Teste de autismo padrão está faltando muitas crianças

No novo estude, pesquisadores do CHOP analisaram os registros eletrônicos de saúde de quase 26.000 crianças que tiveram uma visita bem-infantil em uma clínica pediátrica na Pensilvânia e Nova Jersey.

Seus resultados foram publicados em 27 de setembro na revista Pediatrics.

Os profissionais de saúde examinaram as crianças usando uma ferramenta chamada Lista de Verificação Modificada para Autismo em Crianças com Seguimento (M-CHAT / F). A ferramenta foi integrada ao sistema de registro eletrônico de saúde do sistema de saúde, que, segundo os autores, ajudou a obter uma triagem quase universal.

Quase 91 por cento das crianças no estudo foram rastreadas, com apenas mais da metade sendo rastreada mais de uma vez.

“A importância da intervenção precoce para crianças com TEA é inegável. A triagem universal nos ajuda a tomar decisões sobre quais crianças estão em risco ", disse Wendy Stone, PhD, diretora da Universidade de Washington. Pesquisa no Laboratório de Detecção e Intervenção Precoce de Autismo, que não participou do estudo.

No entanto, apenas 47,8% das crianças foram rastreadas nas idades recomendadas de 18 e 24 meses. Os autores escreveram que isso se deve principalmente ao fato de as crianças não comparecerem às duas visitas bem-infantis.

Apesar de fazer a triagem parte dos registros eletrônicos de saúde, as taxas de triagem foram menores entre as crianças minoritárias, urbanas e de baixa renda.

"Mesmo quando você tenta fazer a igualdade, ainda existem disparidades na maneira como as famílias são tratadas pelos profissionais de saúde", disse Diana Robins, PhD, diretora interina e professora da A.J. Drexel Autism Institute na Filadélfia, que não participou do estudo.

Ela diz que várias barreiras podem estar por trás dessa tendência, incluindo suposições feitas por profissionais de saúde sobre certos pacientes.

Esse tipo de viés precisaria ser "resolvido através da educação, ou talvez apenas apontando para os prestadores de serviços que eles estão tratando alguns de seus pacientes de maneira diferente", disse Robins.

Robins é o desenvolvedor principal da ferramenta M-CHAT / F. Embora algumas empresas com fins lucrativos paguem para usar essa ferramenta, sistemas médicos como o CHOP podem usá-la gratuitamente.

Os médicos usam a ferramenta de triagem para identificar crianças com alta chance de TEA, um distúrbio do desenvolvimento que começa cedo na infância.

Essas crianças são encaminhadas a um especialista para diagnóstico. Os médicos também podem encaminhar crianças com base em suas próprias observações da criança.

Embora a ferramenta de triagem tenha identificado apenas 38,8% das crianças com TEA, essas crianças foram diagnosticadas sete meses antes do que aquelas que apresentaram resultado negativo.

"Se quase 40% das crianças puderem ser detectadas mais jovens, e essas crianças puderem ser diagnosticadas e entrar em uma intervenção apropriada mais cedo, isso é uma vitória", disse Robins.

Mas e as crianças que apresentaram resultado negativo aos 18 ou 24 meses, mas foram diagnosticadas mais tarde com TEA?

Stone diz que a triagem para TEA é diferente da triagem para uma condição médica como doença cardíaca ou diabetes, que possuem marcadores biológicos distintos que os médicos podem medir.

"Os primeiros sintomas do TEA podem ser sutis e traiçoeiros, além de se manifestarem de maneira diferente – e em uma linha do tempo diferente – de criança para criança", disse Stone.

O TEA pode não ser detectável em algumas crianças até os 3 anos de idade, ou mesmo no jardim de infância ou na primeira série.

Os sintomas iniciais também tendem a ser comportamentos que vemos "menos" em crianças autistas, como capacidade de resposta social ou contato visual. Estes podem ser "mais difíceis de detectar, especialmente durante uma breve visita ao escritório", disse Stone.

As crianças também variam em como os sintomas aparecem.

"Algumas crianças têm mais pontos fortes, o que significa que, quando as demandas sociais e de comunicação são relativamente baixas, elas podem compensar alguns desafios ou fraquezas", disse Robins.

Mas, à medida que as crianças crescem e enfrentam situações mais desafiadoras, elas podem não ser capazes de "mascarar ou compensar" seus sintomas, acrescenta ela, que é quando o TEA se torna detectável.

Os autores de um acompanhamento editorial apontou que, embora a ferramenta de triagem não identifique todas as crianças com TEA, a qualidade do monitoramento realizado por médicos sem a ferramenta varia de acordo com a experiência.

Outros fatores também podem distorcer o monitoramento médico, como raça e etnia da criança, bem como renda familiar e formação educacional. As ferramentas de triagem visam reduzir um pouco disso.

Especialistas apontam que a triagem padrão é apenas um fator na maneira como uma criança é monitorada para TEA.

"A triagem para TEA deve ser considerada como parte de um processo que considera as observações e preocupações comportamentais dos pais e dos prestadores de cuidados primários, e emprega a tomada de decisões compartilhadas em relação aos próximos passos", explicou Stone.

Robins enfatiza que o monitoramento contínuo deve ser feito juntamente com exames padronizados – com os pais desempenhando um papel importante.

"Os pais devem ser proativos e reconhecer que são especialistas em seus filhos", disse Robins. "Quando virem algo preocupante, devem chamar a atenção de um profissional".

E se o médico de uma criança não escuta e os pais ainda estão preocupados, os pais "devem procurar um especialista que possa ajudar a determinar se a criança realmente tem um diagnóstico ou precisa de alguma intervenção precoce", disse Robins.

Robins diz que todos os pais têm o direito de solicitar uma avaliação gratuita para seus filhos por meio do Programa para bebês e crianças com deficiências (Parte C Lei de Educação de Indivíduos com Deficiências (IDEA).

Mais detalhes sobre os programas estaduais podem ser encontrados conectados.

Esses sites também oferecem recursos para os pais sobre os primeiros sinais de autismo, bem como os marcos da primeira infância: