Para quem cuida de alguém com pseudobulbar afeta: tenha empatia

Conheci minha esposa Amy em 2013 – cerca de dois ou três anos após o derrame. Estamos casados ​​desde dezembro de 2015.

Eu nunca tinha ouvido falar em afeto pseudobulbar (PBA) antes de conhecer Amy. Eu acho que ela tinha mais sintomas antes de nos conhecermos, mas as coisas ocorreram desde então.

Para aqueles que não estão familiarizados com a condição, a maneira mais fácil de explicar é a vontade incontrolável de rir ou chorar. Isso pode causar situações embaraçosas. Pessoas que não conhecem o PBA podem achar inadequado agir dessa maneira.

Na maioria das vezes, somos apenas nós dois quando isso acontece – não como se estivéssemos em um jantar ou algo assim. Lembro-me de uma vez em que estávamos deitados na cama, abraçados. Eu estava tentando adormecer quando Amy começou a rir do nada. Na época, eu apenas pensei que era engraçado. Quero dizer, foi um choque, mas ela se manifestou dizendo que estava pensando em uma piada que contei mais cedo naquela noite. Eu não sabia que era o PBA dela.

Quando a parte do choro acontecia, na maioria das vezes eu pensava que ela estava tendo um dia ruim. Eu entrava na sala e via que ela estava chorando. Não sou uma pessoa paranóica, mas às vezes me perguntava se era minha culpa. Eu fiz algo para chateá-la?

Eu sabia que ela estava se recuperando de um derrame e os efeitos psicológicos e emocionais que a tinham. Não sabia que era incontrolável. Depois que conversamos sobre isso e ela me contou o que ela passou, pensei em algumas situações em que ela ficaria muito triste e choraria de repente, e pensei: "Ah, foi por isso que aconteceu".

Depois que soube que as reações dela não foram motivadas por nada que eu tinha feito ou dito, me senti um pouco mais confortável. Às vezes conversávamos sobre isso, mas ultimamente, eu deixava que ela resolvesse isso sozinha. Ela se sente mais confortável apenas andando e seguindo em frente. Não precisamos discutir tudo. Vou dar a ela espaço e avisar que estou no outro quarto, se ela precisar de alguma coisa. Isso parece funcionar.

Para ser um cuidador de alguém que vive com PBA, você tem que ser uma pessoa empática. Percebo que não é sobre mim, é sobre o que ela está passando. Por mais difícil que seja para mim, é mais difícil para ela. Você precisa deixar de lado a ansiedade e as preocupações e estar presente para a pessoa amada. Não sou perfeita e admito que, às vezes, pode ser um pouco frustrante, mas o PBA não afeta a qualidade do nosso relacionamento. Não tem sido um problema.

Se alguém tivesse acabado de quebrar a perna, você não diria a ele para se levantar e andar sobre ela. É o mesmo com uma doença como esta. A pessoa não pode simplesmente estalar os dedos e ficar bem. O PBA precisa ser reconhecido da mesma forma que uma lesão física seria e você deve ser tão favorável.

Eu sempre fui uma pessoa compreensiva, mas estar com Amy me deixou ainda mais empático e sensível aos outros. Ele abriu meus olhos para o que significa viver com uma doença como o PBA e como isso pode afetar a vida cotidiana de alguém.

Patrick Elder é de Pittsburgh, PA e passou sua carreira em pesquisa médica e serviço público. Mais recentemente, ele trabalhou como especialista em conformidade da autoridade habitacional de Pittsburgh. Patrick e Amy se casaram em 2015 e se mudaram para São Petersburgo, Flórida, no verão passado.