Saúde

10 dicas para gerenciar a vida após a cirurgia de fístula


As fístulas são uma complicação comum e grave de se viver com a doença de Crohn. No entanto, apesar de sua frequência, eles ainda são um sintoma pouco discutido de doença inflamatória intestinal (DII).

A pesquisa mostrou que as fístulas afetam até 50 por cento de nós que vivem com IBD dentro de 20 anos após o diagnóstico.

Definida como uma conexão anormal entre duas partes do corpo, em pessoas com Crohn, as fístulas podem se formar em muitos lugares:

Dependendo da localização, os sintomas variam – e embora algumas fístulas menores possam ser tratadas com antibióticos, muitas requerem intervenção cirúrgica. Isso normalmente envolve uma fistulotomia, que é um procedimento que abre a fístula para permitir que ela cicatrize adequadamente.

Se a fístula for maior, um seton (um pedaço de fio cirúrgico) também pode ser usado para ajudar na drenagem. Isso geralmente é direto, mas o processo de recuperação pode demorar muito mais.

Depois de experimentar 4 abscessos, 1 fístula anal e 3 cirurgias, aqui estão minhas principais dicas para administrar a vida após a cirurgia de fístula.

A cirurgia de fístula pode ser um procedimento menor, mas paciência é definitivamente necessária para o processo de recuperação. Você pode descobrir que sua ferida drena por semanas após a cirurgia, pois ficará aberta para auxiliar na cicatrização.

Por causa disso, você geralmente precisará da visita de uma enfermeira que ajudará a curar e limpar o ferimento até que cicatrize.

O processo pode parecer lento, mas a maioria das pessoas pode voltar ao trabalho e às atividades diárias depois de uma ou duas semanas.

Existem grupos comunitários para tudo hoje em dia, e isso inclui a recuperação da fístula.

Entrei para o grupo do Facebook, Suporte de abscesso / fístula para mulheres, e achei inestimável pegar dicas sobre tudo, desde o controle da dor até a limpeza do meu ferimento.

Esses grupos podem ajudá-lo a se sentir menos sozinho e também é ótimo receber conselhos de quem está um pouco mais adiantado em sua jornada de recuperação para saber o que esperar.

Encontre uma comunidade que se preocupa

Não há razão para fazer um diagnóstico de DII ou uma jornada de longo prazo sozinho. Com o aplicativo IBD Healthline gratuito, você pode se juntar a um grupo e participar de discussões ao vivo, encontrar membros da comunidade para ter a chance de fazer novos amigos e ficar atualizado sobre as últimas notícias e pesquisas do IBD.

O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Baixe aqui.

Healthline

Quando você se sentir confiante o suficiente para se aventurar por aí, coloque um kit de suprimentos para lidar com qualquer emergência relacionada à fístula.

Para mim, voltar ao normal foi importante, então pude voltar ao trabalho depois de algumas semanas e fazer pequenas viagens de carro.

Meu pacote de emergência ajudou minha confiança e incluiu:

  • toalhetes de água sem perfume
  • uma garrafa de spray de água para limpar minha ferida
  • um par de cuecas sobressalentes
  • gaze médica extra, no caso de meu curativo precisar ser reaplicado

Se você estiver lidando com muita drenagem, cuecas orgânicas macias também podem ajudar.

Um banho de assento é um banho raso em água morna ou quente que limpa o períneo. Isso pode ajudar a aliviar o desconforto e, nos estágios iniciais, você pode querer tomar vários por dia ou após cada evacuação.

Se você não toma banho ou está viajando, pode usar um assento de banho de assento. Ele se encaixa habilmente sobre o assento do seu vaso sanitário, então você simplesmente adiciona água e se senta nele.

Algumas pessoas preferem adicionar sal Epsom ao banho de assento também.

Depois do banho, seque suavemente a área em vez de esfregar, o que pode agravar a pele. Algumas pessoas preferem usar um secador de cabelo em um nível baixo para secar suavemente a área sem irritação.

Com as fístulas, existe o risco de infecção pela cicatrização muito rápida e causando um abcesso.

Quanto mais cedo você detectar esses sinais, mais fácil será o tratamento deles. Às vezes, basta uma dose de antibióticos.

Fique atento a qualquer dor em queimação ou pus verde contínuo.

Sexo pode ser a última coisa em que você pensa no início, mas depois de algumas semanas, geralmente é possível retomar a relação sexual se você quiser.

Você não precisa necessariamente esperar que a ferida cicatrize completamente, e sexo com um seton também é perfeitamente possível.

Vale a pena consultar sua equipe médica. Eles poderão aconselhá-lo quando for seguro fazê-lo.

Por meses após a cirurgia, eu entrava em pânico sempre que sentia uma leve irritação no local da ferida.

A irritação é realmente normal e é algo que ainda tenho anos depois. O tecido cicatricial pode se formar a partir de uma fistulotomia, e às vezes pode causar coceira ou uma pequena ferida.

Se você tem muito tecido cicatricial, seu médico pode lhe mostrar alguns exercícios de massagem suaves para ajudar a quebrar a pele.

A boa notícia é que muitas fístulas são completamente resolvidas por meio de cirurgia. No entanto, dependendo da localização, eles podem ocorrer novamente.

Existem muitas opções se a cirurgia não for bem-sucedida para você no início. Alguns acham mais fácil conviver com a fístula por muito tempo e é possível manter a fístula por muitos anos.

Também existem muitas opções cirúrgicas diferentes se uma fistulotomia não for bem-sucedida na primeira tentativa. Converse com seu médico sobre suas opções.

O exercício é importante para o nosso bem-estar geral, mas pode valer a pena retomar suavemente a sua rotina de exercícios.

Dependendo da localização da fístula, ela pode ficar irritada com muitos movimentos e suor. Como o meu era na região perianal, descobri que o exercício cardiovascular deixaria a área dolorida no início.

Comece com exercícios de baixo impacto e aumente gradualmente para treinos mais longos. Também achei que usar a academia era uma opção melhor do que me exercitar ao ar livre, já que poderia usar o chuveiro imediatamente para limpar a área.

Se eu pudesse dar um conselho, seria este.

Meus anos lidando com abscessos e uma fístula realmente afetaram minha saúde mental. Senti como se minha vida estivesse em espera e até acreditei que era minha própria culpa por não manter a área limpa o suficiente – embora eu estivesse tomando banho várias vezes ao dia.

Eu também lutava contra o constrangimento de mostrar meu ferimento a diferentes médicos ao me vestir.

Com o tempo, fiquei mais confiante e percebi que não era minha culpa.

Sua equipe médica já deve ter visto de tudo – e há realmente nada para se envergonhar.

Você pode sentir que é o único que está passando por esse problema, mas posso garantir que não é.

O resultado final

Espero que essas dicas tenham mostrado que, embora a cirurgia de fístula possa parecer assustadora, o processo de recuperação não precisa ser assim.

Para muitos, a recuperação é simples e, com sorte, você voltará a viver a vida plenamente antes de perceber!


Jenna Farmer é uma jornalista freelance baseada no Reino Unido, especializada em escrever sobre sua jornada com a doença de Crohn. Ela é apaixonada por aumentar a conscientização sobre como viver uma vida plena com o IBD. Visite o blog dela, A Balanced Belly, ou encontre-a no Instagram.



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