2º Prêmio Melhor Blog de Saúde: Conheça Marc Stecker

Os leitores votaram nos blogueiros de saúde que os inspiram a levar uma vida mais forte e saudável como parte do concurso anual Best Health Blog, e os resultados estão chegando!

Marc Stecker, autor de Wheelchair Kamikaze, ficou em 2º lugar! Ele ganha US $ 500, e somos muito inspirados por sua decisão de doar o prêmio em dinheiro a uma organização sem fins lucrativos de esclerose múltipla (EM), escolhida por seus leitores.

Continue lendo para saber mais sobre Stecker, sua jornada com a MS e como ele entrou nos blogs.

Segundo o blogueiro Marc Stecker, um nome antiquado para MS era “paralisia rasteira”. Essas palavras descrevem adequadamente um dos principais efeitos dessa condição auto-imune. A MS destrói o sistema nervoso central do corpo, resultando em vários sintomas, incluindo perda significativa e contínua da função motora.

Stecker, que tem uma forma progressiva de esclerose múltipla, foi diagnosticado em 2003 e quase imediatamente foi forçado a se aposentar de sua carreira na produção de televisão e vídeo. Confinado a uma cadeira de rodas desde 2007, ele agora perdeu o uso da mão direita (e dominante).

Stecker começou a postar no Wheelchair Kamikaze usando o software de reconhecimento de voz em 2009. O blog ganhou seu nome quando Stecker, recusando-se a desistir de Nova York e seu amor pela fotografia, dirigiu sua cadeira para o mundo e gravou uma série de vídeos no nível da cadeira de rodas . A progressão de sua doença significa que ele não pode mais usar a câmera, mas o espírito kamikaze permanece.

Variando de humor, franqueza e apelos à ação, seus posts são uma leitura convincente e oferecem informações úteis sobre a condição humana para qualquer pessoa, com ou sem esclerose múltipla.

Como você descreveria a missão do Kamikaze em cadeira de rodas?

Marc Stecker: Eu poderia contar a missão do meu blog, mas teria que matar você e todos os seus leitores.

Mas, falando sério, eu diria que a missão é fazer com que os leitores se sintam não sozinhos enquanto seguem o caminho um tanto traiçoeiro pelo qual a MS nos leva. Incluído nessa missão está informar, educar e divertir as pessoas da melhor maneira possível. Jogue alguns traços de empatia, comiseração e a expressão de sentimentos que podem ser um pouco tabus e geralmente não são muito exibidos, e acho que você tem a essência do blog.

Também tento incluir uma sensação do absurdo de tudo isso. Como seres humanos, somos todos atores de um enorme teatro do absurdo. Mas as pessoas com doenças crônicas viram alguns dos elementos mais básicos de suas vidas despedaçados. Muitas vezes podem parecer bonecas de pano sendo tocadas por alguns brincalhões cósmicos especialmente desonestos. Ver o absurdo em meio a toda a tragédia às vezes é o único ar que podemos ofegar para nos manter em movimento.

O que o motivou a começar a blogar?

SENHORA: Fui diagnosticado com esclerose múltipla em 2003, antes do Facebook. Os únicos recursos on-line para se conectar com outros pacientes foram os fóruns da Internet na Internet. Tornei-me um participante ativo em muitos desses grupos. À medida que me tornava mais instruído sobre a doença e tentava transmitir o que estava aprendendo, outros membros do fórum costumavam comentar que eu deveria iniciar um blog.

Eu nunca lia um blog e não conseguia pensar em algo mais chato para os outros do que montar um diário de MS on-line. Então, eu simplesmente ignorei todas as sugestões, mais por ignorância do que qualquer outra coisa.

