicará que, para muitos, os BFRBs são distúrbios baseados na textura. A arte envolve o corpo e a mente, dando à pessoa um foco diferente do BFRB.

Estou sentada em uma fileira com um menino e uma menina. Eu ouço o garoto perguntar: "Qual é o seu problema? A pele está pegando a minha. ”A garota diz com naturalidade:“ A tricotilomania da minha ”.

Eles voltam ao silêncio, desenhando no papel preto.

Levou algum tempo para a ciência acompanhar o que as pessoas com BFRBs conhecem há anos: para muitos, há um forte componente sensorial ao distúrbio.

Um par de estudos publicados em 2017 e 2018 foram os primeiros a relatar que indivíduos com BFRBs apresentam taxas mais altas de responsividade sensorial a sensações externas do que a população em geral. Em outras palavras, eles respondem intensamente a coisas como sons e texturas. O fenômeno – também chamado de "disfunção de integração sensorial" ou "distúrbio do processamento sensorial" – foi descrito pela primeira vez na década de 1970 pelo terapeuta ocupacional Jean Ayres. Desde então, a super responsividade sensorial tem sido mais frequentemente estudada em associação com o autismo e, mais recentemente, no TOC.

Em um dos estudos, as pessoas com trich tiveram duas vezes mais chances de ter uma capacidade de resposta sensorial severa a extrema ao toque e ao som. Uma participante do estudo descreveu sua luta com as roupas: “Meu desconforto tátil está no modo como me sinto nas roupas. Eles sempre se sentem muito tensos e desconfortáveis ​​assim que eu saio de casa. Por esse motivo, só saio quando for absolutamente necessário – escola ou trabalho. ”

Mais tarde naquele dia, ocorreu-me que tive minhas próprias experiências com excesso de sensibilidade sensorial. Quando criança, eu sentia coceira em quase todo tipo de roupa: calças justas, cardigãs, blusas, mangas que se afunilavam em punhos elásticos (como aparentemente todas as roupas de crianças faziam no final dos anos setenta). Tenho uma vaga lembrança de ter ficado em pé em uma loja de departamentos depois que minha mãe se afastou, exasperada por tentar me encontrar um casaco de inverno.

Outros participantes da conferência compartilham experiências semelhantes: “Eu costumava jogar coisas no meu irmão, que apenas tocava regularmente. Eu jogava livros nele porque os barulhos eram demais ”, diz uma mulher que ainda luta com sons agudos. Como muitas outras pessoas com trich, quando ela puxa o cabelo, ela procura um certo tipo.

"Estou procurando grosseria nesses cabelos … estou procurando cabelos que não são lisos, cabelos encaracolados, cabelos que não parecem certos – longos ou curtos demais. Para mim, é um distúrbio muito tátil ", diz ela.

Quando os pesquisadores falam sobre BFRBs, costumam falar de 'subtipos' para reconhecer, entre outras coisas, que pessoas com BFRBs podem escolher e puxar por razões muito diferentes.

Uma pessoa pode puxar o cabelo à noite como forma de relaxar para dormir. Outro pode tirar sua pele do tédio. Outro pode arrancar os cílios sob estresse. Para algumas pessoas, todas essas coisas e muito mais podem ser gatilhos. Por quê? Ninguém pode dizer ao certo, mas muitas das minhas conversas com pessoas afetadas incluíram menção ao trabalho de um psicólogo chamado Fred Penzel.

No início dos anos 2000, Penzel introduziu o modelo de regulação de estímulos da tricotilomania, com base em seu trabalho com os pacientes.

"Parece que puxar pode, portanto, ser uma tentativa externa por parte de um indivíduo geneticamente propenso de regular um estado interno de desequilíbrio sensorial", ele escreve.

De acordo com esse modelo, uma pessoa com um BFRB é exposta aos mesmos níveis de estímulo ambiental que outros, mas seu sistema nervoso é incapaz de gerenciá-lo facilmente. “É como se a pessoa estivesse de pé no centro de uma gangorra, ou em um cabo de aço, com superestimulação de um lado e subestimulação do outro, e deve se inclinar em qualquer direção (puxando) em momentos diferentes, para permaneça equilibrado ”, ele escreve.

"Escolher ou puxar adiciona ou subtrai estímulos", diz Karen Pickett, uma terapeuta de Ohio. "Ainda estou para encontrar alguém a quem esse modelo não se aplica, até certo ponto." Por que isso importa? Porque escolher e puxar realmente serve a um propósito. É por isso que os comportamentos podem ser tão difíceis de parar.

