Caro companheiro de cuidador de Parkinson

Meu falecido marido, Wally Toews, viveu com a doença de Parkinson por 22 anos. Inicialmente, ele escondeu o diagnóstico de mim, mas surgiram sinais reveladores. Ele era um tenista de primeira linha e seu saque foi a primeira coisa afetada. Ele aprendeu a compensar com um giro de mão dupla, mas não estava ganhando tão facilmente quanto antes. Ele tinha um metro e oitenta de altura, uma cabeça mais alta que meu pai. Mas em uma foto tirada nós três em 1997, fiquei chocado ao perceber que meu pai agora era mais alto que meu marido. Eu não tinha notado o quão curvo ele se tornara até aquela foto me forçar a ver as mudanças nele.

Wally era um multitarefa. Vivemos por seus “caminhos críticos”. Percebi então que ele estava organizando seu dia em tarefas únicas. Até ir ao cinema o deixou ansioso. Para um homem tão calmo e calmo, isso não era normal. Então, na véspera de Natal de 2000, houve uma forte tempestade de neve. Wally queria que verificássemos nossos vizinhos mais velhos do outro lado da rua, mas enquanto caminhávamos, ele ficou atrás de mim e ouvi seus pés se arrastando. Instantaneamente, isso me impressionou. Ele tinha Parkinson, o mesmo que sua mãe e sua avó – seu pior pesadelo, e eu entendi sua negação.

A partir desse momento, ele deixou o cuidado comigo. Ele não queria saber nada sobre a doença. Ele esperava que eu aprendesse e o guiasse pelos estágios. Como jornalista, aprendi tudo o que pude sobre cada medicamento e seus efeitos colaterais e desenvolvi estratégias para lidar com eles. Minha dor também começou então porque eu estava olhando para o nosso futuro. Comecei a me separar emocionalmente para poder fazer o que precisava como seu cuidador. Eu tinha que ser forte porque ele não queria se ajudar. Eu me recusei a deixá-lo sentir pena de si mesmo. Eu esperava que ele fizesse o que era capaz de fazer de forma independente o máximo que pudesse. Nos mudamos e reformamos a nova casa para acomodar seu declínio progressivo.

Chegou o dia em que tive que quebrar minha promessa de mantê-lo em casa. Ele se tornou impossível de lidar. Como seu advogado, uma das enfermeiras de assistência prática perguntou se eu escreveria um blog para orientá-las nos diferentes estágios e efeitos colaterais dos medicamentos que afetam os pacientes de Parkinson. Eles confiavam mais em minha compreensão do Parkinson do que estavam recebendo em seus cursos oficiais. Wally amou a idéia, então eu fiz.

No começo, foi muito gratificante. Iniciamos discussões e compartilhamos experiências com outros cuidadores. Mas nos últimos dias de Wally em cuidados paliativos 24 horas por dia, 7 dias por semana, eu não tinha mais esperança de oferecer. Eu estava com ele todos os dias. Depois que ele morreu em 2012, aposentei o blog, mas ele ainda está na Internet. Se nossa jornada puder ajudá-lo, sou grato por ainda estar disponível.

Sobre Bonnie

Após a morte de Wally, Bonnie Toews encontrou um viúvo, John Christiansen, também um cuidador. Eles percebem que viver o momento é tudo o que temos e eles abraçam a vida, apesar de Bonnie ter câncer. Eles estão lutando juntos e produzem uma série de viagens sobre as viagens da Bibi & Babu ao redor do mundo. O mantra deles: VIVA SEU SONHO.