Nos meus dias saudáveis, tive uma carreira de sucesso na produção de TV e vídeo e fui um ávido fotógrafo amador. Depois que a MS me forçou a me aposentar em janeiro de 2007, perdi a capacidade de tirar fotografias, pois não conseguia segurar a câmera nos olhos. Meus presentes de Natal em 2008 incluíam um tripé flexível que eu podia prender no braço da cadeira de rodas e uma câmera de vídeo digital muito boa que me permitia enquadrar fotos sem ter a câmera no nível dos olhos.

Depois de colocar a câmera na minha cadeira de rodas, me arrisquei e tirei minhas primeiras fotos. Moro a poucas quadras do Central Park em uma direção e do rio Hudson na outra. Minha cadeira de rodas rápida pode chegar a 13 km / h, quase três vezes a velocidade de uma pessoa comum. O parque se tornou minha musa.

Transformei os vídeos em pequenos pedaços engraçados que enviei para amigos e familiares. A resposta foi esmagadoramente positiva e, mais uma vez, o assunto de começar um blog levantou sua cabeça feia. Dessa vez, finalmente cedi e a cadeira de rodas Kamikaze nasceu.

Parece que o blog conectou sua vida antes da EM à sua vida atual. Foi útil assim?

SENHORA: O blog é o símbolo mais tangível, significando a diferença entre o antigo e o novo. O momento da aposentadoria por incapacidade pode ser tremendamente desorientador para muitos e muitos pacientes. Para mim, realmente veio como um alívio. Embora tenha tido sucesso no que é considerado uma indústria de ‘glamour’, nunca encontrei muita satisfação em minha carreira. Quando me aposentei, toda essa criatividade reprimida explodiu. Aceitei de má vontade uma cadeira de rodas em minha vida, o que levou diretamente à retomada dos meus esforços fotográficos e de vídeo, que, por sua vez, levaram ao blog.

Foi difícil ser aberto sobre o seu MS em primeiro lugar?

SENHORA: Acho que nunca me ocorreu esconder minha condição. Ao contrário de alguns esclerose múltipla, minha doença não passava muito tempo sendo “invisível”. Em pouco tempo, eu estava mancando visivelmente, então não havia como esconder isso.

Minha suposição inicial era que meu blog seria lido apenas por amigos e familiares. Lembro-me da primeira vez que recebi um e-mail de um completo estranho, eu mal podia acreditar nos meus olhos. Quando as coisas realmente decolaram, fiquei mais chocado do que qualquer outra coisa, e as respostas foram geralmente tão positivas que toda a experiência assumiu uma qualidade quase onírica.

Os blogs mudaram sua perspectiva sobre sua capacidade de gerenciar MS?

SENHORA: O blog colocou algum método para a loucura de ficar doente. Eu tenho uma mente confusa quando se trata de assuntos como o destino, mas o fato de o Kamikaze em cadeira de rodas ter ajudado, mesmo que de maneira mínima, a alguns de meus colegas neste clube em que nenhum de nós jamais desejou participar, sente um um pouco menos impressionado com tudo, então eu sou eternamente humilhado e agraciado. Derramei muito poucas lágrimas por causa da minha situação nos quase 14 anos desde o meu diagnóstico, mas algumas das anotações que recebi dos leitores me deixaram chorando lágrimas de empatia e gratidão.

Blogar é uma experiência empoderadora?

SENHORA: Quando fui diagnosticada pela primeira vez, prometi a mim mesma que lutaria com a besta MS com tudo o que tinha e que, se me derrubasse, eu caí com todas as armas em punho, punhos ensangüentados, cuspindo como uma víbora, xingando como um marinheiro. Em grande parte, sinto que cumpri essa promessa.

Quando você notou pela primeira vez que suas postagens estavam realmente ressoando com as pessoas?

SENHORA: Quando comecei a escrever o blog, grande parte do material tinha uma inclinação humorística. Em retrospecto, acho que isso foi uma espécie de escudo, já que sempre usei meu senso de humor como uma forma de desvio.