Vários estudos descobriram que alguns indivíduos com BFRBs têm dificuldade em regular suas emoções. Uma revisão de 2013 observa que, como grupo, as pessoas com BFRBs apresentam taxas mais altas de condições psiquiátricas, como depressão e ansiedade, do que a população em geral. Além disso, muitos relatam que seus BFRBs aliviam emoções negativas, incluindo tédio, tensão, ansiedade e frustração.

Várias pessoas que entrevistei me disseram que seus BFRBs começaram durante um período de emoção negativa. Aneela Idnani começou a puxar as sobrancelhas e os cílios na adolescência, depois de se mudar para uma nova cidade, onde se sentia uma pessoa de fora e sofria bullying na escola. Para ela, puxar serviu como um mecanismo de enfrentamento.

Alguns anos depois, o pai de Idnani morreu de câncer. "Eu não sabia como lidar com isso", diz ela. "(Como sociedade), não falamos sobre coisas desconfortáveis ​​e, portanto, temos que encontrar maneiras de lidar com elas". Ela escondeu sua condição na idade adulta. Três anos atrás, ela começou a procurar um psicólogo, que a ajudou a desfazer algumas de suas emoções.

Haley O''Sullivan começou a escolher sua pele aos 20 anos, um ano após uma experiência sexual traumática. “Tudo começou com duas horas no espelho, provocando pêlos encravados, como nas axilas ou na linha do biquíni”, lembra ela. "Também estava pegando espinhas no meu rosto e em outros lugares do meu corpo". Por vários anos, O''Sullivan liderou um grupo de apoio em Boston e está trabalhando para iniciar um grupo em New Hampshire, onde vive agora. Ela é cuidadosa ao salientar que nem todos com BFRB sofreram trauma. No caso dela, no entanto, escolher a pele é "a maneira do meu corpo tentar dizer: 'Ei, eu não estou bem.'" A escolha da pele cria uma sensação positiva para ela, pelo menos a curto prazo: "Obviamente, isso não acontece" depois, você se sente bem emocionalmente quando pensa: 'Oh, cara, veja esse dano que eu causei' ”.

O´Sullivan viu vários terapeutas e foi tratado com sucesso para transtorno de estresse pós-traumático e depressão. Mas ela diz que se sente um pouco presa em sua recuperação do BFRB. Ela fez muita pesquisa, mas não tem acesso a um clínico especializado. Simplesmente não há terapeutas com experiência, diz ela. E mesmo depois de encontrar alguém, o clínico pode ter uma longa lista de espera e o seguro pode cobrir apenas algumas sessões. "Não é realmente propício a uma recuperação completa", diz ela.

Em muitos países, incluindo locais de alta renda, existem lacunas de tratamento para a saúde mental.

Conversei com uma estudante de pós-graduação da Escócia, Marta Isibor, que procurou ajuda para seu próprio distúrbio de palpação de pele aos 20 anos. Foi oferecida a Isibor terapia comportamental cognitiva convencional, que a ajudou a entender porque ela escolhe, mas não lhe ofereceram tratamentos que enfatizem mais a minimização de comportamentos repetitivos – como treinamento de reversão de hábitos ou o Modelo Abrangente de Tratamento Comportamental, uma intervenção específica criada para tratar os BFRBs.

O Reino Unido carece de clínicas especializadas e pesquisadores especialistas em BFRB, diz Isibor. De fato, depois de publicar um estudo sobre desordem da pele, como estudante de solteiro, Isibor viajou pelo Reino Unido apresentando pôsteres em conferências da Royal Medical Society de Edinburgh e da British Psychological Society, entre outras. A maioria dos presentes nunca tinha ouvido falar em BFRBs, diz ela.

Ela teve que explicar o básico: sintomas, onde os BFRBs estão no DSM, a diferença entre auto-limpeza comum e clínica. Ela diz que as pessoas costumam se surpreender ao saber o quão comuns são os BFRBs e que as pessoas escondem sua condição devido à vergonha. Isso pode ser especialmente verdade em pessoas com distúrbios de palpação de pele, especula ela, por causa de sua associação com sangue, crostas, germes e infecções.

O´Sullivan diz: "Você chega a um lugar como este (a conferência) e finalmente está com pessoas que entendem. Mas você ainda não pode escapar do fato de que, quando você sai daqui, as pessoas não sabem o que você tem. "

Atualmente, o tratamento para BFRBs com o suporte mais empírico é um tipo de terapia cognitivo-comportamental denominada treinamento de reversão de hábitos, desenvolvido na década de 1970 como tratamento de tiques. Durante essa terapia, uma pessoa aprende a reconhecer o contexto em que é mais provável que ocorra puxar ou pegar. Com essa conscientização, as pessoas podem planejar substituir uma resposta competitiva. Por exemplo, quando se depara com um desejo de pegar, alguém pode, em vez disso, dar um soco ou brincar com um brinquedo de inquietação. Em alguns estudos, mais da metade dos adultos com trich alcançam melhorias a curto prazo. No entanto, alguns acham difícil manter os resultados ao longo do tempo.

O psicólogo Omar Rahman recentemente conduziu um estudo promissor de treinamento em reversão de hábitos em crianças com trich. Ele diz que o objetivo da terapia é dar ao cérebro a oportunidade de se habituar ao desejo, o que significa que você pode ignorá-lo ou responder com um comportamento substituto.

Ao longo dos anos, Rahman passou a acreditar que realmente não há uma maneira real de contornar isso, se você não aprender a lidar com o desejo, o que pode explicar por que o treinamento de reversão de hábitos não ajuda a todos ou por que a melhoria nem sempre dura.

Por esse motivo, pesquisadores e clínicos têm procurado cada vez mais aumentar o treinamento de reversão de hábitos com outros meios de ajudar as pessoas com seus impulsos. Por exemplo, estratégias baseadas na atenção plena podem ajudar uma pessoa a observar e aceitar emoções, sensações e impulsos negativos, sem a necessidade de agir sobre ela puxando ou puxando.

Christina Pearson entrou em plena consciência no início dos anos 90, depois que uma série de terapeutas e medicamentos não foram capazes de ajudá-la. "Ninguém sabia o que fazer", diz ela. Então ela começou a prestar atenção, observando seus pensamentos, sentimentos e movimentos musculares. "Eu estava sempre buscando maior conscientização", diz ela, "mas agora queria identificar o roteiro que me libertaria de uma prisão comportamental".

Ela observa que as crianças que recebem BFRBs são sensíveis e inteligentes. “Você quer drogar isso? Não. O que você quer fazer é dizer: 'Ei, como faço para criar a treliça psicológica para que esse ser evolua e seja útil ao mundo?' "

Por volta dessa época, o psicólogo Charles Mansueto estava atendendo clientes do BFRB e desenvolveu o Modelo Abrangente de Tratamento Comportamental (ComB). Este modelo reconhece que uma variedade de gatilhos pode fazer com que alguém queira escolher ou puxar: pensamentos, emoções, experiências sensoriais, movimentos corporais específicos (como acariciar o cabelo de alguém) e ambiente. Hoje, Mansueto e seus colegas estão executando um estudo controlado randomizado para testar a abordagem.

"Podemos parecer que estamos juntos agora, mas nem sempre", diz Bridget Perez. Ela e sua filha de 19 anos, Gessie, estão liderando uma sessão da conferência intitulada "Viagem entre pais e filhos: construindo um relacionamento e encontrando aceitação". Ambos estão vestindo camisetas que Gessie desenhou e diziam "Trichster" na frente. O quarto está lotado.

Bridget se lembra de uma manhã em que Gessie tinha 14 anos e estava sentada à mesa tomando café da manhã. "Estou de pé sobre ela e digo: 'Oh meu Deus!', Porque havia uma enorme careca na parte de trás da cabeça dela." Gessie sempre tinha cabelos encaracolados muito longos. Mas ao longo dos anos seguintes, ela passou de uma “linda garota de cabelos longos e encaracolados para ter carecas, esconder os carecas, passar os cabelos ralos e meio que pendurados”.

“Eu gritei, chorei. Eu gritei. Eu lamentei a perda de seu cabelo ”, diz Bridget. Como muitos pais, sua primeira resposta foi querer resolver o problema.

Ao contrário de uma geração anterior de pais, Bridget conhecia a palavra tricotilomania e conseguiu usar a internet para descobrir informações. Eles participaram de sua primeira conferência TLC há vários anos, diz Bridget. Ela percebeu: "Não se trata do cabelo. É sobre estar lá para seus filhos. Apoiá-los, amá-los, não importa como eles sejam. ”

Gessie concorda que a primeira conferência mudou a vida. Viver com Trich tinha sido difícil. Ainda hoje, ela não tem sobrancelhas e mantém o cabelo curto, mas se considera em recuperação "porque trich não controla mais minha vida". A atração vem e vai, mas ela não se concentra em parar.

"Para mim, cortar o cabelo, raspar a cabeça, perceber que não sou definido pela minha aparência era …"

"Foi crucial", oferece a mãe.

Ambos concordam que Trich os tornou mais fortes, individualmente e juntos.

Gessie diz que após a primeira conferência, ela usou as mídias sociais para compartilhar sua história. Pessoas de todo o mundo entraram em contato para fazer perguntas e oferecer seu apoio.

