Por que minha deficiência não me torna menos “material para casamento”

Estamos em um vôo para Los Angeles. Não consigo me concentrar no importante discurso da UNICEF que eu deveria escrever sobre a Crise Global dos Refugiados, a ser apresentada na segunda-feira no Espaço Annenberg para a Fotografia – um grande negócio.

Mas minha mente está acelerada e meu coração dói depois de ser totalmente perplexo por dois agentes da TSA insistindo em me dar um “tapinha” em uma sala privada, o que geralmente é feito na cadeira de rodas, ao ar livre. Com a porta da pequena sala fechada, lutei para ficar em pé enquanto eles me faziam uma pergunta que eu acho que é legal perguntar: “Você nasceu assim?”

Obviamente, eles estavam se referindo ao meu corpo enfraquecido que eu precisava apoiar na parede, bem como ao meu andador, para ficar de pé. Embora eu convide perguntas sobre minha condição para aumentar a conscientização sobre deficiências e acabar com o estigma, o tom delas não foi o que me fez sentir empoderado no momento.

Expliquei calmamente que, apesar de ter nascido com um defeito genético, a “deficiência” não se manifestou até a idade adulta, que eu só tinha diagnóstico aos 30 anos.

A resposta deles, que provavelmente veio da versão da empatia, foi apenas um chute no estômago. “Bem, isso é horrível. Você tem sorte que seu marido se casou com você dessa maneira. Que benção ele é.

Enquanto eles prosseguiam com o tapinha, eu estava atordoada. Meu eu sincero não tinha idéia de como responder, em parte porque estava confuso sobre como estava me sentindo e chocado por eles serem tão rudes.

John estava esperando pacientemente, já irritado com eles por me aceitarem, então não ajudou quando os dois o elogiaram ao céu por se casar comigo.

“Ouvimos sua história”, disseram-lhe, “você realmente é uma bênção para ela”.

Meu marido podia ver o desconforto em meus olhos e meu desejo de sair dali, para que ele não entendesse os comentários deles com uma resposta sobre si mesmo, e sim uma doce palavra sobre mim, como sempre faz.

Sentada no avião, a luta dentro de mim para entender o que havia acontecido começou a me enfurecer, provavelmente porque eu não tinha meus pensamentos para responder mais cedo aos agentes da TSA.

Não sou menos mulher, esposa, companheira ou parceira porque vivo com uma deficiência.

Não sou uma vítima porque vivo com uma doença progressiva de perda de massa muscular.

Sim, sou vulnerável e, por isso, mais corajosa.

Sim, tenho habilidades diferentes, o que me torna absolutamente único.

Sim, às vezes preciso de ajuda, mas isso significa mais momentos para nos abraçar e motivos para dizer “obrigado”.

Meu marido não me ama, apesar da minha deficiência. Pelo contrário, ele me ama por causa de como enfrento essa luta diária com dignidade.

Sim, meu marido é uma bênção, mas não porque “se casou comigo assim mesmo”.

As expectativas da humanidade são tão baixas que alguém que se casa com um homem ou uma mulher com deficiência é automaticamente um santo?

Os padrões para ser “material do casamento” são vãos e vazios?

Por que a sociedade ainda pensa tão pouco do que as pessoas com deficiência têm a oferecer a um casamento, um emprego ou uma sociedade?

Se você, ou alguém que você conhece, tiver alguma dessas idéias mesquinhas, ignorantes e arcaicas, faça-me um favor.

Acorde!

Observe todas as valiosas contribuições que pessoas de todas as habilidades fazem todos os dias para seus relacionamentos, famílias e comunidades.

Fica esperto!

Eduque-se nas questões que as pessoas com deficiência enfrentam para ajudar a quebrar o estigma e a discriminação.

Erguer-se!

Apoiar pessoas e causas que advogam pela inclusão e igualdade. Ande na conversa, mesmo que possa ser um suporte sexy ou balançar como o meu.

Finalmente, se minha franqueza sem desculpas a deixou desconfortável, lembre-se de que tenho muito orgulho e prazer em fazer parte da diversidade humana e de uma mulher que vive com uma deficiência, especialmente como princesa em ascensão!

Este artigo foi publicado originalmente em Brown Girl Magazine.

Cara E. Yar Khan, nascida na Índia e criada no Canadá, passou a maior parte dos últimos 15 anos trabalhando com agências humanitárias das Nações Unidas, especialmente o UNICEF, em 10 países diferentes, incluindo dois anos em Angola e no Haiti. Aos 30 anos, Cara foi diagnosticada com uma rara condição de perda de massa muscular, mas ela usa essa luta como fonte de força. Hoje, Cara é a CEO de sua própria empresa, a RISE Consulting, defendendo as pessoas mais marginalizadas e vulneráveis ​​do mundo. Sua mais recente aventura de advocacia é tentar atravessar o Grand Canyon de ponta a ponta em uma ousada jornada de 12 dias, a ser apresentada no documentário, “HIBM: Sua missão corajosa inescapável. ”