Cerca de seis meses após o início do blog, escrevi um artigo chamado “O Problema da Progressão”. Era um olhar sem barreiras ao horror de ver lentamente a si mesmo figurativamente e literalmente desaparecer à medida que as deficiências e indignidades aumentam. Esse post recebeu uma resposta enorme, o que foi um choque para mim. Não consigo pensar em nenhuma honra maior do que ter alguém do outro lado do mundo chegando e agradecido me dizer que lhes ofereci uma tábua de salvação. Eu não tinha certeza de como as pessoas reagiriam a uma exploração tão franca do lado sombrio.

A quem seu blog o conectou e que você não poderia abordar de outra forma?

SENHORA: Acontece que eu sou muito bom em traduzir o jargão médico para a linguagem cotidiana. Eu também tenho um talento especial para manter as coisas em perspectiva quando se trata de avaliar os méritos relativos das várias idéias e metodologias de tratamento associadas à EM. Escrevi extensivamente sobre boa parte das pesquisas médicas associadas à doença, transmitindo o que espero que seja uma informação valiosa que permita às pessoas se capacitarem como pacientes. Os leitores parecem realmente apreciar a minha capacidade de cortar o livro doido. Até recebi elogios dos médicos e pesquisadores que escrevem esse livro.

É claro que existem médicos por aí que não estão tão empolgados com o fato de eu chamá-los por serem xingamentos de empresas farmacêuticas, e eu definitivamente não estou em nenhuma das listas de ‘favoritos’ das empresas farmacêuticas, como eu costumo destacar alguns práticas comerciais abomináveis ​​pelas quais essas empresas praticam regularmente.

O que você mudaria na maneira como a MS é falada?

SENHORA: Acho extremamente angustiante que a percepção pública da EM tenha sido amplamente moldada pelas celebridades relativamente saudáveis ​​que sofrem da doença. Embora tenha havido grandes avanços no tratamento da forma recorrente e remitente da doença, ainda está longe de ser uma doença benigna. E muito pouco progresso foi feito no tratamento das formas progressivas da EM, que podem ser horríveis quase além da descrição. Estou cansado de ouvir, ler e assistir histórias de pacientes com esclerose múltipla que fizeram maratonas ou escalaram o Monte Everest. Sim, todo mundo adora uma história inspiradora, mas, infelizmente, essas pessoas ainda são a exceção e não a regra.

De alguma forma, nunca pareço ver histórias sobre todas as pobres almas que se tornaram cérebros plenamente conscientes presos em prisões inúteis de carne e osso pela doença. Entendo que essas histórias e imagens podem ser perturbadoras, mas acho que as pessoas precisam ser perturbadas. Indignado, até.

O que você acha que falta nas discussões atuais sobre a EM?

MS: O que falta na discussão sobre a EM e as doenças crônicas mais graves é o fato de muitas delas terem sido transformadas em vacas em dinheiro para as empresas farmacêuticas e os médicos que as tratam. Os pacientes agora são vistos como consumidores, um ponto de vista verdadeiramente doente. As razões para isso são numerosas, mas a principal delas é a canção de sirene sempre sedutora do motivo do lucro. É necessária uma mudança fundamental no paradigma. O foco precisa ser mudado do tratamento para a cura, do lucro para a libertação.

Em um mundo ideal, como as empresas farmacêuticas podem lidar com a EM e gastar melhor seus recursos?

SENHORA: Não há respostas fáceis para a situação atual. Temos um sistema disfuncional no qual não há um componente óbvio que possa ser facilmente remediado. O pensamento atual de que o governo é igual ao mau governo leva a maus remédios. O NIH sofreu tremendos cortes no orçamento nos últimos anos, e os próximos anos prometem apenas mais do mesmo. As empresas farmacêuticas transformaram a EM em uma indústria multibilionária por ano, descobrindo como tratar a doença, mas terrivelmente pouco progresso foi feito para descobrir como realmente curar a maldita coisa.