"Posso dizer honestamente que sou grata por essa jornada", diz ela. "Esses amigos são muito melhores do que ter cabelo."

Por todo o bem óbvio que a conferência TLC faz, é importante observar que não é necessariamente fácil participar, especialmente para iniciantes. Uma mãe com quem falei descreveu sua primeira conferência como esmagadora. "Chorei muito", diz ela. "Você acha que vai consertar isso e depois percebe que estará nisso por um longo tempo."

E esse longo curso não está claramente mapeado. Afinal, quando as crianças estão doentes, você as leva a um médico. Mas quando seu filho está praticando um comportamento incomum, mas suave, sem uma cura simples, a escolha de como avançar não é clara. Os pais podem sentir-se divididos em quanta energia financeira e emocional investir no tratamento em comparação com a aceitação da condição e o apoio ao filho de outras maneiras.

Essas tensões também podem ocorrer em adultos.

Por exemplo, muitas pessoas com BFRBs dizem que a abstinência total de pegar ou puxar é um objetivo inútil que pode aumentar a autocrítica e a frustração. No entanto, uma mulher falou positivamente sobre suas experiências em Hair Pullers Anonymous, baseadas em Alcoólicos Anônimos. “Celebramos a abstinência. Pense em qualquer programa de AA ”, diz ela. Eles usam a mesma literatura e ferramentas espirituais. Ela se juntou ao grupo de apoio em janeiro e diz que, nos três meses seguintes, “meu cabelo está caindo tanto – você nem acreditaria.” Ela tem um patrocinador para o qual pode ligar se sentir vontade de puxá-lo. cabelo. E ela também está trabalhando no autocuidado, uma grande ênfase do TLC. "Talvez seja por isso que estou tendo sucesso", especula ela, "porque estou atingindo todas essas coisas".

Na conferência, a última sessão em que vou é 'Standing Tall in Our Awesomeness'. É liderado por Christina Pearson, que deixou o TLC em 2013 e fundou o Academia do Coração e da Alma em 2014. Aproximadamente 20 crianças estão sentadas em cadeiras em forma de ferradura. Sento-me ao lado da garota com o moletom Maple Leafs. Ela está aqui, junto com o restante das crianças da sessão de desenho a carvão e outras até os 14 anos.

Pearson entra com um fascinador rosa no topo da cabeça, segurando bonecos de penas. "Sou a mulher que cresceu como você e comecei o TLC", diz ela. Ela cumprimenta cada criança individualmente.

Então ela pergunta a cada criança o que mais gostou na conferência. Entre as respostas mais comuns: fazer amigos, tudo, tudo. Para uma garota com quem Pearson parece ter falado antes, ela diz: "Você tem um coração enorme e um sistema nervoso sensível". A garota parece estar segurando as lágrimas.

Em seguida, Pearson tira uma fita, dá o fim a uma criança na frente da ferradura, depois pede que ela a segure e passe o resto.

“Sinta a fita nas suas mãos. It is connected to each one of you.” I close my eyes. The ribbon is smooth. I’m thinking of the girl in the Maple Leafs sweatshirt, just a bit older than I was when I started pulling. Unexpectedly, I find myself holding back tears.

Pearson leads us up out of our chairs, towards the door: “This is your world,” she says, as we leave the conference room. I’m walking, holding on to the ribbon, surrounded on either side by kids who are three-quarters my height. Surrounded by kids in hats, with bald heads, kids who pick their skin. We walk out through the hotel lobby, past the people dining and reading. And outside the hotel, to a startling view of the San Francisco Bay.

Pearson turns her back to the water to face us. The sun is slowly climbing. Planes are taking off from the nearby airport. She asks us to stand on the earth. Then she asks us to wiggle our bodies. “Close your eyes. What do you smell?” Then we do a wiggle again: “What do you hear?” We can do this any time, she tells us. Baby steps toward mindfulness.

Once we’re back in the room, Pearson asks the kids to write something that they like about themselves on a triangle of felt. Each goes around and says something.

One says, “Compassion.”

Pearson: “We develop incredibly deep compassion. Por quê? Because we know what it’s like to suffer. We know what it’s like to be different. And we can see that in other people.”

They start gluing sequins, puffy hearts, strips of ribbon on to their pennants.

Persistent. Wild. Compassionate. Brave.

“Here’s the thing about bravery,” says Pearson. “It doesn’t mean you’re not scared. It means you do something anyway."

In the UK and Republic of Ireland, theSamaritanscan be contacted on 116 123. In the USA, the National Suicide Prevention Lifeline is 1-800-273-TALK.

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This article originally appeared on Mosaic.